♡

元気です

[BTS_official @bts_bighit]

[#2026BTSFESTA]
20130613 Congratulations BTS🎉

#BTS #방탄소년단
#BTS13thAnniversary

[♡ @tgm___k]

@ayapamu9 今お送りさせていただきました。

よろしくお願い致します。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1���以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[♡ @tgm___k]

@AM1V76Y あすかっっまた散歩しよ(無料)

[♡ @tgm___k]

@Zedd funny❤️‍🔥funny❤️‍🔥 funny❤️‍🔥funny❤️‍🔥 funny❤️‍🔥funny❤️‍🔥

[♡ @tgm___k]

@Zedd Hello.ZEDD❤️‍🔥

I love your song "funny"!

I'm going to ultra japan in Tokyo in September!
Please let me hear it!!

Take care of your health.
I'm looking forward to seeing you ❤️🔥

[방탄소년단 @BTS_twt]

시끌벅적 인더 숲 🥰🤪💜

[BTS_official @bts_bighit]

여러분의 이야기가 UN에서 시작됩니다.
잠시 후 아래의 링크에서 모두 만나요!

Your stories will begin at the UN.
See you all very soon at the link below!

🔗 https://t.co/OsNY1pXw7x

#BTS #방탄소년단
#YouthToday #YourStories

[Zedd @Zedd]

Special closing b2b2b at @summer_sonic:

@IAmAlanWalker x Zedd x @steveaoki

[Zedd @Zedd]

ありがとう、日本！愛してます！

[방탄소년단 @BTS_twt]

항상 건강하자 우리 정국잉🥰😎🤓
#HappyBirthdayJungkook
#쟈케

[♡ @tgm___k]

@BTS_twt 🧡🧡🧡🧡🧡🥺

[방탄소년단 @BTS_twt]

💜You're My HOPE💜

[방탄소년단 @BTS_twt]

여러분 늦었죠 ㅜㅜ
빌보드 4주간 연속 1위라니 ㅜㅜ
이렇게 큰 사랑을 받아도 될까싶습니다
매일매일이 행복하고 또 감사합니다
열심히 살겠습니다
진심으로 사랑합니다 아미여러분
#BUTTER
#MINIMONI
#JIMIN
#RM

[방탄소년단 @BTS_twt]

💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛

[大松絵美(エミリンチャンネル) @oomatsuemi]

約１ヶ月もの間、活動をお休みさせていただいたことでご心配をおかけしてしまい申し訳ございませんでした。
本日よりYouTube活動再開させていただきます。さらにパワーアップした動画をお届けできるように精一杯がんばります。

https://t.co/kPpL6Bfyif

[シイナナルミ @NARUMIN_com]

【奢られ下手女子の食事の際の心境】

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