3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ

2023.4.7に3歳の娘が潰瘍性大腸炎と診断され現在入院中です。この病気は現代医療では完治はできないとお医者様にはっきり言われました。私達の経験が社会の役に立ちますように。

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

突然の血便で急遽入院から１年が経ちました。医療者の方々、入院病棟の保育士さん、炎症を治めてくれた創薬メーカーさん、スヤスヤ眠れる医療ベッドのメーカーさん、常にフォローしてくれた義父義母と父母、そして毎日欠かさずの脂質管理をしてくれた妻と、いつも応援してくれた姉妹達。Thank you❤️✨

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

あの連日血便から間も無くの１年です。
我が小さき愛娘もよく頑張ってくれました。

・毎月の便潜血の検査：一度引っ掛かる
・便で分かる炎症数値：一度も引っ掛からず

ここまで１年歩んでくる事が出来ました🧐

まずは沢山の応援メッセージ本当にありがとうございました🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

（病院の外来��て）

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

恐るべし！
美味しく飲めるぞエレンタール！！

ゴクゴク😳✨

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

※閲覧注意不快！💩

退院してから、ちょうど2ヶ月。

ややや。。。

💩に少し血🩸がついてる… 😱😱😱

迷ってる暇はありません。。。
主治医にすぐ電話して写真見せてきました💨

「便は正常の様子なので、おそら���切れ痔のような��じですが…便の炎症検査しましょう」とこ事です😭

#潰瘍性大腸炎

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

退院してすぐの
外の空気。

彼女は今
なにを思わん。

🙇‍♂️ 🙇‍♂️ 🙇‍♂️ ✨💩

#超早期発症型炎症性腸疾患
#潰瘍性大腸炎
#皆様本当にありがとうございます
#ひとまず退院できました

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

入院から36日目
娘が退院できる事になりました🙇‍♂️

3週間続いた血便の間、急性期病院受診を2病院経て、今の病院での即入院〜今日までトータル8週間。

精密検査での便潜血はまだ反応がありますが目視上は通常便で正常な印象です。

ここまで沢山のお声がけを下さった皆様本当ありがとうございました🙏✨

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

また「うんちさん💩✨」が出てくれましたーっ🙌🙌🙌

見た目は健康そうな便ですが、
便検査の結果、まだ厳密には便に潜む血が検出されているそうです😭

大火事は治りつつありますが
まだまだ種火はあるようで、
しっかり容赦しないとです。。。

#超早期発症型炎症性腸疾患
#潰瘍性大腸炎

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

あのぉ…

18:00ですけど、、、
お昼寝、、、、

長くないですぅ？

夜眠れないじゃないですか😓💦

#超早期発症型炎症性腸疾患
#潰瘍性大腸炎

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

確かに皆さんのご指導の通り、
エレンタールは「冷たい方が飲みやすい」ことを実感。

最近暑い日が多くなってきたので、看護師さんが持ってきてくれるエレンタールが冷え冷え❄️

エレンタールの改善点の一つは「独特の匂い」なんですね🤔

#エレンタール
#超早期発症型炎症性腸疾患
#潰瘍性大腸炎

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

@Mac37343907 漢字ばかりな病名ですが「超早期発症型炎症性腸疾患」という分類とのお話でした。彼女のこれからの人生を考えると、長い長い道のりですので、出来るだけ上手につき合っていく道を模索できれば良いかなと思っています😢

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

血液検査の炎症数値は退院基準まで落ちてきている、との事。

ただ一番肝心の「便に血が混じっているか」を調べる検査がなかなか出来なくて四苦八苦💦

ウンチを待って早３日。出てこないので今日やむなく浣腸で排便。

本人はギャン泣きだわ、浣腸で出したウンチでは検査ができないわで、切ない😭😭😭

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

寝てたーっ
遅くなってごめんね🙏😭

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

これたぶん寝てます��ぇ…

#潰瘍性大腸炎
#超早期発症型潰瘍性大腸炎

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

@pmg0505f 大変で心配な５年、本当にお疲れ様です。こうなった理由は神のみぞ知る、なのですが、どうか子供たちには、どこまでも健やかで、どこまでも末長く平穏な日々の暮らしであって欲しいですよね。そのためにも「うんちマニア💩🌟」になって、どうか自分の身体と上手に付き合ってほしいなと願っています✨

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

もっぱら、うんちの動向ばかり気になるので「うんちマニア」にでもなった気分です💩🌟

入院25日目、待望の「普通うんち」が御目見えしてくださいましたーっ　🙌✨

地味ぃ〜に、

う　れ　し　ぃ　😭　💩🎉

#潰瘍性大腸炎
#うんちマニア

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

今夜はオモチャの卵を両手で温めながらご就寝✨

明日ママが来てくれる頃には
卵さんかえるかな👀🥚

🐣🌟

#いい夢みてね
#潰瘍性大腸炎
#入院24日目

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

入院23日目
今夜は娘の担当医先生と廊下でバッタリ😊

日々の御礼をお伝えした後、少しお時間を失敬して立ち話🙇‍♂️

・薬剤が効いていて経過は順調
・ステロイドは寛解導入期のみの使用でおおよそ1ヶ月程度が目安
理由
　→ 免疫抑制作用
　→ 身体成長の阻害

親身にご説明ありがとうございました😭🙏✨

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

@gomajiro 本当に苦行で、心も痛みますが、その心のやりどころがないので、母親への当たりが強くなるのも、とても辛い気持ちです。
��かより良いものが開発されると良いですよね🌟

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

毎回エレンタールとい栄養剤を3食毎に300mlを飲むことが課されます。

もちろん体のためなのですが、、、
飲まないのなんのって。。。

毎度飲め飲め言い続けて60分以上は子供と格闘します😱🗯

「いや！！！！」
「飲まない！！！！」

と、暴れてんながら断固拒否！

#潰瘍性大腸炎
#無理ゲー

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

@juju_slowlife ありがとうございます🙇‍♂️
あの独特の匂いを私が初めて嗅いだ時は、
娘が一回もどしたかな？と思ったくらいです。
ありがとうございます夏場試してみます！

[3歳の娘が潰瘍性大腸炎になったパパ @StudioBear3]

あ、起きちゃった💦　😭