Olivia
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たらこ
@taraco5558
成人先天性心疾患。3歳で心室中隔欠損症の根治術→運動制限あり→35年後、また開胸オペ。
息子の育児に奮闘し、愛猫(猫兄貴たらこ)を愛でる日々。
大人になった(親になった)先天性心疾患の事を少しでも発信していきたい＆情報交換したい。
Joined October 2015
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先天性心疾患者が成人しても検診を受け続けられる仕組みが必要だと思う。
病院により受診科も違い分かりづらいし、成人の循環器系診療科では専門医がいなかったり、そもそも検診の必要性感じなかったり。色んな要因で受診せず、気づいたら悪化と言うことがあると思う。完治しても、検診は続けて欲しい
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たっくん
@sinzouhikouki
30歳 先天性心疾患(三尖弁閉鎖症 フォンタン/人工弁/ICD🫀)航空機と旅とPatagoniaと登山とLEGOに人生かけてます！准看護師資格 BLS,ISLS 保有 仕事は航空機産業✈️
秋山 典男
@ANorio1112
心臓病でも、自分らしく働ける社会へ。
先天性心疾患当事者｜2度の心臓手術経験
心臓病メディア「はとらく」運営
NPO法人ハートキッズジャパン副代表理事
患者・家族・医療者向けに情報発信中
えふ
@FebraryjF
先天性心疾患(心内膜床欠損症→僧帽弁閉鎖不全症)/開胸手術3回(胸骨正中切開/傷あり)/僧帽弁形成術/2019年、僧帽弁置換術・三尖弁形成術/30代♀/慢性心不全/不整脈(心房)持ち/カテーテルアブレーション済
日常生活では手術の傷は隠しています。幼少期の心臓治療の影響で医療行為へのPTSDがあります。
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