私の道しるべ

2021年発症◎2024年（筋萎縮性側索硬化症）ALSの確定診断◎闘病生活を呟きます。ギターと釣りが趣味でした（笑）別垢シーバスハンターSと同じ人です。 元広告デザイナー/晩年はタクシードライバー/ソルフェジオ周波数/ソマチッド/意外と明るいALS闘病記ブログ「私の道しるべ」

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奇跡か？
【ALSの診断を受けて30年になりました】　　「BAR人生の午後」でお話しいただいた大賀高志さん82歳は、症状が出始めて数年後の52歳のとき、A... https://t.co/Degf0GatG7 @YouTubeより

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今日はこれからお風呂に入りに行きます♪

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いよいよ文字打ちが難しくなって来ました。

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梅雨の中休み…夏の始まり | 私の道しるべ…ALS闘病記
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【パーキンソン病】当たり前の日常が送れない…。勝手に震えてしまう両手の悩みに兼子ただしが挑む https://t.co/2tYqCRev1V @YouTubeより

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なんだか眠れない夜

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iPhoneの視線トラッキングを簡易的に使ってるが、慣れてきたら意外とイイな☺️

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地震情報 （2026年6月26日 22時29分ごろ発生） - Yahoo!天気・災害 https://t.co/Gd3oewvYku

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つたない声で喋る掃除ロボ…可愛いな（笑）

30分も掃除してやがる。
人がやれば5分で終わるんだけどなぁ…

腕が動かせないから助かってるけどね。

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息子が少年野球から高校野球までの９年間の動画を、この体が動いているうちに、何とか1本にまとめておきたい。

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@nexTVision1223 @Sz07jGnC33ouNaz なるほど🧐

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呼吸苦が…
検診のときに医師に相談したのだけれど、酸素濃度は十分だと言われただけで、対処なし…
今日だっていつもより辛い。横隔膜辺りに違和感が増すばかり。

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@MalondeM23663 ありがとうございます！
聞いてみますね。

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@MalondeM23663 まだレンタルしていません。

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@Sz07jGnC33ouNaz 伝わら無いですね😞

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@MalondeM23663 そうなんですよ（笑）
下痢します😭

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体重54kg…
ついに55kgを切った！
70kgあったのになぁ…

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@sakura09042020 病の進行が次の段階を迎えてるんですねきっと…

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横になっても
疲れるんだね…

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寝るのが怖かったりする。

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指が殆ど動かせなくなって来たよ。