Stop Sanfilippo

Fundación Stop Sanfilippo, dedicada al fomento de la investigación para el Sindrome de Sanfilippo y a la asistencia a los afectados.

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Nos os hacéis una idea de la ilusión con la que veremos hoy el programa. Mil gracias, Arturo Sancho, si ya nos tenías ganados con tu papel de Don Manuel en la #lapromesa_tve , ahora ya, ni te cuento...💗

[El Cazador @ElCazadorTVE]

¡Lunes! No estáis preparados para el programa de hoy:

📺 Alba Carrillo para Fundación Eddy
👗 @cristina para @APRAMP
🤝 Arturo Sancho para @StopSanfilippo
🎭 @nachoguerreros para @FDadoris

18:30h #ElCazadorStars67 ⭐
19:30h #ElCazador1004

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

A veces nos encontramos con gente maravillosa, como Manuel Sierra que pone su arte al alcance de todos en favor de #Stopsanfilippo . Una caja de madera pintada por él con tres botellas de vino de Bodega Hiriart. #manuelsierrapintor #sanfilipposyndrome #menadebabia

[José Avendaño @josete600]

Ilusionado de que @fundacionmutua haya apostado por nuestra propuesta para el Síndrome Sanfilippo.
Gracias a madres/padres @StopSanfilippo @asociacion_mps
Ahora toca trabajar. Por Pablo. Por todos los niños afectados. #investigacion #Salud

[Ciudadanos Madrid Ciudad @CsMadridCiudad]

🏃‍♂️ Hoy la carrera popular @StopSanfilippo ha llenado las tablas con el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo

👉 @begonavillacis ha participado y ha dado el pistoletazo de salida y entregando los premios a los vencedores

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Gracias @begonavillacis y equipo por el apoyo que nos habéis dado para poder llevar a cabo nuestra X carrera solidaria.

[Begoña Villacís @begonavillacis]

Hoy llenamos Las Tablas de deporte y solidaridad con la Carrera Popular @StopSanfilippo

La manera más bonita de mostrar nuestro compromiso con la investigación y visibilización del #SíndromeSanfilippo

Y todo nuestro cariño y apoyo a estos niños y estas familias tan maravillosas

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Hoy 15 de mayo es un día para la concienciación sobre las MPS, enfermedades que condicionan la vida de miles de personas. #stopsanfilippo #sanfilipposyndrome #mps #DiaMundialMPS2023

[Línea Madrid @Lineamadrid]

Aquí se corre con corazón... ❤🏃
«Carrera popular Stop Sanfilippo» de @StopSanfilippo 👉 https://t.co/hoR03WSAtB
#EnfermedadesRaras
#SíndromeSanFilippo

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🏃 ¡¡No puedes faltar a la X Carrera Popular de 5km, 10km y niños que organiza @StopSanfilippo en las Las Tablas (Madrid)!

🗓️ 21 de mayo
⏰ 09:00

¡Inscríbete y elige tu dorsal! 👇
https://t.co/g2a0zD0mK3

[Raras pero Reales @RarasReales]

El centro comercial Aragonia_COC quiso visibilizar las #EnfermedadesRaras en el #DíaDeLaMadre. Cedió un espacio al proyecto Móvil Solidario de Embou para la donación de móviles usados a favor de @StopSanfilippo y la investigación del #SíndromeSanFilippo.
https://t.co/VZOX3G58uk

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Nuevos amigos se unen a nosotros para recorrer el largo camino contra la enfermedad. ¡Gracias! @embou_com

[Embou @embou_com]

@StopSanfilippo 1️⃣ Rescata los móviles usados que tienes por casa, independiente de si funcionan o no
2️⃣ Déjalos en los contenedores que encontrarás en nuestras tiendas 
3️⃣ #Embou los donará a la Fundación 

#Sientelallamada #Aragon #movil #smartphone #SanFilippo #reciclatumovil #colabora

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Inscríbete en la #XStopSanfilippo y llévate tu bolsa del corredor con productos de primera.
Si no lo haces por correr, hazlo por solidaridad y por llevarte nuestra pedazo de bolsa.
Las Tablas, Madrid. 21 de Mayo.
https://t.co/IFIjLrImwW @AnetoNatural @momentosEspuna

[Eventsthinker @EventsThinkerSL]

Así fue la fiesta de la CARRERA STOP SANFILIPPO, en 2022. El próximo 21 de mayo no te la puedes perder. 5 y 10 kms, marcha popular y carreras infantiles. @StopSanfilippo
Video👉 https://t.co/Gpu8xVX4qC

[Foro Runners @foro_runners]

El 21 de Mayo tendrá lugar en Madrid la X Carrera Stop Sanfilippo con distancias de 5K y 10K. https://t.co/tiHSx8Baz1

[Eventsthinker @EventsThinkerSL]

AVISO: El próximo día 31 hay cambio de precio! El día 21 de mayo tenéis una cita con la X CARRERA STOP SANPILIPPO!
https://t.co/Ebmm4KZaCq

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

21 de mayo. X Carrera Stop Sanfilippo con lo recaudado se facilitaran terapias paliativas para niños con Sanfilippo, apoyo para padres, compra de material ortopédico... No lo pienses más e inscríbete https://t.co/TlOMnRXF97 #xcarrerastopsanfilippo #carrerasolidaria

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

¿Eres una pequeña o mediana empresa y quieres participar en nuestra carrera solidaria? Escríbenos y además de contribuir con una gran causa, harás que tu marca aparezca en todos nuestros carteles. #stopsanfilippo #XCarreraStopSanfilippo #carrerasolidaria

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Por fin podemos anunciar nuestra X Carrera. Info e inscripciones en https://t.co/Si2fvpsdLX ¡Recuerda, las inscripciones hasta el 31 de Marzo tienen descuento!
No esperes más y únete a nosotros en la lucha contra esta rara enfermedad. #stopsanfilippo #XCarreraStopSanfilippo

[Eventsthinker @EventsThinkerSL]

El 21 de mayo tenéis una cita con la X CARRERA STOP SANFILIPPO. 5 y 10 kms, carreras infantiles y marcha popular de 2'5 kms.
https://t.co/O1Xrj7ctwU

[Málaga, aquí y ahora @MLGaquiyahora]

📺Las #EnfermedadesRaras conmemoran mañana su día mundial. Hoy hemos conocido más de cerca el 'Síndrome Sanfilippo' @StopSanfilippo y la Fenilcetonuria @AspyoMetabolics gracias a los testimonios de Mercedes y Lidia

➡️Reclaman "visibilidad e investigación"

👉@CanalMalagaRTV

[Stop Sanfilippo @StopSanfilippo]

Estamos en febrero mes de las enfermedades raras, pero ¿Qué es raro o rara? En la Rae encontramos hasta 6 definiciones. Para nosotros que nuestros niños se comporte de manera no habitual es nuestro día a día pero, ¿y tú qué cosas consideras raras?
#stopsanfilippo #RareDiseaseDay