Nos os hacéis una idea de la ilusión con la que veremos hoy el programa. Mil gracias, Arturo Sancho, si ya nos tenías ganados con tu papel de Don Manuel en la #lapromesa_tve , ahora ya, ni te cuento...💗
A veces nos encontramos con gente maravillosa, como Manuel Sierra que pone su arte al alcance de todos en favor de #Stopsanfilippo . Una caja de madera pintada por él con tres botellas de vino de Bodega Hiriart. #manuelsierrapintor#sanfilipposyndrome#menadebabia
Ilusionado de que @fundacionmutua haya apostado por nuestra propuesta para el Síndrome Sanfilippo.
Gracias a madres/padres @StopSanfilippo @asociacion_mps
Ahora toca trabajar. Por Pablo. Por todos los niños afectados. #investigacion#Salud
🏃♂️ Hoy la carrera popular @StopSanfilippo ha llenado las tablas con el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo
👉 @begonavillacis ha participado y ha dado el pistoletazo de salida y entregando los premios a los vencedores
Hoy llenamos Las Tablas de deporte y solidaridad con la Carrera Popular @StopSanfilippo
La manera más bonita de mostrar nuestro compromiso con la investigación y visibilización del #SíndromeSanfilippo
Y todo nuestro cariño y apoyo a estos niños y estas familias tan maravillosas
🏃 ¡¡No puedes faltar a la X Carrera Popular de 5km, 10km y niños que organiza @StopSanfilippo en las Las Tablas (Madrid)!
🗓️ 21 de mayo
⏰ 09:00
¡Inscríbete y elige tu dorsal! 👇
https://t.co/g2a0zD0mK3
El centro comercial Aragonia_COC quiso visibilizar las #EnfermedadesRaras en el #DíaDeLaMadre. Cedió un espacio al proyecto Móvil Solidario de Embou para la donación de móviles usados a favor de @StopSanfilippo y la investigación del #SíndromeSanFilippo.
https://t.co/VZOX3G58uk
Inscríbete en la #XStopSanfilippo y llévate tu bolsa del corredor con productos de primera.
Si no lo haces por correr, hazlo por solidaridad y por llevarte nuestra pedazo de bolsa.
Las Tablas, Madrid. 21 de Mayo.
https://t.co/IFIjLrImwW @AnetoNatural@momentosEspuna
Así fue la fiesta de la CARRERA STOP SANFILIPPO, en 2022. El próximo 21 de mayo no te la puedes perder. 5 y 10 kms, marcha popular y carreras infantiles. @StopSanfilippo
Video👉 https://t.co/Gpu8xVX4qC
21 de mayo. X Carrera Stop Sanfilippo con lo recaudado se facilitaran terapias paliativas para niños con Sanfilippo, apoyo para padres, compra de material ortopédico... No lo pienses más e inscríbete https://t.co/TlOMnRXF97 #xcarrerastopsanfilippo#carrerasolidaria
¿Eres una pequeña o mediana empresa y quieres participar en nuestra carrera solidaria? Escríbenos y además de contribuir con una gran causa, harás que tu marca aparezca en todos nuestros carteles. #stopsanfilippo#XCarreraStopSanfilippo#carrerasolidaria
Por fin podemos anunciar nuestra X Carrera. Info e inscripciones en https://t.co/Si2fvpsdLX ¡Recuerda, las inscripciones hasta el 31 de Marzo tienen descuento!
No esperes más y únete a nosotros en la lucha contra esta rara enfermedad. #stopsanfilippo#XCarreraStopSanfilippo
📺Las #EnfermedadesRaras conmemoran mañana su día mundial. Hoy hemos conocido más de cerca el 'Síndrome Sanfilippo' @StopSanfilippo y la Fenilcetonuria @AspyoMetabolics gracias a los testimonios de Mercedes y Lidia
➡️Reclaman "visibilidad e investigación"
👉@CanalMalagaRTV
Estamos en febrero mes de las enfermedades raras, pero ¿Qué es raro o rara? En la Rae encontramos hasta 6 definiciones. Para nosotros que nuestros niños se comporte de manera no habitual es nuestro día a día pero, ¿y tú qué cosas consideras raras?
#stopsanfilippo#RareDiseaseDay