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自分との闘い…👣
日々の体の状態の記録✍️

#甲状腺機能低下症
#脳脊髄液減少症
#脳脊髄液漏出症
#高血圧症
#むずむず脚症候群
#化膿性汗腺炎
#パニック障害・不眠
#両胸に嚢胞2つずつあり
#自己免疫疾患
#膠原病

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完治のないものばかりやけど、毎日の心身の状態と 移り変わりを ここでは 表現していきたい。

どこまで闘えるか…

毎日の 心の声を…

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@sskk629 ほんまにそれに尽きますよね…😮‍💨😮‍💨😮‍💨

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@sskk629 同じくです🙋‍♀️

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そして、また免疫抑制剤のリンヴォックを休薬の指示。
それも今回は帯状疱疹なので、次の受診日の28日まで二週間も飲むのを中止って…Σ( ºΔº 〣)✷✸

こないだのヘルペスの時の状態の再来やん…😭😭😭

頼むからもう薬疹だけは勘弁して😖🙏💦

#帯状疱疹
#免疫抑制剤リンヴォック
#自己免疫疾患

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まで診てもらってきたのでカルテに私の情報は全部そっちにあるから、何とか救急でも時間外でも担当医以外でも何でもいいので診て貰えませんか？と押し切り、救急の担当の先生に何とか診てもらえる事になり…。
先生二人で���ても発疹自体が帯状疱疹らしくない…と言って考える。→

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一応抗ウイルス薬を出すので何か変わった事があればすぐまた受診するよう言われ、バルトレックス以外の薬と神経痛の薬を処方されて帰ってきた。
今現在、昨日より発疹があちこちに増え 水泡らしいものになってきた。
約3ヶ月前に初めてヘルペスに、次は帯状疱疹。
私は3%の確率まで引くのか…？

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まさかな〜と思いながらまたしばらく時間が経過。発疹が拡がってきた。
これはいよいよヤバいな💧と思い、化膿性汗腺炎で受診してる皮膚科に電話。担当の先生に連絡したら、近くのクリニックに行くか明日外来時間内に違う医師に診てもらうかしてと言われ��。
それでも6月半ばのヘルペスからの薬疹→

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9/12頃から、右の股関節の外側が腫れて痛かった。
いつも自己免疫疾患で炎症が出て腫れる場所やから、またいつもの炎症やな〜と思ってた。
その後から右内太ももから膝にかけて、何かわからんけどとにかく痒い。
表面を見ても何も無い。
でもやけに痒い。そのうち その太ももの付け根から膝にかけて→

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免疫抑制剤を使い始める時に担当医から「この薬は帯状疱疹の副作用の率がかなり高くて皆痛い痛いと言ってるので、始める時に帯状疱疹ワクチンを打つのをお奨めしてるんですけど。97%発症予防で約10年ぐらいは持ちます」と言われ、4年前に帯状疱疹ワクチンのシングリックスを2回終わらせた。→

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@sskk629 (*°ㅁ°)‼!
そんな気にかけて頂いていたなんて…😭😭
ありがとうございます！！🥹🙏🏻
次々と症状がかわってはまた新たなのが出てくるわで、書いては保存を繰り返してました💦💦
ご���配おかけしてしまいすみません！🙏💦
ほんまにほんまにありがとうございます！！🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️

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6月半ばから極端に体の調子が悪くなった。
いつも処方してもらってる飲み慣れた抗生物質を飲んだところ、途端にお腹を下しだした。それでもそのまま処方通り5日間飲み切った。すぐ後に真菌が暴れだし同時に激痛を伴う皮膚症状。
我慢できずに受診したら、真菌とヘルペスの同時発症だと判明。→

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ステロイドの塗り薬を処方された。二週間分処方された飲み薬を一昨日飲み終えたが、まだ皮膚の症状は全部は治まっていない。自己免疫疾患·ヘルペスの痛みとアレルギーの皮膚の痒み。加えて全身の倦怠感とすぐ体の電池切れになるのが酷く、初めて味わったかなりの苦しさ

#免疫抑制剤
#日和見感染症

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なので抗ウイルス薬を飲む事に。5日分処方してもらったが治りが悪く、また5日分追加。7日目ぐらいからあちこちに痒みがでだした。
8日目、お腹周りが痒みに襲われ広がる。耐えられずにまた受診。アレルギー症状·薬疹？と診断され、抗ウイルス薬を中止。アレルギー症状を抑える飲み薬と→

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@sskk629 ヾ(*´˘`*)いえいえ!
リポビタンD効くのですね！😲✨
うさこさんの早め早めの対処も良いんやと思います😊
ちょっとでも早く体が楽になれますように🍀*゜

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@sskk629 そうなんですよー！
風邪薬、めっちゃ高いですよね💦
その割に効かずに飲み終えてしまうという…(ᵕ̤᷄дᵕ̤᷅ ٥)

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とにかくやってみるしかない。

こちらも特に変わりがなければ、二ヶ月後に受診予約。

#膠原病内科
#自己免疫疾患

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同じく3/30 膠原病内科受診。

今回の採血·採尿検査の結果としては特に突出して悪化はしておらず、横ばいだった。

皮膚科と膠原病内科は同じ病院なので、私のデータはどの先生方も把握できる状態にある。
毎回受診の当日に採血·採尿を検査部に提出→次に皮膚科受診→終わり次第 膠原病内科に受診→

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肺炎にならないよう、治療·発症予防になる薬を新たに追加で服用するという事になった。

ただその薬もアレルギーが出やすい薬であるらしく、しばらく慎重に体の変化の様子を見る必要があるらしい。

あっちを抑えると違うこっちが出てくる。
まるでモグラ叩き。
やけど言うたところで、なので→