asociacion pacientes cushing

Somos una asociación sin Ánimo de Lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Cushing y sus familias.

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

✨ Presentamos el nuevo logo de la Asociación Nacional de Pacientes de Síndrome de Cushing.

Nace de la unión y el apoyo mutuo. Lo más importante: nuestros pacientes se sienten, por fin, representados. ❤️🤝

Descúbrelo en: https://t.co/S9vQ2ibDXi

#SindromeDeCushing #Salud

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

“¿Por qué no me entienden?" 🗣️ Guía a explicar el Cushing a tu familia.

¿Cómo romper esa barrera? Aquí tienes unos consejos:
1️⃣ Usa analogías

2️⃣ Llévalos a consulta

3️⃣ Paciencia (en ambas direcciones): Es una enfermedad rara

@sindromecushing #sindromecushing #CushingEspana

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Recuperación post-cirugía: 💪Paciencia

Años de estrés metabólico:

1️⃣ Tus órganos deben ajustarse: Las glándulas suprarrenales deben "despertar" de nuevo.

2️⃣ El cuerpo tiene memoria: Los músculos, la piel y el metabolismo necesitan meses

3️⃣ La fatiga es real

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Cushing y tu visión: 👀

🔬 Efecto Masa: La hipófisis debajo del Quiasma Óptico, donde cruzan los nervios que llevan información visual al cerebro.

📐 Si el tumor crece, presiona el quiasma, alterando la visión.

🚫 Síntoma clave: pérdida visión periférica
@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

La maleta de la prueba: Recoger la orina de 24h sin errores:

1️⃣ Día 1 : Nada más despertar, orina en el WC (no la guardes). Anota esa hora. A partir de ese momento, toda la orina va al bote.
2️⃣ Día 2 : Al despertar, orina por última vez en el bote misma hora

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

¿Tensión alta sin motivo? 💓 El Cushing y tu corazón.

¿Cómo afecta el cortisol a tu presión?

🧂 Retención de Sodio

🫀 Reactividad Vascular

📉 Pérdida del ritmo: Desaparece el "descenso nocturno" natural de la presión.

@sindromecushing
#sindromedecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

8 de abril 2026 Día Mundial del Síndrome de Cushing.

Una jornada muy especial durante la II Jornada de Pacientes y Profesionales Sanitarios, organizada por la @fundtorrentfarnell en la Fac. de Medicina de la UB.
@sindromecushing
#sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

8 de Abril 2026 el Día Mundial del Síndrome de Cushing.

Visibilidad a esta enfermedad desconocida

Desde @sindromecushing dar las gracias a:
@fundtorrentfarnell @hospital_clinic @hospital_santpau @hbellvitge @vallhebroncampus @phd_idibaps @plataformam

#DiaMundialDelCushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Hazte visible: 📈 El registro de pacientes salva vidas.

Vital te registres en la Asociación

1️⃣ Fuerza institucional: Cuantos más seamos, más presión ejercemos

2️⃣ Facilitamos los investigadores encuentren perfiles para ensayos clínicos.

3️⃣ Estadística real

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

¿Tomas corticoides? 💊 Cuidado con el Cushing Iatrogénico.

Esto se conoce como Cushing Iatrogénico:

⚠️ El espejo no miente: Si notas hinchazón facial, vello inusual o aumento de peso abdominal tras empezar un tratamiento con corticoides, no lo ignores.

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Cushing hombres: 🧔 El estigma sobre la salud masculina puede retrasar la cura.

Si notas estos cambios,atención:

🔹 Pérdida de masa muscular
🔹 Disfunción eréctil y bajo deseo
🔹 Ginecomastia Aumento del tejido mamario.
🔹 Cambios de humor y fatiga extrema

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Hidrocortisona: 💊 Tu seguro de vida tras cirugía. Tu mejor aliada:
🚫 Sustituye el cortisol que tu cuerpo no fabrica.
⏰ Tomarla exactamente como te indique tu endocrinólogo.
⚠️ Situaciones estrés: fiebre, vómitos o un accidente, dosis extra de emergencia.
@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Glosario del Cushing: 📖 Términos que debes entender

1️⃣ Hipercortisolismo
2️⃣ Adenoma
3️⃣ ACTH

Saber nombrar lo que te pasa es el primer paso para dominar la enfermedad. ¡La información es poder! 🛡️

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

¿Ansiedad o Cortisol? 🧠
El cortisol es un potente neurotransmisor.
🔹 El secuestro de la amígdala: El exceso de cortisol en tu cerebro, estado de "alerta roja" constante.

🔹 Síntomas químicos: Irritabilidad, ataques de pánico repentinos, insomnio.
@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Tu diagnóstico es tuyo: 🩺 Por qué una segunda opinión es un derecho.
Solicitar una segunda opinión médica.
No es desconfianza, es seguridad: Un buen profesional respetará y apoyará.

✅ Confirmación

✅ Alternativas

✅ Especialización

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Cushing 👨‍👩‍👧 Necesitas saber sobre fertilidad.

Altera el eje reproductivo, en mujeres y hombres.

🔹 El cortisol alto interfiere con hormonas que regulan ovulación y esperma.

🔹 La buena noticia: La inmensa mayoría es reversible con tratamiento exitoso.

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Kit supervivencia hospital: 🏥 Preparando tu "Día Cero".
Este Kit Esencial para tu ingreso:
1️⃣ Camisetas con apertura delantera
2️⃣ Un bálsamo labial hidratante
3️⃣ Cargador extra largo🔌
4️⃣ Cuaderno y Bolígrafo
5️⃣ Un objeto de paz: Una foto
@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Estrías purpúreas: 🧬 ¿Por qué mi piel se rompe?

Síndrome de Cushing : estrías purpúreas o violáceas.

Exceso cortisol descompone proteínas incluido el colágeno y elastina

🔹 Más 1 cm de ancho.
🔹 Tono rojo intenso
🔹 En abdomen, muslos, nalgas y brazos.

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

"El día que por fin me escucharon". 🗣️ Un testimonio real.

"Fueron tres años de oír que era estrés, que comía demasiado o que necesitaba dormir más. Nadie miraba mis estrías ni mi cara hinchada. Hasta que encontré a un médico que, simplemente, me escuchó".

@sindromecushing

[asociacion pacientes cushing @sindromecushing]

Cushing y tus huesos: 🦴 Lo que no se ve, pero se siente.

El hipercortisolismo reduce la formación de hueso nuevo y acelera destrucción del existente.

@sindromecushing Insiste la importancia de la Densitometría Ósea (DEXA):

✅ Detección Precoz

✅ Seguimiento

✅ Prevención