一般社団法人スぺサポ

🌱医ケア児と家族の支援に取り組む非営利団体 📖家族支援ガイドブック原案無償提供📣医ケアkidsナビ 👪医ケアkidsルーム 📓医ケアkids手帳 運営

[一般社団法人スぺサポ @spesapo]

📣医療的ケア児と家族のための成長記録ツール『医ケアkids手帳』オープンしました📔
https://t.co/SE4Fp6pXb8

「医療的ケア児用の母子手帳があったらいいな」
「身の回りに沢山ある医療や福祉の書類をスマホにまとめられたらいいな」
そんな家族の声をもとにつくりました📲

まずはブックマーク💡
そして登録🆓
使い方動画はこちら↓
https://t.co/zE3jTdPr07

医ケアkids手帳の主な機能↓
①身長体重曲線による成長状況の確認（グラフ化）　　　　　　　　　　　　　　　　標準値との比較ではなく、その子ならではの成長を体感できるよう標準値on/offが可能です。

②できたよ記念日（子どもの成長を写真と共に記録）
「搾乳を飲めた」「首を少し動かせた」「目を少し閉じられるようになった」「手を開けるようになった」「支えてもらってお座りできた」「NICUの外へ出られた」「バギーデビュー」「夜のケアが減った」「アラートなしで一晩過ごせた」「児童発達支援に通えるようになった」「学校の付き添いがなくなった」など医療的ケア児ならでの成長も記録可能です。

③受給者証や補装具の申請書類などの書類一括管理
様々な書類をPDFや写真の形式で保管可能です。
【受給者証】子ども医療費受給者証、小児慢性特定疾病医療助成、医療機関の診察券などまとめておくと、医療機関や行政機関における手続きの際などに便利です。
【補装具】バギー、座位保持椅子、吸引器、吸入器、上肢装具、下肢装具、股関節装具、頸椎カラー・・・。どんな意見書を基にいつ申請したのかわかるよう保管しておくと、記録としてだけでなく支援者とのコミュニケーションの際などに便利です。耐用年数満了年月も記載することで新しく補装具を作る時期の目安とすることができます。

④主治医のコメントメモやレントゲン写真の一括管理
メモ形式で通院時のメモを記録可能です。自身のメモとしてだけでなく、夫婦での共有、支援者との共有にも役立ちます。レントゲンなどの写真やPDFも保管可能です。

⑤栄養増減の記録管理
メモ形式で栄養の増減を記録可能です。小さな成長を皆で褒めあって喜びましょう。

#医療的ケア児 #重症心身障害児 #早産児 #低出生体重児 #母子手帳 #在宅移行 #NICU #人工呼吸器 #気管切開 #胃ろう #経管栄養 #経鼻栄養 #吸引 #吸入 #排痰補助 #導尿 #医療的ケア児支援センター

[イエロー@重心児と特性児の兄弟ママ @yellowdiamond49]

#市川市
🍀医療的ケア児の支援ガイドブックが導入されました🍀

導入に向けて各所調整していただいた
とくたけ議員（@jumpeitokutake）
制作にあたった担当者の方々

ありがとうございます。

市川市まだまた課題多いですが
初動難民が発生しないことを願います

↓DL page
https://t.co/1B7L1Hxub5

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📣医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック「ふじみ野市版」発行されました📖

https://t.co/u3G6arJjRS

企画:
一般社団法人あいらんど
NPO法人mamacare

あなたの地域でもつくりませんか？
https://t.co/EkiA0CZyr5

#医療的ケア児 #ふじみ野市 #在宅移行 #訪問看護 #ふじみん

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📣医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック「青森県版」発行されました📖

https://t.co/O8eEFhmcWF

企画: 青森県小児在宅支援センター

あなたの地域でもつくりませんか？
https://t.co/EkiA0CZyr5

#医療的ケア児 #青森県 #在宅移行 #訪問看護 #訪問診療

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「起こりやすい事故の一つとして骨折を挙げる。立って歩いていないために骨が弱く、あぐらをかく体勢を取っただけで太ももの骨が折れてしまうこともある」

放課後デイなどで起きやすい重度障害児の事故 「正しい知識があれば…」小児整形外科医が著書で防止を呼びかけ https://t.co/67UkHFJZLd

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「災害があったとき地域の人や近所の人が助けてもらえるような関係性を作ることも目的としていた。今後も広げていきたい」

県内230人以上医療的ケア児 災害時に命守れるか 武雄市で初の徒歩避難訓練【佐賀県】(佐賀ニュース サガテレビ)
#Yahooニュース
https://t.co/KAcW51uiw3

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📢医ケアkidsナビ 新着記事

＼ 医ケア児の在宅移行期① ／

退院が決まってから、準備することはたくさんあります。

「何から始めればいいの？」というご家族向けに、在宅移行の流れをわかりやすくまとめました🌱

https://t.co/bCbMzmlgQy

#医ケア児 #在宅移行 #NICU

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「子どもたちがたんの吸引や胃ろうなどを行いながら、家族と一緒に本格的なジャズの音色を楽しんでいます」🎵

