A few notable examples of activities we're involved in:
1. @_ENMC mentoring program https://t.co/SeU0zDRNzZ
2. #Event4Talent networking event co-organised with @Spierfonds https://t.co/LssVk2dMc4
3. The annual NL-NMD thesis awards: congrats Anke Rietveld @spiercentrum!
Hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk dat een spierziekte speciale zorg en bijzondere handelingen vraagt? https://t.co/s600dp9Ipc
"Laten we even tanden op elkaar zetten en volhouden, dan voorkomen we een tweede golf”, aldus hoofd van onze IC Hans van der Hoeven in de Gelderlander.
https://t.co/xJ4wGUGM0a
Bij de spierziekteteams in de umc's komen veel vragen binnen over het coronavirus in relatie tot de medicatie: moet je die blijven gebruiken? Meerdere spierziekte-expertisecentra hebben hierover een bericht geplaatst op hun websites. Lees er meer over op:
https://t.co/5qH8DCMqSJ
Neuroloog Bas Stunnenberg ontvangt de Hermesdorf-Talentprijs voor zijn inbreng in de maatschappelijke discussie over te dure geneesmiddelen. https://t.co/oIgES5j2ZB
Drs. Judith van Gaalen is naast haar inzet voor de Friedreich Ataxie werkgroep, gestart met een multidisciplinaire polikliniek voor FA en met de Edmond J. Safra Fellowship begonnen. Een indrukwekkend jaar! We zijn trots dat ze in de top 5 van de #viva400 zorgdragers is geëindigd!
Vandaag is de website https://t.co/iYFPNOdpXD live gegaan. Deze website is speciaal voor mensen die op jong leeftijd (onder de 50 jaar) te maken krijgen met een #hersenbloeding of #herseninfarct. Meer informatie vanavond (19.30 uur) @RTLnieuws.
https://t.co/qEf9ZNPKnf
Mooi voor de groei van kennis over deze slopende ziekten: Dr. Clara van Karnebeek is benoemd tot hoogleraar Metabole Ziekten aan de @Radboud_uni Nijmegen: https://t.co/5AGCOQhVZQ
Fabrikant Lupin stelt dat nog niet bekend is wat het medicijn in Nederland moet gaan kosten en onthoudt zich verder van commentaar. Alle volledige reacties lees je hier 👉🏽 https://t.co/rSMmoDV4Lu #KassaTV
Het bestaande medicijn Mexiletine blijkt goed te werken bij de zeldzame spierziekte niet-dystrofie myotonie. In 2018 is het medicijn voor deze toepassing door fabrikant Lupin geregistreerd onder een nieuwe naam waardoor het medicijn tienduizenden euro's duurder wordt. #KassaTV
Daar gaan we weer! Weesmiddel als etiket, de rekening is voor de premiebetaler. En niemand weet welke innovatie we voor deze prijsverhoging krijgen. Opnieuw mooi werk van @michielgeest
https://t.co/zvAII8yHxI Radboudumc onderzocht dat het medicijn mexiletine bewezen effectief is voor een zeldzame spieraandoening. Een farmaceut patenteerde het en zet het nu tegen een exorbitante prijs op de markt. Wij vinden dit onaanvaardbaar.
#KASSATV NIEUWS: Maatschappelijke organisaties en artsen spreken schande van het voornemen van het farmaceutische bedrijf Lupin om een bestaand medicijn voor een zeldzame spierziekte tegen een veel hogere prijs op de Nederlandse markt te brengen 👉🏽 https://t.co/L92mQ2401L