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さー
@sysysy156
2022.1 37歳にて多発性骨髄腫(IgG-κ)との診断。VRD療法開始。2022.5 自家末梢血幹細胞移植→2022.6.6生着。2022.7 部分寛解だったため維持療法レブラミド→2024.7.11完全寛解! 無言フォロー失礼します。 通りすがりで♥(応援)することが多いです。
Joined January 2022
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さー
@sysysy156
about 2 months ago
@xw734
もはや名前すら忘れたあの薬飲んだ日だけは、全然寝付けず不眠というものが経験できました! が、現在は全くの元通りです🙃
さー
@sysysy156
about 2 months ago
スマートウォッチデビューして睡眠時間が計れるとのことで、約一週間。 毎日10分以内に入眠完了してて笑った。 寝つきが良い方ではあるが3分で寝てるし😪
さー
@sysysy156
about 2 months ago
@Kt10Kiki
かなーーり放置になってしまってました😅 お腹下しだけはほんと謎なんですけど、下痢止めも効かないし厄介です😡 ランチ懐かしいですね〜!同病の方があれだけ集まって情報交換できるのは貴重でしたね。楽しかったな〜😌
さー
@sysysy156
2 months ago
ご無沙汰しすぎてました! 現在は2ヶ月おきの通院で採血のみ、薬なし生活です。 お腹は相変らずしょっちゅう下しますが関係あるのかないのか。 元気にほぼ元通りの生活をしております☺️ 溜まった大量の採血結果の用紙を捨てていて、こちらも放置しすぎてたことを思い出し近況報告でした!
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Kenny Ozawa
@KennyOzawa
MMサバイバー。2020年1月に多発性骨髄腫(IgG-λ型)の診断を受ける。同年4月よりBCD療法4コース後、Rd療法に切替、11月に自家造血幹細胞移植を実施。 現在は定期的な通院・検査を受けていますが、無治療の経過観察状態です。 バイク、スキー、キャンプ、写真を撮ることも好きです。
たこピー
@catsanddogs0101
腎臓病で多発性骨髄腫を発症した父を持つ独女のツイッターです!食事記録や情報収集用に(詳細固定ツイ)指定難病SLE→完治→CKD治療継続中→2022年1月MM診断 ちなみに母は重症筋無力症
大丈夫
@daijyoubu2021
2021年12月多発性骨髄腫IgA/κ鎖を診断 VRD療法4クール 2022年4月自家移植。 診断後 生活習慣を見直し🌱食事・運動・睡眠・考え方を変え継続実行中🙂 10年の宣告受けましたが👉治癒します💫 40代 2児パパ(高3.中1)4人家族。治療後2年休んだ後ゆるめの再就職🐢のんびり暮らしてます🙂
さー
@sysysy156
2 months ago
@xw734
承知しました!!失礼いたしましたー!!
さー
@sysysy156
7 months ago
風邪だ、、。熱ないけど今日インフル検査してもらおう。 鼻うがいが最初抵抗あったけど、あのすっきり感知ったら、やらずにはいられない👃
さー
@sysysy156
7 months ago
健康診断で人生2度目の胃カメラやってきたけど、鼻から麻酔薬いれるときが一番嗚咽した・・・ カメラは辛い中、看護師さん背中さすってくれて優しかった。こうやって弱ってるところに優しくされて好きになるのか。納得。
さー
@sysysy156
9 months ago
(土)右肋骨あたりの打撲。多少痛かったけど昨日から寝返りの時の痛み増。 また折れたかなーと思って本日整形外科へ。結果、折れてないし肺もきれい。「打撲ですね。」 月末、主治医で診察あるから痛み続いたら、伝えてCT撮ってとアピールする! 再発の痛みじゃありませんように!
さー
@sysysy156
9 months ago
@densuke_1069
我慢の限界で今回切りました✂️ あと10センチほど耐えればヘアドネーションできたみたいなので、それもありだったなぁと思いましたが、それはまた次回、、、?
さー
@sysysy156
9 months ago
髪の記録間違えて消しちゃった😰 2022年からここまで伸ばしてみました。(私の我慢の限界) ちゃんと伸びます☺️時間はかかるけど。 このあと肩まで20cmほどばっさり切りました✂️スッキリー🙌
さー
@sysysy156
9 months ago
@densuke_1069
はじめまして☺️ 坊主にする前から絶対記録に残そうと思ってたので! 最初は少しうねったベリショ→伸びていくうちにストレート→パーマ→落ちかけ
さー
@sysysy156
9 months ago
@mxxrin07
わかりますー!! 嬉しかったのはほんと最初の数日だけです。最近はちゃんと耳元で「プ〜〜〜ン🦟」て聞こえます😇
さー
@sysysy156
9 months ago
@xw734
やったー!🙌 厄介な病気ですけど、なるべく長く維持していきましょ💪
さー
@sysysy156
10 months ago
@tahathusei
まだ2年ちょっとですね。 当時は辛かったですが、経てばあっという間です! 電気ケトルは持参してる人が見て衝撃でしたが、真似させていただきました。そしてとても良かったです。 ミニカップ麺とかスープとか飲めたので🍜 水切りネットも持参して食べ残しやスープを捨ててました。
さー
@sysysy156
10 months ago
@xw734
マルクですか! 気合い入れて我慢してても結構な声で「い"ぃっ!!!」て出ますね。 カーテンの向こうの患者さんには心のなかで謝罪すればオッケーです👌
さー
@sysysy156
10 months ago
@xw734
Luluさん お久しぶりです!元気に好き放題やっております。 ほんとに再発だけはしないでもらうか、だいぶ先〜〜〜の方でお願いしたいですね☹️ 暑いのでお互い体調には気をつけましょ💪
さー
@sysysy156
10 months ago
2ヶ月ぶりの診察も特に変化なく、また2ヶ月後に。 自分としては再発はしたら仕方ないと思って割り切ってるけど実際、今が病気忘れるくらい普通の生活に戻れている分ショックなのかな。 今のうちにやりたいことやろー!
さー
@sysysy156
12 months ago
仕事柄、高齢者宅へ訪問するんだけどこの時期エアコンつけない家、本当に勘弁してほしい。 暑がりだからマスクして更に汗ダラダラで呼吸は苦しい。この際私が熱中症で運ばれれば、私は労災だし、“こんなに危険なことだったんだ!”って気付いてもらえるかな。
さー
@sysysy156
about 1 year ago
診察が毎月→2ヶ月おきになったので次回は8月! 良い機会だし今までの採血結果、なんとなく置いてたらすごい枚数になってるけど、捨てちゃおー! せめて半年くらい取っておこうかと思ったけどそれすら要らない気もする。 見たところで、感がすごい。
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