EOT España

Asociación que tiene por objetivo impulsar un cambio radical a favor de la comprensión y atención integral de los Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea

[EOT España @tedspainorg]

Todavía estamos emocionados por lo que pasó hace dos semanas. La #EOT se pudo ver y escuchar en el @Congreso_Es. Gracias de corazón a todas las personas que lo hicieron posible! 👁️❤️

[EOT España @tedspainorg]

Hoy la #EOT entra en el @Congreso_Es. Ya está abierta nuestra exposición, un espacio creado para visibilizar cómo afecta esta enfermedad a la vida de quienes conviven con ella cada día. Un día para escuchar, comprender y avanzar unidos. ¡Y Orby no se lo quiere perder!
#OjoALaEOT

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los servicios de atención directa de la Federación Española de #EnfermedadesRaras atendieron a 4.493 personas a lo largo de todo 2025.

@FEDER_ONG atendió a 711 niños desde su Servicio de Información y Orientación y 255 desde el de Atención Psicológica.

El 78% de las personas atendidas fueron mujeres, reflejando su papel predominante como cuidadoras o referentes familiares.
https://t.co/Oli5akUSc4

[Somos Pacientes @somos_pacientes]

La Plataforma @pacientesPOP lanza la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos

El estudio busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España

https://t.co/x3GBGjoGqN

[Raras pero Reales @RarasReales]

La gran heterogeneidad de trastornos y síntomas que presentan las #EnfermedadesRaras supone la principal debilidad del sistema de salud a la hora de diagnosticarlas.

Esta variabilidad no solo existe entre distintas enfermedades, sino también dentro de una misma patología, pues las manifestaciones clínicas pueden diferir considerablemente entre personas afectadas por la misma condición.

[EOT España @tedspainorg]

@CarlaAntonelli @MasMadrid__ @MartaCarmonaOs @hugomabarca @Jimegongo @manuelabergerot @DParedes_Didi @Alicia_Torija_L @EscalanteMarisa Muchas gracias, senadora, por prestarnos el oído y escuchar nuestras demandas. Un rato muy agradable. Seguimos 💜

[Carla Antonelli / 🏳️‍⚧️☂️ @CarlaAntonelli]

Hoy reunida con la Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea / @tedspainorg y su presidenta, Pilar Carnicero, y una colaboradora de la asociación, que nos han presentado su actividad para compartir necesidades del colectivo de pacientes y explorar vías colaboración en la mejora de la atención y calidad de vida de personas con esta enfermedad.

[Luchando por una #capacidadvisualplena @VisionEspana]

La nueva regulación de circulación avanza hacia una movilidad más inclusiva para las personas con discapacidad - Acción Visión España | Asociación de baja visión y discapacidad visual https://t.co/c6XH4CDmef

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Este domingo 5 sobre las 12.20 en @CMM_es
“ENFERMEDADES RARAS, UNA LUCHA INVISIBLE.”💚💜
Las #EERR o poco frecuentes afectan a más de 3 millones de españoles, unas 100.000 personas en Castilla-La Mancha.
Pueden ser devastadoras y representan una carga importante para las personas afectadas y sus familias, que luchan, se esfuerzan y trabajan por la equidad en las oportunidades, la atención médica, el acceso a diagnósticos y terapias para sus hijos e hijas, con un futuro muchas veces incierto por la falta de recursos por parte de las administraciones. Un esfuerzo, que el equipo de #HéroesAnónimos pondrá en valor en este programa.💪
Dirigido por @juliancanocmt 👇
https://t.co/ugHb3Gx5qd

[Asociación Española Contra el Cáncer @ContraCancerEs]

Si empiezas tus vacaciones y te vas de viaje ¿Sabías que los cristales del coche no bloquean toda la radiación solar?
☝️ Aunque vayas dentro del coche, tu piel también está expuesta al sol. Antes de arrancar: espejos, cinturón… y FPS 50 ☀️
#protegelapieldelsol

