すず@SLE

25歳🚺 2024年6月〜 #全身性エリテマトーデス(#SLE)診断。プレドニン40mg→0mgになりました💊闘病記録✍️同じ病気の方と情報共有できたら嬉しいです🫶🏻

[すず@SLE @sle_suzu]

01🚺　関東在住
2024.6〜 全身性エリテマトーデス診断。

情報共有や日頃の悩みや気持ちを吐き出す場として垢作りました🍀
よろしくお願いします！

#全身性エリテマトーデス
#SLE

[すず@SLE @sle_suzu]

@ariiii0117 偶然ですね😻
私は茨城の県北の方に住んでてミュージアムパーク方面の県南には滅多に行かないのであまり詳しくないんです🥲
でもちょっと遠いかもだけど大洗水族館はおすすめなので是非いつか遊びに来てみてください🫶🏻

[すず@SLE @sle_suzu]

@ariiii0117 やっぱそうですよね！！
私も日曜日行ったばかりだったので親近感湧いちゃいました😄💖

[すず@SLE @sle_suzu]

やりたいことはたくさんあるのに生理前のせいかなんかだるくて体が思うように動かない連休だった。
でも少しでもタスクこなせたので💯
今日からまた仕切り直し

[すず@SLE @sle_suzu]

膠原病内科定期通院🏥

・脱水の指摘のみで特に異常なし
・プレドニン0mg継続
・サフネロー22回目🌡️
・エムガルティ4回目💉

[すず@SLE @sle_suzu]

ペン型の自己注射毎回自分で打ってる人すごい
私毎回通院日に看護師さんが打ってくれるけど、痛すぎて自分で打てる気がしない

[すず@SLE @sle_suzu]

その人はリウマチ持ちで、私が難病なことまでは知らないと思うけど関節痛の辛さは分かり合えるから身体が自由に動かせるって素晴らしいねなどの話をした

[すず@SLE @sle_suzu]

久々に話した会社の人に最近顔色いいねって言われた😌
SLE発症時のしんどい時期に病院とか相談乗ってもらってたから今の体調良好な姿見て尚更そう思うのかな

[Gong cha（貢茶 / ゴンチャ） @gongcha_japan]

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[Gong cha（貢茶 / ゴンチャ） @gongcha_japan]

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まだまだ暑い季節にうれしい、
ジューシーなおいしさ✨

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新作ドリンクで秋をはじめよう🍁

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※この投稿は9/1 7:59まで

[すず@SLE @sle_suzu]

ただ打ち明けたところで周りに言いふらされるのは困るので人は選びたいね👦

[すず@SLE @sle_suzu]

一度テキトーに誤魔化しちゃうと辻褄合わせるために嘘を塗り重ねて結局自分の首絞めるだけだし☹️

[すず@SLE @sle_suzu]

なんか前は人に病気のこと隠しがちだったけど、今はなんで隠す必要があるんだっけ？っていう気持ちになってる
何も悪いことしてないしむしろそれがありのままの姿なのにね

[すず@SLE @sle_suzu]

病気のこと話してない人と映画観に行くことになったとき、割引使うか使わないか問題

[すず@SLE @sle_suzu]

膠原病内科定期通院🏥

・特に異常なし
・プレドニン0mg継続
・サフネロー21回目🌡️
・エムガルティ3回目💉
・骨密度検査🦴

骨密度はほんのすこーしだけ上がってたけどほぼ前回と変わらず😣（レッドゾーン）
くれぐれも転ばないように気をつけてと今日も注意喚起されてきた😣

[すず@SLE @sle_suzu]

手帳更新の申請してきた✅

[すず@SLE @sle_suzu]

頭痛がない生活かなり楽
頭痛あるとほんとに何もする気起きないのよね

[すず@SLE @sle_suzu]

仕事に行けること仕事ができること当たり前じゃない
辞めたいときもあるけどできるうちは頑張っておきたい