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まさやん
@siuosama
40後半。妻が神経難病。いつまでも現実を受容れることができないまま今に至る。2021年妻が要介護5。家事は全く出来なくなり、息子に大きな負担が発覚。そんなことから介護、家事、育児を頑張ることに決めて一年。様々な公的サービスの利用で家族で暮らせている。本当にありがたい。同じような立場の人達と繋がれると嬉しいです。
関東地方
Joined March 2011
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Posts
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@teSS3fGQMwei4J2
おめでとうございます いつも本当にお疲れ様です😀
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@BE_FRRE
お疲れ様です そうだったんですね 失礼しました でも被害はあるんですね お大事になさってください うちは進行してからは妻は 起き上がるのができなくなり 電動ベッドで、 私は布団で離れているので 被害はありません。
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@SemuSumiko
@pon_pri
ゆりママさん ありがとう😊 ゆりママさんギター弾けるなんて 新しい一面でした🤭 ギター 楽しみます😄
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
今週末は妻は月に一度のショートステイ。 これに合わせて登山にでも行こうと思ってたら息子がコロナ陽性になり中止。 この週末は家にいるのでギターの練習しょう。アラフィフにしてギターを始めるなんて恥ずかしいけど、iPadのアプリで練習すると楽しい😃
#ギター
#介護
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鏡餅@パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡
@BE_FRRE
2022年6月 パートナーが脊髄小脳変性症(多系統萎縮症疑い)と診断➠2024年10月 はっきり言われないけど診断書に多系統萎縮症の文字 落ち込んだり自己嫌悪に陥ったりの毎日ですがサポート頑張ってます。 私自身は卵巣がん 腎がんの経過観察中。
のざわな
@emilykuime
2021年8月。夫48歳で��系統萎縮症と診断されました。大切なのは夫と笑って過ごす時間。前を向いて歩くために呟きます。 備忘録。そしてこの記録がいつか誰かの役に立ちますように。 無言フォロー失礼いたします。 旧アカウント のざわな@Av86Ds6AzMXOSPzの続き…
LaLa
@Y_RedSpiderLily
2020年7月、31歳の頃発症。祖母→母の遺伝。発症した時、既に母親(+祖母も)他界のため聞けず。症状などいろいろききたくて始めました。2022.12とうとう障害手帳取得し、障害者になりました!自称、好奇心旺盛(笑)よろしくお願いします! #脊髄小脳変性症 #SCA3
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@pon_pri
@SemuSumiko
Fコード 思わずググッてしまいました笑 まだまだ先ですね笑 楽しみです😊
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@pon_pri
@SemuSumiko
とんぼ 弾いてみたい!です まだまだまだですが笑
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@SemuSumiko
ありがとうございます😊 長渕剛とは渋い!笑 始めてみてまだまだ道のりは長いと感じましたが、何か一曲弾けるようになりたいですね♪ ��アノも良いですね お互い楽しんでいきましょう♪
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
@kana_bun_
ありがとうございます😊 そうですね 一歩踏み出せて良かったと思っています♪ 楽しみますよー
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
今年は以前からやりたかったギターを始めることにした!そして なんと スクールの入会特典でギターをプレゼント🎁してもらった! カッコいい! 楽しみすぎる!
#EYS音楽教室
#楽器無料プレゼント
友達紹介コード 212436 https://t.co/tYC3rCLA3w
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
明けましておめでとうございます㊗️ いつも皆さんに励まされてなんとか日々を生きております。 ありがとうございます😊 今年も悩み多い日々かもしれませんが 前向きに、一歩一歩進んでいきたいと思います。 今年もよろしくお願いします。 写真は昨日登った赤城山の風景です。
まさやん
@siuosama
over 2 years ago
クリスマスイブは、毎年ケーキやチキンや寿司買って家族3人で過ごすけど、今年は息子が彼女と過ごすって、、。 なんてこった… しょうがない M1見て笑うしかない😊 少し寂しいイブだった。 子供が親から離れて巣立って行く時期がどんどん近づいて来ている、、
#クリスマス
#子離れ
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@yusuke_mazda
よく分からないマナーですね…
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@GQdbMl05zFWZZDX
ありがとうございます😊
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
ふと思ったら自分のことを心配してくれたり、話を聞いてくれたりする人がいない。子育てして働いて、妻の介護して、それが普通で、褒めてくれる人もいない。当たり前なのかもしれないけど…よほどの精神力がいる立場についてしまった。 周期的に来る精神的波。皆さんどうしているのか?
#介護
#難病
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@q5qgXV2V1bIPvms
ありがとうございます😊
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
昨日今日と人間ドックを受検。検査項目も多いけど、待ち時間が長かった。とりあえず大きな問題はなかった。 ガンでも見つかれば住宅ローンの団信で残額免除だったのだが残念😭 今は健康であることが必須なので良かったということにしておこう!
#介護
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@Bpapalemon
そうですね それと見ず知らずの土地を歩き、いろいろな生活風景(良いところも悪いところも)が目に入ることで、なんだか自分の現状を客観視でき冷静になれるのかなとも思います。
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
今日は天気が最高だったので近所を目的もなくウォーキング。トータル10キロほど歩いて見知らぬ駅から電車で帰ってきた。黙々と自分に向き合う時間。不安が解決するわけではないけど、なんだかスッキリした。前向きに前向きに明日から臨みたい。
#介護
#不安
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@ucchy_mom
気にしてくれてありがとう😊 行政の制度で 様々な負担は軽減できて本当にありがたいんだけど なんていうか精神面でどうしても孤独になってしまうところのサポートなんかもあると良いよね
まさやん
@siuosama
almost 3 years ago
@q5qgXV2V1bIPvms
いつもありがとうございます😊 共感していただける方がいて本当救われます‼️😭 私も何か心の拠り所、楽しみを作ろうと思っています。
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