かのう かほ

嘉穂66 → CJ4年 心理 → 飯塚市

[かのう かほ @spl1124]

こっちにも残しとこ🍀
2歳の長男と2ヶ月の次男🧸

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[かのう かほ @spl1124]

@n_seven1 めっちゃ久しぶりや〜💕
ありがとう🥰⭕️

[かのう かほ @spl1124]

結婚式💒
楽しかったな。
足ケガしたけど良い思い出。みんなありがとう。

[かのう かほ @spl1124]

@red8milk わ〜🥰ありがとう⭐️
嬉しい😢

[かのう かほ @spl1124]

@tomo__misa ありがとう😢💕
会いたいなぁ。

[かのう かほ @spl1124]

@HIKARIIIIIII725 ひかりありがとう😌LINEもありがとう⭕️会おうね！4人で！

[飯塚市公式アカウント @Iizuka_official]

7月18日（木）18時～飯塚市役所2階のカフェで『#子育て世代の座談会』を開催します。
子育て世代の情報交換や「#子育て」についての市の取り組みをお伝えします。
いま子育て世代じゃなくても、今まで関わって来た方や、これから関わる方、#飯塚市 以外の方も大歓迎です！

[かのう かほ @spl1124]

@xxstmnkxx 久しぶりやったね～😌💓
これいつ撮った？笑

[かのう かほ @spl1124]

@my_0414t かわいい。笑
頑張れ💓

[かのう かほ @spl1124]

@my_0414t なんの優勝かな？笑
25日やね😊💓

[かのう かほ @spl1124]

3月16日で筑紫女学園大学を無事に卒業しました🌼

4年間、仲良くしてくれてありがとう🍀
また遊びに行こうね💓

#筑紫女学園大学
#卒業式

[かのう かほ @spl1124]

@miyu_muni みゆき元気？😳
いつも褒めてくれる😢✨ありがとう🤤💓

[かのう かほ @spl1124]

@ichigono_amato しほみ、ありがとう😊✨
時間はある🙋連絡して😘

[ミスター西南コンテスト2021 @Mrseinan_SAS]

【Entry No.4 原田大輝さん】

人間科学部心理学科４年生
NotYetに所属してました!
趣味はバイクに乗り写真を撮りに行くこと🏍༄
好きなタイプはショートカット❤️
夢は最高の幸せの瞬間を収めるWedding photographer📷✨
「気楽に楽しく頑張ります♪」

[Ms' SEA（エムズシー） @msseafukuoka]

【心からの感謝です！！】おかげさまで『Ms’SEA』は本日を持ちまして満21歳を迎えることができました！これもひとえに皆様方のおかげだと心から感謝しています！本当に有難うございます！これからもスタッフ一同精一杯頑張っていきますので、今後とも応援宜しくお願いします！

[Ms' SEA（エムズシー） @msseafukuoka]

【まもなく始まります!!】まもなく新番組『飛び出せ！サークルふくおか研』がはじまります！本日4月1日(土)20：54からTVQ九州放送にて放送されます！大学生リポーターが頑張ってますので、皆さんぜひぜひご覧下さい！
#飛び出せサークルふくおか研　#拡散してくれると嬉しいです！

[かのう かほ @spl1124]

@misakinakazono いつも素直やけん🤔笑
ほんとよね😢

[かのう かほ @spl1124]

@misakinakazono まだ1日しかたってないけど恋しいよ😂💕