m🐰♡

ママ垢/ 大阪 / 29歳 / 長男👶(4) /次女👶(2) /#ｸﾘｯﾍﾟﾙﾄﾚﾉﾈｰｳｪｰﾊﾞｰ症候群 /無言フォロー失礼します🙇‍♀️

[m🐰♡ @stme_s2]

息子の病気の事を記事にして頂きました。
あまり知られていない難病の為、情報も少なく手探りの状態ですが
この記事をきっかけに同じ病気で闘っている方とお話しする事ができたらいいなと思っています。
そして、この病気について少しでもたくさんの方に知って頂けたらいいなと思っています。

[ゆあ ｜ ライター🖊 @yunc24291]

【かきました📝】

mさん（@stme_s2）は、4歳の息子・たつくんは体に地図状赤あざができる「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」。

「あまり知られてない病気ということもあり、将来、見た目の問題でいじめなどがないか不安に思うことがあります」

https://t.co/fdSZpFkbiA

[m🐰♡ @stme_s2]

今日からシロリムス開始。
飲み始めて1時間で37.9の熱💦
大丈夫かな😭？

[m🐰♡ @stme_s2]

@disBatB 初めまして！返事が遅くなってしまいすいません💦
情報共有して頂けるの有り難いです🙇‍♀️💦！！

[m🐰♡ @stme_s2]

少し情報がほしいです、、🙏
クリッペルで同じ症状の方いませんか😢？
赤あざに血管の袋？が大量にあり
ここから頻繁に出血。普段は痛みはなく
出血時に少しの痛み。

シロリムスを使うか悩んでるので
いろんな方の意見聞きたいです🥲🙏🙏

[m🐰♡ @stme_s2]

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[m🐰♡ @stme_s2]

@sutokuyu はじめまして。息子は痛みなどはまだなく軽症と診断されているためシロリムスは使用していませんでしたが、そろそろ使用しようかと悩んでいます。
私もこの病気について詳しいことがまだわかっていない為、情報を少しずつ集めているので、情報共有できれば有り難いです。

[m🐰♡ @stme_s2]

@myakukan コメントありがとうございます🙇‍♀️
DM解放してますので是非お話しましょう。

[m🐰♡ @stme_s2]

@nek_430916509 フォローありがとうございます！
同じ病気のお子さんがいらっしゃる方からお話しを聞く事ができるのは凄く有難いです🥲
DM是非お願いします🙇‍♀️

[m🐰♡ @stme_s2]

@yunc24291 初めまして。夜遅くに失礼します。

まずは、拝見して頂きありがとうございます。
DMの方で詳しい話しをしたいのですが、最近忙しく、時間のある時でも大丈夫でしょうか？

[m🐰♡ @stme_s2]

@uniii0304 はじめまして。記事拝見しました。
息子も全く同じ病気です。
大学病院に通院していますがこの病気の情報が少ないため、主治医の先生と手探りの状態で難病と戦っています😢

この病気が多くの方に広まり、理解してもらえる事を願います。

[m🐰♡ @stme_s2]

クリッペルで半年に1回通院。
4歳の息子にシロリムスを使うかどうか
主治医の先生と話してきたけれど
決断できず、、🥲
普段は痛みがないみたいだけど　出血した時に少し痛みを訴えるようになってきてて、
シロリムスで少しでも痛みがなくなって
症状がマシになるならって思うけど
副反応が怖い😭

[m🐰♡ @stme_s2]

どちらにしろ、今できることは
ストッキングかシロリムス😣

シロリムスは効果と副作用がはっきりしていないから、今の状態では保留。
症状が軽症なのでストッキングも悩んでるけど、どうなんやろ😞💦

[m🐰♡ @stme_s2]

MRIの検査をした結果、
深部静脈が皮膚の近くにある事で、
アザや血管の袋ができているか
もしくは本来機能しているはずの
深部静脈が機能ていないため
新しい血管が皮膚の近くにできているかのどちらかということ😞

[m🐰♡ @stme_s2]

@vpxuMl6FelQwPuD 初めまして！反応遅くなってすいません🙇‍♀️💦
同じ病気のお子さんがいらっしゃる方からのリプ心強いです😣！！
情報交換して頂けるの有り難いです🙇‍♀️
こちらこそよろしくお願いします！

[m🐰♡ @stme_s2]

今3歳の息子ですが、
小児医療センターと大学病院が連携してくださりそこで診てもらっています😔
大学病院の方も教授が診てくれているので
これから少しでも何か進展があればなぁと期待してます🥲🙏
難病指定されてる病気で治る事は難しいのはわかってますが息子と一緒に頑張ります🥲

[m🐰♡ @stme_s2]

とにかくこの病気の情報量が少なすぎる😭😭

[m🐰♡ @stme_s2]

大学病院で説明受けてる時に、
血栓が怖いって言われたから
"血がサラサラになる薬は飲ませたら駄目なんですか？"って聞いたら

血栓のリスクは確かに減るけど
ただでさえ出血が多い状態だから
飲ませるともっと血が出てくるよ

って言われたけど、飲ません方がいいんかな😭

[m🐰♡ @stme_s2]

息子がクリッペルトレノネー症候群です😔
産まれつき足に痣や大量のほくろがあって、
病院でも静脈奇形って言われてたから
自分なりに色々調べてて、クリッペルかな？って思ってたところ、通院してた病院から大学病院を紹介され先日行ってきたらやはりクリッペルと診断されました🥲

[m🐰♡ @stme_s2]

@km20130202 同じ年ですね🥹！子どものクリッペルの症例が何より少ないので、同じ病気の子どもをお持ちの方を見つけて情報共有などできたら嬉しいなと思い、ついつい声をかけてしまいました🥹いきなりすいません😂
私もクリッペルについて色々調べたんですけど、人それぞれ違いますね😭