かふぇもか（E.TAMA）

1978年生まれ。東京都。在宅ライター。難病ママでも続けられる働き方とライフスタイルを追い求める40代主婦★ブログ「難病オトナ女子の生きる知恵袋」★高安動脈炎・狭心症10年目/緑内障2年目。Kindle著書『高安動脈炎と生きる』。治療と育児の備忘録アカウント。

[かふぇもか（E.TAMA） @ta_mocha]

『STORY』３月号（２月１日発売）にインタビュー記事が掲載されました（P246～7）。
『「病いと共に歩いていく」がこれからの私の人生』というテーマで、女優の河合美智子さん、タレントの間下このみさんに続いて、読者枠の一人として私（江口たま）も登場しています。

#難病 #高安動脈炎

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学級閉鎖。息子もインフルエンザに罹患中。
私と夫は２～３週間前に予防接種打ったからか、接触しまくりだけど、こまめに換気と手洗いして今のところ元気。４日経過。このまま過ぎ去ることを祈る。

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昨日は眼科の定期検診。久しぶりにフルコースで検査したので疲れた。とりあえず、診断から２年経過して変わらず炎症はあるけど、視野検査上は異常なし。

https://t.co/9ZtvAvgKqP

#前視野緑内障

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最短３ヶ月後、11月に抜歯することになった。
お薬の調整も、入院も不要。当日、抗生剤カプセルを８錠飲み、抜歯後も抗生剤３日程度飲む程度で済みそう。親知らずだけど、生えている歯だから、それほど出血も多くなくて済むだろうとのこと。想定より大がかりにならなさそうでよかった。。ホ

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歯科で親知らずの抜歯を勧められ、ついに口腔外科にまわされることに。あぁ、イヤだぁー、イヤだぁー、超ブルー。。入院するのかなぁ？　お薬の調整も必要だよねー。ちょうど今週、膠原病内科かかるから相談しなくちゃ。

#高安動脈炎 #骨粗しょう症 #ステロイド #免疫抑制剤 #バイアスピリン

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初診予約、最短で2ヶ月後だってよ。御茶ノ水のほうは３ヶ月待ちらしい。抜くとしても、だいぶ先だな。冬はイヤヤ。

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中性脂肪値が200（空腹時）超えてて、膠原病内科ではスルーされたけど、循環器内科クリニックで相談したら、EPA製剤処方された。今まで飲んでたサプリが１日500mg→1800mgに増えるから、効果出るかな？

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首のMRI再検査した結果、これまでと変化なし。
文字が二重に見える症状は、脳疾患とは関係なさそう。これにて今年の主な定期検査は終了😊

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今月は皇居の周り散歩したり、東京タワーのぼったり、元気にやっております。

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エコー検査で、消化器内科医から「胆嚢が見えない」と言われたまま終了したけど、私の胆嚢どこいっちゃった？（食後がいけなかった？）

とりあえず、腹部エコー検査異常なしでした。

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関東も、もうすぐ梅雨入りかな。
その前に、体調を整えておこうと、整体へ。

施術してもらった日は、耳鳴りや、ふわふわめまいも現れず、ぐっすり眠れて、翌朝の血圧・脈拍も落ち着き、カラダもココロも軽い。

これがずーっと続けばいいのになぁ。
薬も減らしたいし。セルフケアがんばろう。

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食洗機が故障してしまったので、
今週は洗い物を減らす努力中。。

修理業者に来てもらえるまで１週間。
それまで、食事はできるだけ
ワンプレートで済ませる！
中１息子にも手伝わせる！

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頭部と頸部のMRI検査へ。かかりつけ病院の紹介で、画像検査のみやっている施設で受けたけど、検査着に着替える必要もなく、検査中おもしを乗せられたり、頭を固定されたりすることもなく、頭部と頸部の画像が一枚で見られるとか。最新鋭の機器使っているのかな？　待ち時間もなく良かった。

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耐久性に難あり。
１ヶ月半で壊れた。
100円ショップに買いに行くと、もうすでに置いていなかった。。

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高安動脈炎歴10年目にして、できるようになったこと。これまで錠剤１錠ずつしか飲めなかったんだけど、最近、100円ショップで見つけた「お薬ぱっちん」を使うようになってから、５〜６錠剤ずつまとめて飲めるようになったよん。やや使いにくさもあるけど、指先の痛みや飲む水の量が減った点は○🙆

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基幹病院の循環器内科、症状が安定していると判断され、クリニックに転院させられることに。今後は薬40日分、約半分しか処方してもらえない、通院回数が増える、予約できない、近くない、指定曜日のみなどデメリットだらけだけど、担当医（７年以上）が変わらないという安心感をとることにした。

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本日のリウマチ膠原病内科の診察終了。

胃薬ちょい減量。
タケキャブ20mg→10mg

中性脂肪値400超えの件
→500以内であれば生活習慣の見直しで対応
→次回、食事抜きで血液検査

臨床調査個人票の作成依頼
出来上がりは３〜４週間後と言われたので、役所への提出締め切り間に合わんね。

#高安動脈炎

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診察室の扉に
Examination
考场

中国語が追加されている。考える場と言うのかぁ。

Examination＝試験、としか覚えていなかったけど、診察という意味もあるのかぁ。

診察待ちの暇つぶしに語彙力アップ😊

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３月は不調続きでしたが、整体院に行き、首や骨盤などのねじれを調整してもらって、ようやく平衡感覚を取り戻し、だいぶ真っ直ぐ歩けるようになりました。めまいが再発しないように、おうちで毎日リハビリに励んでおります。

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今日で歯の治療終わるはずだったのに。
出来上がってきたセラミックの被せ物（２本）が合わなくて、もう一度作り直し。打たれた麻酔はムダになり、型取りし直し、外した仮歯を再び接着し直し、余計に時間も取られて、今月は色々ツイていない😢
でも４月は最高の運気らしいから、前向きに考えよう。

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小６息子の卒業式が終わって、
ホッと肩の荷がおりました。

底冷えする体育館の寒さ対策で、
・くつ下用ホッカイロ
・よもぎ温座パット
を貼っていったのは正解でした。

あとは入学式を終えたら、一段落できるかなー。
お天気に恵まれますように🙏

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祝・優勝🎉侍ジャパン。大谷選手目当てのにわかファンではございますが、全試合テレビ観戦したなかで、個人的には近藤選手のプレーに最も魅了されました。たっちゃんや村神様、投手陣の存在も知れて、何よりスポーツに無関心だった小６息子と最後まで一緒に応援できたことが一番の思い出😊