Sanem Acar

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Evlilik öncesi taşıyıcı tarama testlerinin zorunlu olması ve akraba evliliklerinin tercih edilmemesiyle henüz tedavisi olmayan genetik nadir hastalıkların görülme sıklığı azalabilir.

Sayın Haluk Topaloğlu'na desteklerinden dolayı çok teşekkür ederiz.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklarda gelişen tedavilere dair notlarını düzenli olarak paylaşmaktadır. 30 Mayıs 2022 tarihi itibariyle yayınladığı güncellemeyi sizlere sunuyoruz.

https://t.co/CsvZZLWe0X

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Evlilik öncesi taşıyıcı tarama testlerinin zorunlu olması ve akraba evliliklerinin tercih edilmemesiyle henüz tedavisi olmayan genetik nadir hastalıkların görülme sıklığı azalabilir.

Desteklerinden dolayı
Sayın Serdar CEYLANER’e çok teşekkür ederiz.

[Sanem Acar @snmacr70]

@Dmd_aileleri Gençlerimiz, Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün ulusal egemenliğe dayalı, tam bağımsız Türkiye için Samsun’da yaktığı meşaleyi yarınlara taşımaya devam edecek!

Atatürk ve Kurtuluş Savaşı kahramanlarımızı saygıyla anıyoruz.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Gençlerimiz, Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün ulusal egemenliğe dayalı, tam bağımsız Türkiye için Samsun’da yaktığı meşaleyi yarınlara taşımaya devam edecek!

Atatürk ve Kurtuluş Savaşı kahramanlarımızı saygıyla anıyoruz.
#19Mayıs

[Sanem Acar @snmacr70]

"Ahlak ve namus" deyince sadece kadından konuşmaya başlayan herkes,ahlaksız ve namussuzdur!.."

_Frida Kahlo

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Eylül ayı boyunca tüm okullarımızda nadir hastalıklara dikkat çekmek ve DMD için toplumsal farkındalığı artırmak istiyoruz!
Bu konulara yönelik etkinliklerin yapılması için MEB’e başvuruda bulunduk.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Öksürtme cihazı, solunum yollarını temizleyerek çocuklarımızın yaşama tutunmasını sağlar. DMD Aileleri Derneği olarak sizler için hazırladığımız özeti okuduktan sonra solunum fizyoterapisi ve öksürtme cihazı hakkında daha fazla bilgi için https://t.co/mymGs3bJuL izleyebilirsiniz.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Ortalama 10.000 doğumda bir görülebilen Williams Sendromu, 1961 yılında Williams ve Beuren adlı doktorlar tarafından teşhis edilmiştir. Tüm sağlık sorunlarına karşın yüzlerinde tebessüm eksik olmayan bu çocukları nadir diye görmezden gelmeyelim. #WilliamsSendromufarkındalıkgünü

[Sanem Acar @snmacr70]

@Dmd_aileleri 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı kutlu olsun!
Bu günü çocuklara armağan eden Mustafa Kemal Atatürk’ü saygı ve minnetle anıyor, DMD’li çocuklarımızın gözlerindeki sevgi ve umudun hiç bitmeyeceği,hayallerini gerçekleştireceği güzel yarınlar diliyoruz.
#23NisanKutluOlsun

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı kutlu olsun!
Bu günü çocuklara armağan eden Mustafa Kemal Atatürk’ü saygı ve minnetle anıyor, DMD’li çocuklarımızın gözlerindeki sevgi ve umudun hiç bitmeyeceği,hayallerini gerçekleştireceği güzel yarınlar diliyoruz.
#23NisanKutluOlsun

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Distrofin eksikliği, kalp kaslarını da etkiler ve DMD hastalarında ilerleyen yaşlarda kalp yetmezliği (kardiyomiyopati) gelişmesine sebep olabilir. Erken yaşta düzenli kontrollere başlamak önemlidir.

Daha fazla bilgi için https://t.co/1tFdXFH7Nh adresini ziyaret edebilirsiniz.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Dystrogen Therapeutics, kimerik kök hücre çalışmasının ilk insan denemesi olan Faz 1'de doz verilen 3 katılımcı için de olumlu sonuçlar duyurdu. Çalışma, sıradaki katılımcılara daha yüksek doz uygulanarak devam edecek.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD hastalarının tedavisinde multidisipliner yaklaşımın ayrılmaz bir parçası olan fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmetlerine erişimin daha da güçlenmesi ve kalitesinin artması için çaba sarf eden tüm fizyoterapistlerimizin günü kutlu olsun!

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

ZAFERİMİZİN 107. YILI KUTLU OLSUN!

İşgalci güçlere karşı insanüstü bir dirençle kazanılan destansı zaferle ulusal mücadelenin fitilini de ateşleyen Gazi Mustafa Kemal Atatürk ve şehitlerimizin aziz hatıraları önünde saygıyla eğiliyoruz. #CanakkaleGecilmez #18martcanakkalezaferi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD ANNELERİNE

O kadınlar ki hüzünle kavrulup
yorgun düşse de yürekleri,
yeniden ayağa kalkıp
umutla, dirençle inşa ederler yaşamı.
Hayallerinin gerçekleşeceği günlere inanarak…
#8mart
#8MartKadınlarGünü
#8MartDunyaEmekciKadinlarGunu
#BenKadınım

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Kas hastaları için hastalığı/hastayı bilen özelleşmiş birimlerden aynı gün içinde hizmet alabilmek oldukça önemlidir.
@Dmd_aileleri olarak merkezlerin açılması ve işlerlik kazanması önceliğimizdi. Çocuklarımızın yaşam kalitesini artırmak için NH Birimlerine sahip çıkalım!

[Ayşe Irmak @Aysermk1]

@Dmd_aileleri #28şubat nadir hastalıklar için seçilmiş özel bi gün. 11 aydan farklı olan şubat ayı, eşsiz bireyleri fark etmemiz için seçilmiş.

DMD ; Nadir hastalık olmasına rağmen erkek çocuklar arasında en sık görülen kas erimesi hastalığıdır.

Ülkemizde her gün 1 çocuk DMD'li doğuyor.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Nadir hastalar savaşlardan, salgınlardan, ekonomik krizlerden en ağır biçimde etkilenen
kesimdir.DMD, en sık görülen genetik nadir hastalıklardandır.
Nadir hastaların sorunlarının farkında olursak çözümü kolaylaşır.
#RareDiseaseDay
#28Şubat
#DünyaNadirHastalıklargünü

[World Duchenne Organization @worldduchenne]

🇺🇦 You are not alone. The World Duchenne Organization is close to families affected by #Duchenne & #Becker MD in Ukraine.
→ We urge Ukrainian families to contact us via [email protected] @nicolettamadia #DMDEmergencyProgram
https://t.co/cvGb1Af57d