[Luchando por una #capacidadvisualplena @VisionEspana]

Ir al médico no debería ser una odisea - Acción Visión España | Asociación de baja visión y discapacidad visual https://t.co/rJ2yLfYXtS

[Sociedad Española de Oftalmología @OftalmologiaSEO]

Para disfrutar de una buena salud visual y prevenir enfermedades hay que planificar visitas regulares al oftalmólogo a lo largo de nuestra vida. Pueden ser bianuales en las primeras etapas y anuales cuando se aborda un defecto visual o bien si ya se han cumplido los 40 años.

[Thyroid Federation @ThyroidFed]

Hyperthyroidism leads to high levels of thyroid hormones and speeding up of vital body functions. The thyroid gland secretes thyroid hormones, which control the speed at which the body’s chemical functions proceed (metabolic rate).
#GravesDiseaseAwarenessMonth #hyperthyroid

[Luchando por una #capacidadvisualplena @VisionEspana]

El Gregorio Marañón trabaja en un colirio que protegería las neuronas dañadas por el glaucoma - Acción Visión España | Asociación de baja visión y discapacidad visual https://t.co/DMg295sVjo

[Sociedad Española de Oftalmología @OftalmologiaSEO]

🌗El próximo 12 de agosto, España vivirá uno de los fenómenos astronómicos más importantes de las últimas décadas.

📌Desde la SEO queremos ayudarte a disfrutarlo sin poner en riesgo tu visión.

👉 Descubre todas las recomendaciones en nuestra web: https://t.co/4pTsyvXHrX

[Raras pero Reales @RarasReales]

🏊 Un maratón natatorio para recabar fondos para la investigación de #EnfermedadesRaras.

Nadó 25 kilómetros en 12 horas en una piscina de #Oviedo. Mayor distancia que cruzar el estrecho de Gibraltar.
La iniciativa fue de la asociación "El ángel de Javi", fundada por los padres de Javier Gómez, un niño con #NEDAMSS, quien también se lanzó al agua. 👏👏

https://t.co/3SmUHs4dT9

[Raras pero Reales @RarasReales]

Aprobado el proyecto de ley que integra por primera vez a las #AsociacionesDePacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Entre otros avances:

☝️ Impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica
✌️ Garantiza su derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias

https://t.co/ZJniPd3FCg

[Thyroid Federation @ThyroidFed]

Autoimmune thyroid diseases, such as Graves' Disease and Hashimoto’s disease, are significantly more common in women due to a combination of X-chromosome genetics, hormonal fluctuations, and a naturally more reactive immune system.
#GravesDiseaseAwarenessMonth #gravesdisease

[ConSalud.es @ConSalud_es]

Investigadores impulsan la bioimpresión 4D de implantes vivos para la regeneración de cartílago https://t.co/h6Bn8e4qms

[SaluDigital @SaluDigital_CS]

🧬 Un nuevo sensor #óptico permite analizar fluidos del #cuerpohumano en volúmenes microscópicos

⚕️ Podría facilitar la detección de #deshidratación, #inflamación o desequilibrios electrolíticos a partir de lágrimas u otros fluidos en tiempo real

https://t.co/kMaXoubbIP

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los servicios de atención directa de la Federación Española de #EnfermedadesRaras atendieron a 4.493 personas a lo largo de todo 2025.

@FEDER_ONG atendió a 711 niños desde su Servicio de Información y Orientación y 255 desde el de Atención Psicológica.

El 78% de las personas atendidas fueron mujeres, reflejando su papel predominante como cuidadoras o referentes familiares.
https://t.co/Oli5akUSc4

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los pacientes de #EnfermedadesRaras y sus familias se enfrenta a muchas dificultades. Lo primero es conocerlas bien. Sin embargo, estas barreras no siempre quedan reflejadas en estudios clínicos o indicadores tradicionales.
https://t.co/VFBfTC1e17