SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes

Un espacio de consulta sobre las enfermedades raras o poco frecuentes

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

¿Tienes 1 minuto? Necesitamos tu ayuda para dar visibilidad a las #EERR. Si quieres saber más, escribe un email a [email protected] #EERRSingulares

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

La Glomerulopatía C3 (C3G) es rara, pero no invisible.
En este nuevo artículo repasamos los avances terapéuticos y los desafíos reales en el diagnóstico y manejo clínico.
📖 Léelo aquí: https://t.co/khl6wgdrFV

#C3G #EERR #Singulares

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

📢 Los #linfomascutáneos son raros, pero no invisibles. Ni lo son quienes trabajan para mejorar su atención. Te contamos la iniciativa reconocida con los #PremiosKreandoKonocimiento de @KyowaKirinES, liderada por la Dra. Miriam López Parra. https://t.co/Aculmk5bGf #Singulares

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

📢 ¡Mañana es el día! Nos vemos en la 5ª edición de #Singulares2025, el encuentro sobre avances y retos en #EERR. +10 expertos. Casos reales. Acceso. Innovación.
�� Madrid, 12 junio, 10:00–14:30 h
Últimas plazas: https://t.co/DJ4thNmbEe

@manolosesmero @lucia_galan

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

@pelendinez @manolosesmero @lucia_galan

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

¡LLEGA #SINGULARES2025! Un encuentro que reúne a profesionales comprometidos con el abordaje de las #EERR.
📍 Madrid, 12 de junio de 2025, de 10h-14:30 h
📌Real Academia Nacional de Farmacia

Consulta el programa completo e inscríbete aquí: https://t.co/DJ4thNlDOG
¡No faltes!

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

Investigador apuesta por "incorporar" a la Atención Primaria "formación continua" sobre enfermedades raras https://t.co/qtRBYd8pY9 via @infosalus_com

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

La nueva legislación europea puede “desincentivar” el desarrollo de medicamentos huérfanos https://t.co/mdReuYmN4C
Vía @diariofarma
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

"¿Qué nos dice la genética de las enfermedades raras?" https://t.co/1iLIuOn6cI
A través de @muyinteresante
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

La nueva tecnología de Mayo Clinic ayuda a resolver lo que está sin solución en los diagnósticos de enfermedades raras.
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
https://t.co/4xz1aYAL1X

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialDelVitiligo #WorldVitiligoDay
«El #vitíligo está caracterizado por la aparición impredecible de manchas blancas, sin pigmentación, en la piel, en la cara, en los brazos y en las piernas, o en el tronco, y su tamaño suele aumentar con el tiempo». @LluisMontoliu le dedica un capítulo en su libro #GenesDeColores
@winnieharlow es modelo reconocidas y lucha por quitarle el estigma al #vitíligo
Normalizar el #vitiligo es abrazar la #diversidad👇@Kooltivo_
https://t.co/kbBTBXacfT

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria vía @infosalus_com #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
https://t.co/Afw8uKcGOg

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

Conocer el origen de las enfermedades raras con un solo estudio genético reduce los costes económicos, según expertos.
Vía @infosalus_com
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
https://t.co/uROGxgPYnf

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados.
https://t.co/azPalB9jDy
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
#ConócELA #Ela #EsclerosisLateralAmiotrófica #UnidosContralaELA #laELAexisteconocELA #enamoradosdelavida #derechoavivir #adELA #asociacionadela

[EFEsalud @efesalud]

A Aníbal Martín cada día de la #ELA le quita un cachito de vida, pero considera que la mejor manera de hacer frente a esta dura enfermedad neurológica es con optimismo: "Yo de esto no me quiero morir".
@AsociacionELA   #DiaMundialELA  @seneurologia 
https://t.co/Sou6kUBQQf

[Raras pero Reales @RarasReales]

HOY es #DiaMundialContraLaELA

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es Día Internacional #SYNGAP1 #SyngapAwarenessDay
La Asoc. Syngap1 España hizo un vídeo para dar a conocer esta enfermedad
Aquí👇puedes saber mas o contactar
https://t.co/CCCgsltoXZ
Gr. @CaminodeAlvaro @gbermejomodino
En el 🌍 @cureSYNGAP1 @SyngapNetwork

[Alexion @AlexionPharma]

Since 1992, our mission is, and always has been, to pioneer breakthrough therapies and make a meaningful difference in the lives of patients with #RareDiseases. Interested? Explore our opportunities: https://t.co/8b3V0uCXPl

[AEAPS @AEAPS]

La comunicación en SALUD que viene, el próximo 27 de junio #IPS24 Invitación privada a través de las agencias AEAPS.
Consulta la agenda: https://t.co/4Nk6d0HENf

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

Experto resalta la importancia de detectar las mutaciones genéticas para evitar que los hijos tengan una enfermedad rara.
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
https://t.co/OP8DgDfndz
Vía @infosalus_com de @europapress

[SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes @singulaREs_eerr]

El 80% de las enfermedades raras tiene origen genético https://t.co/548UKYe0cJ a través de @larazon_es
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares