てんぱぱ

5歳娘のパパ。手話勉強中（サボり中）。Webエンジニア。#医ケア児 #染色体異常 #垂直距骨 #難聴 #経管栄養 #胃ろう

[てんぱぱ @tenpappy]

妻に内緒でデータ通信量0.5GB追加しました

[ファミケア ❃ 疾患・障がい児家族の毎日を楽しく @fami_care]

／
ファミケアワークス登録者募集！第2弾
＼

障がい児家族のためのチーム型プロジェクトワーク「ファミケアワークス」

募集が再開いたしました👏

これまでのスキルや仕事の経験に、障がい児育児の経験が重なることで、強みになっていきます。

皆さまの応募をお待ちしております。

[すずきせきこ👨‍👩‍👧ファミケア @sekinyams2]

クローズドではじまった支援事業者さん向けのサービスのニーズがありすぎて、ここ最近人が足りなすぎてる....！🥺障がい児・医ケア児を育てている現・元IT戦士のみなさん！ファミケアで働きませんか！DMください！ブランク全く関係ありません！日本一障がい児家族が働きやすい環境です！

[てんぱぱ @tenpappy]

@fuuuuuta21 予約しました！

[てんぱぱ @tenpappy]

組織の違和感、面白かった。
メガネの色は意図せず自然についてしまう、たしかにすぎる。
「自分からはこう見える」と置き換えよう。

坂井さんの解説も素晴らしかった。
2周目の研修受けたくなった。

#組織の違和感

[岸田奈美｜Nami Kishida @namikishida]

ヘラルボニー財団の理事を務めることになりました💡異彩作家やアートが好きで応援する一方で、創作や外出などのいろんな活動を目指したい重い障害のある人（医療的ケアを必要とする人など）の暮らしも何かしらで支えたいと思っていたので、渡りに巨大船なお話しでした。とっても嬉しいです🥹

[てんぱぱ @tenpappy]

広木大地さんの「AIエージェント 人類と協働する機械」を読んでる。

本を読みながら専用のGPTsと対話する体験が新しい。その場で疑問が解決するし、後の章で解説されるという予告も面白い。
読み終わった後の復習にも使えそう。

[てんぱぱ @tenpappy]

明日は祝日ですね
#サッカー日本代表

[てんぱぱ @tenpappy]

大阪万博、無事行けました。
娘の体調崩す頻度考えたら無理かと思ってましたが、頑張って体調キープしてくれました。

#ヘラルボニー

[てんぱぱ @tenpappy]

いつのアップデートか分からないけど、PIVOTの動画ダウンロード速度が爆上がりしてて衝撃。めっちゃ速くなった。

[てんぱぱ @tenpappy]

今日はキッズフェスタ

[てんぱぱ @tenpappy]

ミャクミャクの親子ペア靴下が無さそうー
メンズサイズも欲しいー
履く機会があるかは知らんけど

[てんぱぱ @tenpappy]

明日はキッズフェスタ！

[松田崇弥・文登【ヘラルボニー / HERALBONY｜双子起業家】in 盛岡・銀座・パリ @heralbony_twins]

日本女子卓球、中国に惜敗。

53年ぶり金ならず、手に汗とまらず。

一番の感動は、圧倒的応援でチームを鼓舞する「伊藤美誠」選手の姿。

ヘラルボニーユニフォームを纏い

障害ある人を、助けたいじゃない。
私がやりたい、関わってみたい。

述べる彼女の姿と重ね合わせた。https://t.co/FjFKwQ2yuD

[岸田奈美｜Nami Kishida @namikishida]

さっきTVでちょっと話したけども、ばあちゃんの認知症グループホームの時も、弟の知的障害グループホームの時も、ガチのマジで思ったのは「大丈夫じゃなくなってから助けを求めるより、大丈夫なときから助けを求めたほうがいい」のよ。早いうちに、変えられるうちに、若いうちに、元気なうちに。

わたしたちがやるのは、家族だからと責任を持って、ギリギリまで寄り添って、もろともブッ倒れることじゃない。心中を愛とは言いたくない。愛は外に分散させるのだ。痛みや寂しさを伴ってでも。外へ外へと、愛を受け取る地引き網みたいなものを広げていくのだ。ドッコイショー！ドッコイショー！

助けはね、早いうちから求めれば、求めるほどいいよ。うまくなるから。助けを求めるのがヘタよりも、弱音を吐くのがウマい方がいいのよ。早いうちからちょっとずつ小出しにしてたら、頼る先も、出会う人も、たくさん見つけられるから。

八方塞がりの袋小路、絶望の底で、助けてもらうのに失敗したら、しんどいよ。もうやる気起きんよ。やから、元気なときに、しんどいって言うんよ。ちょっと気持ち、多めに言うんよ。だって人は自然と取り繕ってしまうから。

しんどいことも、くやしいことも、ままならんことも、いっぱいあって、泣きたくなるけれども。いろんな人にちょっとずつ助けられて、ありがとうって言って言われて、大丈夫になっていく家族を見られるのは、それはそれで誇らしく、嬉しいことでもあるのだよ。

生きよう。元気な時から、弱音吐いて、生きよう。頼むで。以上。

[てんぱぱ @tenpappy]

届きました！オシャレ！！

フォンケース「しかくとまるとさんかく」 https://t.co/yjDsJqsjTG

[かつを @katsuwo_app]

【拡散希望】
個人アプリをリリースしました！
是非ダウンロードいただけると嬉しいです！
iOS：https://t.co/VYsaAJF1JL
Android：https://t.co/8h4toPNOH8

【個人開発】世の「家事やれよ論争」を撲滅するスマホアプリをリリースしました https://t.co/4hKL59kimi #Qiita

[櫻太と蒼大と三結のパパ @SWaLLiHDQaPUxSX]

ご報告とお願い
4歳の櫻太の病気は脳幹グリオーマという難しい病気です。年末に突然あと1年と診断され残りを楽しくと促されましたが、櫻太は「大人になりたい」と闘っています。だから家族で闘うと決めました！この病気に関する情報が必要です。このメッセージがどなたかに届きますように。

[てんぱぱ @tenpappy]

娘が額に傷をつけるのは、グリフィンドールに入りたいからと結論付けました。スリザリンは嫌なんだと思います。