つばめ@障がい児育児ブログ

心機能障害1級の息子を育てる母。
障害児育児の中で出会う困りごととその向き合い方、#医療的ケア児 を育てる親として経験したことを発信するブログをはじめました。
誰かが困ったときに、ここでヒントが見つかりますように。

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

良かった。ずっと気になっていた・・・
回復を心から願うばかりです。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【報告】川上審判員は意識回復と医師が判断 会話や食事ができるように
https://t.co/Awib4F69Le

黒川事務局長が家族からの手紙を代読。「後遺症が全くないわけではありませんが、回復できるよう、日々リハビリに取り組んでいるところ」「球場に戻って審判をしたいと繰り返し話しています」と伝えた。

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

医ケア児の親になって困るのが、家族や親戚への説明。

そんなときに使える数字を3つ。

・全国に約2万人
・子ども1,000人に1人
・18年で約2倍

増えたのは医療が進んで助かる命が増えたから。
「誰のせいでもない」を伝えたい。
https://t.co/G5W43k3RG6 #医ケア児

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

いつまで待てばいいのかもわからない上に、預かりづらい人ほど居場所がなく、家族が抱え込む。
これは個人の頑張りで埋まるものでは無いです。

国は、福祉の現場の所得をあげるべきですよ。内側から国が壊れていくのに、弾薬庫作ってる場合じゃないと思うけど。政治家に向いてない人が多いのか？

[Tパパ @kenji1761]

厳しい現実を突きつけられています。
できることなら、重度から受け入れてほしい。とは思いますが、民間事業所は、逆に軽度を優先しているのが現状です。
#知的障害 #自閉症
【独自】施設利用待ち障害者2万人　30都府県、国の把握進まず(共同通信)
#Yahooニュース
https://t.co/GI6rpggRGB

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

特性により、音や光、コミュニケーションに強い困難を感じる等は、もちろん社会のせいではないです。

ただ、人が社会の中で困難に直面しているとき、その原因を個人の身体や能力だけに求めて、その人自身の問題として片づけてしまわないで欲しいですね。

解決してより良い社会にすればいい。

[わかめ @senseiwakame]

一度立ち止まって読んでみて欲しい

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

見つかってよかった。本当に。

[長野県須坂市 @suzaka_city]

行方不明者の発見についてお知らせします。

10月10日に行方不明となっていた長野市居住の11歳男性は、無事発見されました。

ご協力ありがとうございました。

須坂警察署　026-246-0110

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

早く見つかりますように。

[長野県須坂市 @suzaka_city]

行方不明者の捜索について
須坂警察署から行方不明者の捜索についてお願いします。

10月10日18時00分頃、長野市の11歳の男性が、須坂市井上町で行方不明となりました。
特徴は、身長148センチメートル。体型はやせ型、服装は黒色の半そで、黒色...
https://t.co/iOoP3624nP

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

読まねば！
多分私は傷つけてしまっています・・・

[子どもの精神科看護師@こど看 @kodokanchildpsy]

普段は絶対に言いませんが、今日だけは言わせてください。

私、結構すごくないですか？

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

「子どもを預けるくらいなら、自分が頑張ったほうが早い」

以前の私は勧められたレスパイトを断りました。
断れたのは、運よく体調を崩さなかっただけ。

レスパイトは、元気なうちにつないでおく命綱です。

https://t.co/w5Ge5rjBln

#医療的ケア児 #レスパイト

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@KSirom6 いつもありがとうございます。

できるだけ息子の困りごとを知る方を増やしておくことも必要と考えました。

まっつんさんが発信して下さっている情報もとても勉強になります。

さらに、転院もしていますから、手術歴や投薬、治療に関してのわかりやすい資料は親として作っておこうと思います。

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@guranmaani1 @KSirom6 コメントありがとうございます。
ご助言とても参考になります。息子の発達障害に気づいたのが1年ほど前で、どうしたものかと思う場面が増えました。
今後に不安を抱えているばかりではなく、今後を見据えて対応を考えていきます。
お巡りさんにも一度相談してみようと思いました。

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@parfaitthestudy 堰堤でフナ釣ったり、川にでいを仕掛けてどじょう獲ったりしてました。
懐かしいな・・

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

こどもの心臓病の本を読んでいたら、看護師さんに聞かれました。

「えっと……これ、私忘れていきました？」

医療者が説明に使う本を、親も読んでいる。
だから話が通じやすくなる。そんな1冊を紹介しました。

https://t.co/KxGyZXQNph
#先天性心疾患 #心臓病の子ども #おすすめ本

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@KSirom6 いつもありがとうございます。
実は息子が生まれた2019年辺りでは医療的ケア児保育利用を支援するための訪問看護派遣事業がモデルケースとして実施されていました。
しかし、現在の動向は不明です。
teianbukai99shiryou3_2.pdf

参考までに学童では訪問看護師さんを手配することが可能です。

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

「もう帰っちゃうの？」

体の弱い息子に、保育園のお友だちがかけてくれた言葉です。

大変なことはたくさんありました。でもそれは、医ケア児が通ったことの問題ではなく、通うための道がまだ整っていないという問題でした。
https://t.co/6BJcXrno4F
#医療的ケア児 #保育園 #インクルーシブ

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@j_kinoshita01 うちの息子もかかったことあります。
　症状のグロさもですが、最後の字を変えるだけで呪いみたいですよね。【蜂窩織怨】とか・・・
#蜂窩織炎

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

@mourimaki @be_ijk これ、マンドラゴラってやつではないでしょうか？

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

うちの息子はモビコール飲んでます。
毎日グリセリン浣腸液をネラトンカテーテル8frで入れて排便コントロールする。
そしてやっと、うんちが出てきます。

お薬の供給は当たり前ではないのですよね。
とりあえず、腹筋1回から練習か。

[小児科医のおじい @nobu_pediatric]

モビコールの供給に関するお知らせ

これは困ったことになるの…

[つばめ@障がい児育児ブログ @swallow5725]

「この子の発達、なんでこんなにゆっくりなんだろう」

心臓病の子を育てていて、そう思ったことはありませんか。

フォンタン手術後の発達とこころについてまとめた海外の論文を、やさしい言葉で読み解いてみました。
https://t.co/fbj6JhzvgV
#医療的ケア児 #先天性心疾患 #単心室症

[つばめの会 @tsubamenokai]

初日の25日、展示用の設営を終えたところで卒後教育セミナーで演者としてお話を終えられた松野頌平先生と辻本若菜先生がお声がけくださいました。

「明日お待ちしています」のボードを手に写真を撮らせていただき、展示前にパワーを頂戴しました。

学会にご参加の先生方、どうぞお立ち寄りください。