茉莉花.娘SLE、私パニック障害

SLE(全身性エリテマトーデス)の娘がいます。 1歳半で発症、症例がなく典型的な例とも少し違った症状ではありますが同じ治療を続けています。 薬を飲み続けながらですが今では元気に日々過ごしています！私パニック障害になりました。こちらも同じ病気の方と繋がれたらと思っています。 薬は合わなくて今は全く飲んでいません。

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

𓀀1人で買い物行けるが近所のみ
𓀀薬は服用していない
𓀀でも一応頓服(デパス、アルプラゾラム)は持参
𓀀外食出来ない
𓀀嘔吐恐怖症
𓀀不安症

今はこんな状態です
気持ち悪くなるのが怖いのでご飯もあまり食べられない時期があり体重も減少
それでも前向きに、前と同じように出掛けたい！

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

せっかく寝てたのにパニックに起こされた！ムカつく！落ち着け！

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

前向きに昔と違うとこ
体をわざと動かしてごまかす
テレビ観て笑うなど違うことする
悪いこと考えてもすぐ切り替える
欲をいえばもっとパートナー甘えさせてくれ！笑
ひとりで抱え込みすぎたな
やれよ！もっと！！1人でやらせるな

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

発作くると手足震える、頭がぐわんってする、体全体に力が入る(歯をめちゃ食いしばる)喉が狭まってる感じ、火照り、胃の不快感とかね。これ一気に来るのってすごいバグだよね
動悸もだけど疲れてるだけでこんな症状逆にすごいわ。頭くるねマジで

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

あー怖かった
久々に大きな発作きてなかなか治らなくて焦った
疲れてんのかな
年末だしね
悪いことばっか考えるのやめよ
ちょっと1ヶ月ぐらい大きな予定入れるのやめよう

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

あー久々にきたなー
ソワソワして手足が冷たくて震える感じ
胃の気持ち悪さもあったり
生理が終わる頃になると自律神経やホルモンでやられるのかな
何が原因か分からないのがいちばんやだなぁ

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[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

今日は旅行最終日で皆で写真撮ったりしてチェックアウトしたらバイバイして個々に好きな所へ。
ウチらはもう疲れているのでそのまま帰宅🏠渋滞にもハマらず！でもさすがに疲れた！けど2泊できて中日も遊べてすごく充実しました！結果かなりの自信に繋がった！やったぞ(* 'ᵕ' )☆

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

でも進化したのがその発作が起きた時怖いけど大丈夫ちゃっぴーに聞いてみようとかYouTubeやインスタ見て眠くなったら寝ようって客観的にみられたことかな。今日の公園皆に話して早めに退散できる人がいたらそうさせてもらおうかな

[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

パニックなってから初めての2泊旅行。楽しみで1日目は移動も楽しく過ごせた！夜ご飯もビュッフェだから好きな物だけだから無理なく。でもやっぱりちょこちょこゾワゾワとはしてて。夜もすんなり寝られたけど子供のトイレや急にお腹すいた(?)のせいで覚醒して久々の発作☝️今日ゆっくりしたいな

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[茉莉花.娘SLE、私パニック障害 @sle2017]

@BBGLjk012 子供が大きくなると学校行事などやらせてあげたい事が増えますよね😭
パルスを1回だけやってみるというのはどうでしょうか？その後のステロイドも副作用が出にくい5mg以下にして頂くなど！うちは先々週にパルスを行い今現在3mgで様子見です。今のところ顔の変化はありません(食欲はありますが)

[ローソン @akiko_lawson]

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