とっと@肝内胆管がんステージ4

30歳♀／腫瘍発見21年9月治療22年2月から25年11月／悪性褐色細胞腫(経過観察左副腎摘出)肝内胆管癌の希少がんダブルキャンサー／肺とリンパに転移有り／転移で右卵巣摘出／GC療法(1年強)→GCD療法(半年)→D単剤(半年)→S-1(半年)→黄疸発症ステント挿入→GCP療法(1年)→GP(1ヶ月)→治療終了

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外部サイトで申し訳ないですが、項目ごとに改めてまとめ直しました！
CVポートや色素沈着、黄疸の写真も載せてますので参考にして頂けたらと思います🙇

https://t.co/9qOdVuIFTP

#肝内胆管がん #抗がん剤 #ゲムシタビン #シスプラチン #キイトルーダ #イミフィンジ #CVポート #黄疸

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生きてるのに、精一杯なのでXいったんおやすみします。まだ死なない。

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オキシコドン飲み始めるようになって傾眠傾向エグくてずっと寝てる

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私の健常者彼氏は、オモローなので、なんでか知らんけど何年も前に折り畳みのちゃんとした杖持ってて拝借したwww不健常者アピ大事だし、実際杖あるの安心すぎる

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@ae__mymemine 大好きな沖縄バヤリース、オレンジ味だぁ🫶🫶🫶

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と、話は聞いてると思うんだけど、在宅医療先の名前も、電話番号も、担当の先生も、名刺の写真を撮ってる素振りもなければ、電話番号を登録してる気配も無かったので、多分万が一があった時に母は何をしたら良いのかわからないと思うんだ。万が一の時に動けないから私からしたら不要なのだ…

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心配だから明日も行こうか？と言われたんだが、多分あの人は昨日のがんセンターの診察もあまり覚えてない、父が「救急車の時は、かかりつけ医としてここを言えばいい？」と聞いて「今は在宅メインだから在宅医療が第一、先方ががんセンターと言えばこちら」
→続く

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ここに来て、基本的な母親が持つであろう「母の心配」がむき出しになってきて非常に不愉快…洗濯物やろうか？ってしつこく聞かれたから頼んだら、前に教えたやり方忘れてるし(柔軟剤入れる場所とか見ればわかるだろ💢)、タオルと服は別だから服だけでいいって頼んだのに何故かタオルも洗おうとしてる

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@kinagon_gon あら！？！？一緒！？！？なら問題ないですね🫶
シーも気づけば25年かぁ…と感慨深いです🥺
オープンする時、食い入るようにテレビ見てビデオテープにも録画して何回も見てました🤣

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行ってきたよ😭ファンスプホテル😭奇跡的に予約が取れたスプリングスサイド😭お部屋からアレンデール城がしっかり見えて、BGMも優雅で、びっくりするくらい部屋でスマホ触らないで、ただたそがれてた…大好きなとんすけも沢山いて、大変癒やされました🥺河津桜と私自身への可愛いパジャマ土産も🫶

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@kinagon_gon 私も生きてるうちに行かねば！！と、無理やり行きました🤣
ディズニーヲタなので、ホテルのこととか、パークのこととか何かれば何でも聞いてくださいね！！！

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@to_sky528 チェリーだからある意味パジャマも桜🤭✨✨
お値段云々よりも、やっぱりテンション上がるものが良いですよね🥳

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@nemuichan28_ お城をこんな見下した位置からから宜しいんですか！？のお気持ちが半端なかったです🤣

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@0_xhac 退院して怒涛のディズニーである意味死んでたし、自然とデジタルデトックスできるくらい目に入るものが新鮮で美してく…！！！

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どこのホテルよりもホスピタリティ高くて、ベルデスクでも、チェックインカウンターでも、ラウンジでも、レストランに関しては3枚もお友達はバースデーシールもらってたし、皆さん「ゆっくりして行ってくださいね」って言ってくださって、大変ゆっくりさせていただきました！！！

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@NagisaPensee チェンジ😭また身体が慣れて量が増えませんように🙏

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流石に慢性的に患部が痛くて、オキシコドンだかオキシコンチンだか入れてもらったんだけど、クソ眠くて眠い

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@himawar92638468 だってこれは絶対北海道！！笑
しかも390円って安い！！！！！

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@gandamonda88 のらりくらりするのもストレスですよね🥺

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私には「あっちの病院のほうが良いんじゃない？」「こういう治療もあるって」「小麦は癌に悪いよ」「柔軟剤良くないと」と色々口出してくる人がいなくて良かったなと心の底から思う！！！

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@to_sky528 お父様…😭
原因を探して責めたかったり、そういう気持ちなんでしょうけど…余計なストレス与えてほしくないですよね

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@heart_cncr 理科の実験で使った、太陽直接見れるやつがいいと思うよ🤣