阿久根市出身の歌手・西村知恵さん　医療的ケア児をジャズコンサートに招待　生の音楽で特別な一夜に　鹿児島(MBC南日本放送)
#Yahooニュース
https://t.co/kkxzuNxLGP

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「地域の人々に、『こういうお子さんがいらっしゃいますので、こういう治療をしています。そのためにこういったサポートが必要です』『診療所とはこのように繋がっています』という説明をして地域へ繋げていく役割」

利用者からの「場所がわかりにくい」指摘受けアクセス向上
https://t.co/GCQhOYvjvs

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【内装工事始まりました🌱】

世田谷区千歳船橋で2026年7月OPEN予定の 重症児デイ「なないろのわ」。

元小児歯科クリニックだった場所が、
これから子どもたちやご家族が安心して過ごせる空間へ少しずつ生まれ変わっていきます。

完成までの様子も発信していきます📷
オープニングスタッフ募集中！

[Takahiro Kikuchi @ufooon]

2026年5月 中野区鷺宮に 重症児デイ Otto Pottos がOPEN https://t.co/lDwcfWd2WK @PRTIMES_ＪＰより

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「医ケア児と一つの言葉で言われますが、子供達の状態やその変化、成長は、一人一人違います。病名や障害はその子の全てではなくあくまで『特徴の一つ』。お着替えやおむつ替えをしたりするのと同じように「医療ケア」がある。」

医ケア児の子育て　専門医が解説https://t.co/GhA9IKyrd4

[さっぽろの子育て世代を元気にする会 @SapporoKosodate]

本日、 #子ども医療費助成 の #所得制限撤廃 を求める #署名活動 をイオン札幌麻生店前で行いました。

今日は少し汗ばむ陽気で信号待ちでの反応も上々でした。

署名にご協力いただいた皆様、ビラを受け取ってくださった皆様、お声掛けいただいた皆様、本当にありがとうございました。

#札幌市 でも、子どもの医療が家庭の事情に左右されない環境を整えるべきです。 引き続き、署名活動と発信を続けていきます。

次回は、南区民センター での懇談会予定です！
日程は後日アナウンスいたします。
#あとは札幌だけ

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【新着記事公開📢】

荷物が多い…
バギー移動が大変…
公共交通機関はハードルが高い…

そんな医療的ケア児とのお出かけを支えてくれる「福祉タクシー」についてまとめました✨

https://t.co/8BPeD27fMD

#医療的ケア児
#福祉タクシー

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@Rv636hfwwm もちろんです。医療的ケア児の親御さんでも働きやすい就労機会を提案させてもらっています。もしご関心お持ちでしたら[email protected]までご連絡ください^ ^

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『24時間、命と向き合い続けるプレッシャー』
『油断禁物、この子の命が私にかかっている』
『信頼できる人は誰?託せると思える人はどこ?』

「介護ではなく子育て」 全国に2万人以上 医療的ケア児の現状 求められる支援は? 献身的介護の末に痛ましい事件も… 【福岡発】
https://t.co/SdgaRk5g6Z

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@Rv636hfwwm 当事者ご家族向けのリモートワークポジションもありますのでもしご興味ありましたら詳細お伝えします！

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✨事業所名が決まりました✨

重症児デイサービス
「なないろのわ」です🌱

子どもたち一人ひとりに、
それぞれの“なないろ”があります。🌈

その個性や可能性を、
ご家族とともに、地域や支援とつながる“わ”の中で、
大切に支え、見守っていきます。🤝

📣スタッフ募集中↓
https://t.co/klM0YdLJRY

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「虫歯の治療だけでなく、時には命に関わる病気を防ぐなどその役割は大きい。ただ、患者や家族に広く知られているとはいえない現実がある。

口の中からケア児を守れ　訪問歯科診療、大事なのに広がらない現実も：朝日新聞 https://t.co/oHdEkilVr7 #

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「移動がしにくい医療的ケア児の健康を口の中から守ろうと、訪問診療を続ける歯科医がいる。虫歯の治療だけでなく、時には命に関わる病気を防ぐなどその役割は大きい。」

口の中からケア児を守れ　訪問歯科診療、大事なのに広がらない現実も：朝日新聞 https://t.co/oHdEkilVr7 #

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👀在宅用吸引器を試してみた👀　　

今回試してみたのはブルークロスさんの吸引器『3way』🌱

特徴①デザインが可愛い😍
特徴②大容量吸引ボトル🫗
特徴③バッテリー内蔵型🔋
特徴④電源コードリール収納式🧵

在宅生活が楽しく豊かになるよう更に改良が進むとよいですね🚀

https://t.co/Pe1Rbrxnu0