（一社）甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会

甲状腺眼症のサポートグループです。甲状腺眼症の指定難病認定をめざす活動もしています。詳細はホームペをご覧ください。代表理事は痙攣性発声障害×甲状腺眼症当事者😌 #一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会 #甲状腺眼症 #バセドウ病眼症 #Facebookグループ #交流会 #勉強会 #講演会

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もし名古屋で対面交流会を開催したら、参加者は何人くらいいるのかしら?🤔

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https://t.co/Y9pKAuz8Ls
昨日9月27日、神戸にて、西日本交流会&二次会を開催しました。
大阪、兵庫、そして三重から4名が集まり、和やかで充実した時間を過ごしました。
ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！

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西日本交流会は9月27日午後、神戸にて。
二次会もやります！
#一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会 #甲状腺眼症 #バセドウ病眼症

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一昨日、オンライン交流会が無事に終了しました😊

次は西日本交流会。
参加者のみなさん、9月27日に神戸でお会いしましょう！😊

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本日9月4日（金）、甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会のオンライン交流会を開催しました。

みなさんがそれぞれのペースで治療を前に進めている様子を拝見し、私も嬉しくなりました。

今日のこの時間が、参加者のみなさんがこれから前に進んでいく際に、少しでもお役に立てたらと思います😊

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@PietasEt 甲状腺眼症の患者団体です。

傷の舐め合い、いいと思います😊

病気や障害のことは、普段なかなか他の人には話せない、理解してもらえないことも多いと思います。

当事者同士だからこそわかり合える、共感し合えることがあると思います。

一人で抱え続けるのは辛いですから。

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本日9月4日（金）、甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会のオンライン交流会を開催しました。

みなさんがそれぞれのペースで治療を前に進めている様子を拝見し、私も嬉しくなりました。

今日のこの時間が、参加者のみなさんがこれから前に進んでいく際に、少しでもお役に立てたらと思います😊

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甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は、自費診療で受けたいですか？保険診療で受けたいですか？

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≪西日本交流会を開催します≫
9月27日（日）午後、神戸にて。
https://t.co/beUlINYGh4

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《西日本交流会を開催します》
◽️9月27日（日）午後
◽️神戸市内の貸会議室

▶︎申し込み先
[email protected]
お名前と会員番号を記載。

▶︎申し込み締切
8月30日（日）夜

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男性限定のオンライン交流会、
参加申し込み締め切りは明日6月30日の夜です。

甲状腺眼症や治療について、
情報を得たい、相談したい、他の方の話を聞きたい。

そんな男性［患者／元患者、近親者、甲状腺眼症予備群（バセドウ病／橋本病、甲状腺眼症疑いなど）］の方は、
ぜひご参加ください😊

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男性限定のオンライン交流会を開催します！
時期は7月初旬〜中旬。

今日から参加申し込み受付が始まりました。
さっそく2名が参加予定。

症状、治療、複視や眼球突出、まぶたの悩みなど、甲状腺眼症について男性だけで気兼ねなく語り合う場となればと思います😊

[声とことばマーク・声とことばの交流会 @onseigengo]

毎日新聞でも記事にしていただきました。
#声とことばマーク

https://t.co/JT87xZ5VJy

[声とことばマーク・声とことばの交流会 @onseigengo]

共同通信でも取り上げていただきました。
#声とことばマーク

声と言葉の困難に理解を　当事者らがシンボルマーク #47NEWS https://t.co/AWZ2viRCT4 @47news_officialより

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声とことばマークがいよいよ公開されました！
われながら素敵なデザインだと思います！
拡散よろしくお願いします。
#声とことばマーク

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男性限定のオンライン交流会、
参加申し込み締め切りは6月30日の夜です。

甲状腺眼症や治療について、
情報を得たい、相談したい、他の方の話を聞きたい。

そんな男性［患者／元患者、近親者、甲状腺眼症予備群（バセドウ病／橋本病、甲状腺眼症疑いなど）］の方は、
ぜひご参加ください😊

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男性限定のオンライン交流会を開催します！
時期は7月初旬〜中旬。

今日から参加申し込み受付が始まりました。
さっそく2名が参加予定。

症状、治療、複視や眼球突出、まぶたの悩みなど、甲状腺眼症について男性だけで気兼ねなく語り合う場となればと思います😊

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男性限定のオンライン交流会を開催します！
時期は7月初旬〜中旬。

今日から参加申し込み受付が始まりました。
さっそく2名が参加予定。

症状、治療、複視や眼球突出、まぶたの悩みなど、甲状腺眼症について男性だけで気兼ねなく語り合う場となればと思います😊

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6月14日午後、恵比寿にて、東京交流会＆二次会を開催しました😊

群馬、埼玉、栃木、東京、兵庫、三重から7名が集まり、和やかで楽しい時間を過ごしました。

今日のこの場が参加者のみなさんにとって有意義なものとなっていたら嬉しいです。

ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！

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今日は東京交流会✨
ご参加のみなさん、よろしくお願いします😊

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《東京交流会》
◽️6月14日（日）午後
◽️渋谷区の公共施設の貸会議室

現時点で、患者・ご家族6人が参加予定です。

▶︎申し込み先
[email protected]
お名前、会員番号、二次会参加について記載。

▶︎申し込み締切
5月15日(金)夜

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患者の会の会報を会員のみなさんにメールでお送りしました。
活動報告、会員2名の治療体験談（ステロイド治療と眼窩減圧術、テッペーザ）、コラム（国内で治験が行われている新薬の紹介）と、今回も盛りだくさんの内容です😊

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本日、慢性疾患の患者を支援しているアメリカを拠点とする団体、global healthy living foundation （GHLF）が日本で主催したJ-forumに出席しました。
さまざまな方たちとご一緒でき、とても楽しく有意義な時間でした😌

https://t.co/TaSCqK8w3u