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[。。 @tekutaem]

結婚式に向けて1.2年ぶりくらいにマウスピース矯正を再びつけたけどなんとか入ったはいいが痛すぎて死☠️

[。。 @tekutaem]

最近全然ヲタ活出来てなかったけど、今朝なぜかテミンの夢を見て久しぶりに会いたくなった、、、🥹
SHINee東京ドーム来月あるのね、、探そうか迷い始めてる、、
それにしてもチケットの値段めちゃ上がったね😇

[。。 @tekutaem]

月末に5年ぶりのソウル行きを決めた〜〜！
4年ぶりの海外、飛行機だから1人心細い🥹
誰もこの時期行く人いないよね〜？
1人で行けるご飯屋さんとかオススメあれば教えてください〜🫠

[。。 @tekutaem]

キーくんがハリポタスタジオツアー行ったの胸熱すぎる〜🥺❤️
キーくんが楽しんでる所を後ろから見たかった🤣

[。。 @tekutaem]

ウィンウィンとリーナベルのツーショット、ウィンウィンの方が圧倒的に可愛いんだけど、なんなの？笑

[。。 @tekutaem]

りささんの息子さんにいい治療法が見つかりますように心から願ってます。
#表皮水泡症
#接合部型

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息���の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

��た、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[。。 @tekutaem]

上顎結構骨吸収してるね
矯正でもしてたとか？年齢のわりに気になるな笑

[。。 @tekutaem]

10年ぶりのスパショ楽しみすぎる🥹✨✨
スパショ5ぶり！笑

[。。 @tekutaem]

ソンジュンギ〜〜〜〜〜😭😭😭😭😭😭😭

[。。 @tekutaem]

フォロワさんでENHYPEN好きな方いたりしますか？
それでもってライブ行きたい方いますか？🥺

[。。 @tekutaem]

ミノを逃走中にキャスティングした人に拍手送りたい。

[。。 @tekutaem]

fasterやばい！好き！！！

[。。 @tekutaem]

まじで今日のカイ可愛すぎて無理だった(大好き)

[。。 @tekutaem]

今日新宿いたのにー！！！！！ヒチョルいたなんて😭😭💞会いたかった

[。。 @tekutaem]

そして可愛い。癒し

てかもしかしたら来月入隊かもしれないの？テミンにルーカスに、また推しがいなくなるの辛いよ〜😭😭

[。。 @tekutaem]

無事テイル���んのbubble登録しました。笑
bubbleとか久しぶり〜〜〜
声が好きすぎる

[。。 @tekutaem]

あとテイルさんの自撮りとか決して盛ろうとしないところとか大好き♡

[。。 @tekutaem]

いりちるの曲勉強中なんだけど、やっぱテイルさん歌上手すぎ。何者？���てくらい上手いね。最近はback 2 uばっか聴いてる🎧あとsimon saysの上がるとこ大好き💘

[。。 @tekutaem]

そんでもってりーくんにも会えたらいいな❤️(去年末からめっちゃ李家familyハマってる)