ナカツ・ルジョー・SLE 中津留 穣

難病 全身性エリテマトーデス（SLE）の紹介と その闘病の記録 ● 食・気に入ったアイテム等の日常の記録
● 抗リン脂質抗体症候群のため脳梗塞を併発
● プレドニンの副作用で緑内障を併発
● 2024年からサフネローを開始
● 字数制限なしは こちら⤵️

[ナカツ・ルジョー・SLE 中津留 穣 @tome0938]

昨日は膠原病内科の外来受診へ行ってきた
今回の受診で
プレドニンが 0.5mg減薬できて
10mgになった💊
やっとまた１ケタが見えてきた

今回のサフネロー注は
点滴棒がいつもより高かった

自分は身長が高めだけど
今回の看護師が わりと小さな子で
一生けんめい伸ばして高めに上げてくれてた

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コンタクトレンズのアイシティへ
レンズケースを買いに行ったら
誕生月のプレゼントで
レンズ装着液を１つ無料でもらえた✨️

自分は遠近両用のハードレンズを使ってるから
こういう あるとは助かる消耗品は ありがたい

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初めてのヘアオイルを買ってみた

クラシエから出てる
ディアボーテひまわりの
光沢モイスト というタイプ

近くのマツキヨで ￥1500もした💸

しかも店内ではこれしか選べなかったけど
調べてみたら もう１種類あって
それの方が自分に合ってそう💦

次は必ず そっち
店に無ければネットで買う！

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昨日 家の近くの まいばすけっとで見つけた

ちゃんと 本家のミツカンから出てる 粒状の味ぽん

やはり唐揚げや フライとか揚げ物には 特に合う

レモン果汁だと せっかく揚げた 唐揚げやフライが ビチャビチャになってしまうけど
これなら食感はカラッとしたまま変わらない

味はおなじみの味ぽん

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@Akko01820705 ありがとうございます✨️またあと半年間がんばります

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先日 外来 通院の時にした 骨塩定量検査の結果を聞いてきた

今年は 骨粗鬆症の治療をしてるのだけど
ちょうど折り返しの半年ということでの骨塩定量検査

治療を始める前は 骨密度 25だったのが
半年間で 40まで上がった⤴️

半年で 15ということは
また半年後 治療が終わる頃には
55まで上がるはず

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今 話題の 貝印の こども用かみそり
『ナデソリ』買ってみた
今の子供はプールの時間 ムダ毛を気にするとのこと
これとは別にネットの広告でよく見る
『ナノガラス』で擦るタイプと迷ったけれど
先にこちらを購入
こちらは実際にかみそり刃が付いてて毛は中にたまる
自分はこれでも肌が弱く？出血した

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任天堂Switch2 Proコントローラ🎮️買った
脳梗塞で 両手が麻痺してる
それでSwitch 2 に 補助具を着けたと以前に投稿したけど
その後 補助具ありでも昔より うまく出来なくて困ってた
結局 専用のコントローラ買ったら 少しはまともにプレイ出来た
何のこっちゃ
利き手の親指の麻痺はゲームに致命的

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ジャンヌアルテス また リピートした
なかなか これに代わる物がなくて 結局 いつも 同じこれに たどり着く
フランスのメーカーで 輸入品だから いつ 製造中止や 発売中止になるか ならないか 常にヒヤヒヤ
今回は２つ買ったけど これを使い切る前に
入手できなくなる想定で代替品探しをまた始める

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昨日は通院日で また 次の通院日までの間の 薬を 処方してもらったわけだけど
これは実は 前回の通院日の時に 処方してもらった薬💊
以前は ちょうどの分をもらってたけど
それだと何かと不都合で
ストックも持っておきたいし
毎回 少し多めにもらうようにして
とうとう今は ひと月分 貯まった😅

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今日は通院日で 外来受診をして来た🏥
膠原病内科と 腎臓高血圧内科と 整形外科
それに加えて今回は
１年継続中の骨粗鬆症 治療の折り返しなので
半年ごとの骨塩定量検もあり
放射線科も含めて計４科💦

いつも通りサフネローの点滴と
イベニティの皮下注射をして来た

骨密度は 少し上がって40だった

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先日 練馬区役所へ 受給者証の 更新の手続きへ行った時に
区役所の中の売店で
ねり丸 クリアファイルを買った

昨年の手続きのため区役所 訪庁時は
ぬいぐるみストラップを買って 今も カバンに付いてる

練馬の ねり丸は
客観的に見ても たぶん 普通に可愛いと思う

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難病の 受給者証の更新へ行ってきた
当然というか 今回もまた 高額かつ長期で受理された

昔のイメージで この手続きが終わるまでは腰が重かったけど
済んでみれば あっという間

ここ数年は ますますマイナンバーガードとの紐付きが整備されてきて
本当に 楽になった

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たこ焼きの缶詰めを買ってみた
イオンのスーパーで普通に売ってた
味は予想どおりの残念（個人の感想）
ソースがジュレ状で保存食的な感じ
当然レンジで温めたけど残念ポイントは
ソースがジュレのままで普通に旨味がないソースなのと
たこが極小すぎ
大袋の冷凍たこ焼きの方が100倍美味しいと思った

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今日は外来 受診へ行ってきた
ヘモグロビンの数値は もうすっかり安定してきて 今回も輸血はなし
その代わり今日は 医師たちや看護師たち 皆が眼が真っ赤だと心配してくれて少し疲れた
ただ医師や看護師なので
結膜下出血だと言えば すぐ
大ごとでないと理解してくれるのは面倒でなくて良かった

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結膜下出血というのになった
最近はコンタクトはつかっておらず
痛そうに見えるけど 特に痛みはなく 少し腫れている
見た目が目立つため 急遽コンタクト処方してもらう際に利用する併設の眼科クリニックへ行ってきた
自分の場合 内科で飲んでる薬の影響で 出血が 通常の人よりも大袈裟になってしまう

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毎年 5月23日は難病の日

2014年の この日に 難病法が制定されたことを記念して 5月23日が難病の日になった

毎年この時期を目安に役所へ受給者証の更新の手続きに行くのだけれど
忙しくて今年は まだ行けてない

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任天堂Switch2のプレイに 補助具を使ってる
自分は 脳梗塞で 手指が麻痺してるのだけど
リハビリと称してゲームは いまだに卒業してない
麻痺は 両手 両足で ゲームも非常にプレイしづらい
今は ネットで良い補助具を見付けて 使ってる
これは本体色と合っててその日の麻痺の具合に合わせて調整も可能

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今日は職場の健康診断で指定のクリニックへ行ってきた
健康診断と人間ドックが専門の わりと大きなクリニック🏥

採血や尿検査は4週ごとにしているので
いつもの通院と違うのは
身体測定をしたくらい📝

SLEで通院中と伝えたりして あとはBMI値が18.2で もっとたくさん食べても大丈夫だと言われた

[ナカツ・ルジョー・SLE 中津留 穣 @tome0938]

今日は 予約していた外来診察日で通院してきた🏥

今回も輸血なし👍️
ヘモグロビンの数値が 低いながらも安定してきた

今日は受給者証の更新に必要な書類の１つ『臨床個人調査票』の作成をお願いしてきたのだけど
文書代が改訂されていてビックリ

昨年まで３千円だったのが今回からは５千円