しらす丼(雪.難病と戦う)

今のところ治る治療方法がない難病と戦ってます。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

プロフィール作って貰ったので固定にします
#ミトコンドリア脳筋症

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

ffの皆さん
本当にお世話になりました
申し訳ないが代理で書いて貰ってます。
アカウント停止する事に決めました。
かなり長い間病気と戦ってきましたが正直疲れてしまいました。
励ましてくれた方本当にありがとう。

#感謝を込めて

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

何度も打ち直しながら
呟いてます。
音のない世界
目がうっすらと見える世界
手足が思い通りに動かない世界

入院を勧められましたが
訪問看護とデイケアで過ごす
事になりました。

正直スマホ操作もしんどいです。
明日には出来たらアカウント停止します

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

すぐに嘔吐してしまうからです。気管支が狭くなってて食べ物が飲み込めない。
無理をすると嘔吐してしまうので音で同室の人に嫌な思いをさせてしまうからです。
詳しい症状はわからない人が多いと思うので敢えて伏せておきます。
Xはしばらく考え中です。
ご心配おかけしました。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

ICUに入ったのは正直記憶にありません。2日間、まるッと記憶が無いのが正直です。
飲み物が欲しくて買い置きがたまたまなかったのでマンションの下にある販売機に行ったのまでは覚えてます。
強直てんかんと脳卒中用発作、熱中症が重なり、朦朧と歩きながら倒れたのを1階の人がたまたまみつけた

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

のをこれ幸いに救急車を呼んでくれたのだと思います。
身分証明書的なものを持ってないのでとりあえず近くの病院。不動産屋さんに契約書の
旦那さんの連絡先でわかる身分証明。入院したのはいつもの病院でなく転院する前の病院でした。個室は空いて無いので4人部屋で我慢。何故かというと

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

久しぶりでもないがICUから出て普通病棟に帰った

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

おはよーございます。
検査勧めてしてます。
📮はお休みする予定なので
これだけ。
ちゃんと入院してます。
嘘じゃないです。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

おはよーございます。
ここ最近ずっと続く頭痛
時には吐き気、嘔吐とあります。
服薬情報提供書を薬局から
主治医に出してもらって
検査入院を1週間する事になりました。
なのでしばらく📮はお休みします(o^^o)💧

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@Gkdj3doVTY42860 私もそんな効かないかも。
主治医が発熱した時は増やしていいと言われてふやしたら前回コルチゾールの数値がかなり増えてて
怒られた。発熱したら飲んでいいゆーたのはお前やんけ。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

ずっと続く微妙な頭痛。
食欲はあるけど嘔吐、吐き気も。
旦那さんが薬局から主治医の先生に検査入院希望のお手紙書いてくれるそう。
今の先生は眠剤や安定剤を減らしたがってるから検査して余程の事がないがぎり、減薬で終わりそう

#MELAS
#頭痛

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@420_nervous 🐟ちゃん。おはよー
最低限のことだけ、ゆっくりやるよー。
ありがとお姉さん♡

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

おはよーございます。

またまた病院で風邪？
もらったのか？
鼻水と頭痛が止まらん。
鼻も鼻うがいと抗ヒスタミン
の点鼻薬で凌ぐ。
多分発熱しそうな予感。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@QOOmama55 くぅちゃんおはよー。
うん。無理せずゆっくり
動く様にするよ。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@pikoemon823 ピコさんおはにゃん。

気をつけてナース

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@chibi3chan1 おはよーございます。
行ってらっしゃい(o^^o)

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

何事無かったよーにしれーっと起きてくるんだろーな。
仕事で疲れて一日くらいお外出ないでゴロゴロさせてあげたいのは
わかるからそーしてる。
そしたら約束なんかしないで欲しい。
起きれなかったらごめんね。
って言えば期待しないのに。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

結局旦那さんは昼寝から
起きて来なかった。
昼から飲んで。そのまま昼寝。
夜は冷やし中華作ってくれる約束で酒が抜けるからコンビニまで
メルカリ送るの連れてってくれるはずだったのに。
夜は1人でうどん食べてゴミ捨て行ってきた。眠剤やらいつもの薬も飲んだし、歯磨きして寝よ💢

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

昼寝からなかなか起きて来ない旦那さん。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

@mono53482901 1.5リットルなら普通なのでは？
もちろんコーラはダメですが、無糖と炭酸水ならいいのでは？
私は2リットル以上お茶かお水を飲みます。

[しらす丼(雪.難病と戦う) @sumomo0926]

🟣いろの♦️マークってなに？