伊藤舞

遙汰一筋

[伊藤舞 @taaaa__m]

@moepi1226 まず木を集めな
それで作業台作るのさ
作業台できたら木集めたので木のツルハシとか斧とか作るの
でも夜になったらゾンビくるから
羊2匹やっつけて綿みたいなの集める
それと木持って作業台でベット作れば夜を越せるから、まず大量の木と作業台とベットと斧とか作りな

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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[アクションデパート札幌店～クレヨンしんちゃんオフィシャルショップ～ @crayon_sapporo]

ただ今、アクションデパート札幌店オープン致しました〜
お近くにお越しの際は是非お立ち寄りくださいね♪

#クレヨンしんちゃん
#アクションデパート
#イオンモール札幌発寒

[💰ちゃん @vF5Q4cou1GTYDie]

男性へ
女性はこういう写真を撮ってくれることを
求めてるんですよ...(小声)

[杏 @apricot_candy_a]

息子を産んだときお医者さんが夫に言ってた｢少なくとも産後1年、奥さんは重病人だと思って接してください。元気そうに見えても病み上がりだと思ってください。妊娠・出産はそのくらい体がボロボロの上に、寝不足での育児や血液を捧げた授乳が加わるので｣という言葉はもっと全世界に広がってほしい

[夢 @MarsRT4]

春日部駅のクレヨンしんちゃんのポスター広告を見て泣きそうになった、、、

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[伊藤舞 @taaaa__m]

@yutocute なにやらかしたの

[親野智可等 @oyanochikara]

子供を叱って育てた某６０代男性が、成人したわが子から完全拒否されています。彼は、自分の子育てを振り返って「叱りすぎた。もう一度息子が０才の時からやり直せたら」と嘆いています。本当は、親子だったら最高によい人間関係になれたはず。でも、他人以上に冷え切った関係になってしまいました。

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[伊藤舞 @taaaa__m]

@yutocute ねえ、どうなったの笑笑
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[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

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ケイのおしゃべり♪
「う◯こ出た！ アハハハハハ」
笑ってごまかしたw？

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[伊藤舞 @taaaa__m]

@a__16mi11 みさきーーーー！おめでとう😭🧡🧡
そしてお疲れ様！！！

[伊藤舞 @taaaa__m]

カナシイ、、、やったことキモイけど