team LGS

患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、レノックス・ガストー症候群（LGS）や薬剤抵抗性てんかん（DRE）に関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学びみんなで樂しく創り上げていくコミュニティを目指しています。

[team LGS @teamLGSrangers]

発作なんて大嫌い！薬の副作用どうにかして！落ち着いた生活がしたい！そんなネガティブパワーを治療法確立のためのエネルギーに！

そんな思いで発信していけたらと思っています😊

[team LGS @teamLGSrangers]

【7月夜会】
今月は来月大阪で開催される「ハミング・オアシス」の紹介です。とても楽しいイベントなのでたくさんの方に知っていただきたいです😊もちろん、それ以外にも発作のことなどお話できればと思います。

【日時】
2026年7月17日（金）
21時〜

参加希望される方はDMにてご連絡ください😊

[team LGS @teamLGSrangers]

＼📢案内📢／
本日12時から、teamLGS事務局メンバーが登場する生配信があります。娘さんのこと、くすりのこと、生活のことなどを話されています。お時間の許す方は、ぜひご視聴ください❤️
下記リンクにアクセスし、「リアルタイム配信」からご視聴いただけます。
https://t.co/dUM73hnBUB

[team LGS @teamLGSrangers]

teamLGSメンバーが家族の立場としてお話させていただきました。お時間の許す方は耳を傾けていただけると嬉しいです✨️

[くすりと生活 ＠ 患者さんによる対談を配信中 @Medicine_and_L]

【今週の配信のお知らせ】

5/15(金) 12時〜13時
ゲスト：高橋 弘美 さん(お母さまの立場)
疾患名：レノックスガストー症候群
(てん記)
https://t.co/HKrDU7BOyx

#くすりと生活
#当事者の声
#レノックスガストー症候群

[team LGS @teamLGSrangers]

【5月夜会開催】
GWも終わり、新しい環境にも少しずつ慣れてきた頃でしょうか？今月は新学期のあれやこれやをテーマにお話できたらと思っています。

ぜひご参加ください！

【日時】
2026年5月22日（金）
21時半〜
テーマ: 新学期のあれやこれや

参加を希望される方は、DMにてご連絡ください😊

[team LGS @teamLGSrangers]

【4月夜会開催】
今月の夜会は新学期ということもあり、初心に帰り抗てんかん薬についてゆるく学びながら色々お話できたらと思っています😊

ぜひご参加ください！

【日時】
2026年4月17日（金）
21時〜
テーマ：抗てんかん薬の基礎

参加を希望される方は、DMにてご連絡ください😊

[mecp2.jp ボクたちを知ってください！ @mecp2family]

【世界初!?MECP2重複症候群専門外来始動】
2025年12月、患者家族・医師・看護師が共に創る「対話型外来」として専門外来を始動しました。まだ不明点の多い疾患だからこそ、対話を通してよりよい医療と生活につなげていきます。今後は段階的に体制を整え全国の患者さんにつながる外来を目指します。
→

[mecp2.jp ボクたちを知ってください！ @mecp2family]

【MECP2専門外来】
年末に始動して昨日実質1回目が開催されました。参加家族からの報告です😊→

[mecp2.jp ボクたちを知ってください！ @mecp2family]

今日は「パープルデー」💜
てんかんへの理解を広げるための国際的な啓発デーです。てんかんは決して珍しいものではなく、誰にでも起こりうる身近な疾患です。

知ることが、やさしさ、安心につながる。

今日、少しだけ「てんかん」について考えてみませんか？💜

#パープルデー #PurpleDay #てんかん

[team LGS @teamLGSrangers]

3月26日は、パープルデー💜
今日はてんかんへの理解を広げるためにカナダに住むの女の子が「てんかんのことをもっと知ってほしい」という想いから始めた日です。

紫のものを身につけたり、この投稿をシェアしたり…💜今日できることから、一緒に広げていきませんか？

#パープルデー #知ることから

[team LGS @teamLGSrangers]

3月17日（火）日本新薬株式会社の皆さまにLGS患者家族としてお話をさせていただきました。
私たちの話に真剣に耳を傾け、子どもたちの生活に思いを馳せてくださり、話をさせていただいた私たちにとっても、熱い想いを感じ、明日からも頑張ろうと思える時間となりました。ありがとうございました！

[mecp2.jp ボクたちを知ってください！ @mecp2family]

【RDDきっず2026運動会】
初開催まで、あと6日！！
2020年から始まったRDDきっず。例年は希少疾患児（きっず）と高校生がペアになり、一緒の時間を過ごすことがメインでしたが、今年は初の試み。RDDきっずオリジナル・インクルーシブ運動会を2/1（土）に大阪明星高校で開催します🥳

[team LGS @teamLGSrangers]

【1月夜会開催】
今年も張り切って、月1夜会やっていきますよ〜😁みんなで話しましょう😉ぜひご参加ください！
【日時】
2026年1月30日（金）
21時〜
テーマ：点鼻のレスキュー薬、どう？
参加を希望される方は、DMにてご連絡ください😊
よろしくお願いいたします✨

[team LGS @teamLGSrangers]

＼＼📣お知らせ📣／／
来月2/8（日）オンライン開催される「稀少てんかん市民講座」にてLGS患者家族の立場からお話をさせていただきます。
2026年2月8日（日）13時〜17時
※要申込
ぜひご参加くださ〜い🥳
⏬️申込みはこちらからお願いします⏬️
https://t.co/jTVXYnV5us

[team LGS @teamLGSrangers]

明けましておめでとうございます🎍

発作はお正月関係なくやってきますが、今年も「発作なんぞに負けないゾ！」精神でボチボチ行こうと思います。
そして、皆さんと楽しく過ごせる毎月の夜会開催、啓発のための関連学会へのブース、展頑張ります💪

皆さんにとって、良き午年になりますように✨️

[team LGS @teamLGSrangers]

【12月夜会開催】
年末年始関係なく発作はやってきますが、今年最後の夜会で、発作のバカヤローーーっを一緒に叫びましょう💨
ぜひご参加ください！

【日時】
2025年12月26日（金）
21時〜
テーマ：年忘れ夜会

参加を希望される方は、DMにてご連絡ください😊

よろしくお願いいたします✨

[team LGS @teamLGSrangers]

本日も出展しております。ぜひお立寄り下さい！
#第58回日本てんかん学会

[team LGS @teamLGSrangers]

取材をしていただきました！

[メディカルノート (公式) @medicalnote_co]

「発作のバカヤローーーッ！」そう叫んで日々を乗り越える――レノックス・ガストー症候群（LGS）の子どもの親としての思い｜メディカルノート⇒https://t.co/oz0Q1SWrMe

[team LGS @teamLGSrangers]

本日も出展しております！ぜひお立寄り下さい😉
#第58回日本てんかん学会

[team LGS @teamLGSrangers]

本日は、大阪市立総合医療センターの岡崎先生と大東文化大学の坂口先生にご協力いただき、ブース出展ができています。感謝✨️ぜひお立寄り下さい！#てんかん学会