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倶に
@tomoni20220125
難病(網膜色素変性症)と言う未知の世界への旅が始まった。 どう言う旅程になるのだろう…初診日に2級だと…
日本 京都
Joined October 2022
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Posts
倶に
@tomoni20220125
24 days ago
病は気からと言うけれど… この病は、気は病からだな‼️ 気持ちよく過ごしたいだけなんだけど…
倶に
@tomoni20220125
4 months ago
無性に腹立たしい… 自分の人生に… 何故に自分だけに次から次へと 苦難が襲いかかる。 生きて行くのも、 もう良いかってね❣️
倶に
@tomoni20220125
5 months ago
今日ほど日本人でいる事が辛い。 日本人で居たくない‼️ 何故⁉️何故⁉️第三次世界大戦は近い‼️
倶に
@tomoni20220125
9 months ago
もう終わりにしてもいいかな⁉️ 見えてたものが見えないから 出来てた事が出来ない。 ただ、ただ、悔しくて、悔しくて… あぁ〜気力が尽きて行くのがわかる。
#網膜色素変性症
#白内障
#羞明
#夜盲
Who to follow
なっちゃんRP
@shu22na04tsu26
先天性網膜色素変性症の弱視→見えづらさを抱え泣いて悩んでいろーんなことがあったけれど第二章は、新たな一歩を踏み出して毎日ちっちゃな幸せに気づきながらしわくちゃ笑顔で笑っていこう→スイーツ カフェ ラーメン パワーストーン アロマ 自然 温泉 国内旅行好き→トイプー ハチワレ兄弟 旦那さんの愉快な仲間たちと暮らしてます♪
たちはあと
@ato_tachi46860
網膜色素変性症 視野障害3級の主婦です。 2018年に確定診断を受け、徐々に視野が狭くなっているので不安ですが、今の幸せに感謝して楽しいことを見つけていきたいと思っています。旅と自然が大好き❣️オカリナと三線を習っています🎶 同じような病気の方々とお話できたら嬉しいです。 よろしくお願いします🤗
ばーでぃ
@happybardy
2003年に網膜色素変性症と診断され現在はロービジョンです。少しでも長く今の景色を見ていられたら。美味しいもの、スポーツ観戦、ハワイが大好きです❣️
倶に
@tomoni20220125
9 months ago
羞明・夜盲酷くなってきた。 白や黄や青色の霧の中にいる様に見える。 網膜色素変性症とは、関係ないのか⁉️ 検査データーには、変化ないんだが…
#網膜色素変性症
#羞明
#夜盲
倶に
@tomoni20220125
11 months ago
@yonaguni_kanko
この島は、我が人生にとって 多くの大切な物を、与えてくれます。
倶に
@tomoni20220125
12 months ago
障害者が、障害割引申請するには、 健常者の2倍以上の体力、気力が要る。 健常者は、決して障害者目線ではない。 残念な国だ‼️🤦♂️ 早く死ねって言われてる気分になるのは 俺だけなのかっ…⁉️
倶に
@tomoni20220125
about 1 year ago
ETC割引 オンライン申請してみた… 去年、区役所で申請した更新だが、 取り下げられた💢 視覚障害一種二級には無理だなぁ〜 辛いね❣️
倶に
@tomoni20220125
about 1 year ago
1年ぶりに、視野角検査… 結果…周囲が良く見える様になってる 働いてなかった細胞が覚醒したのか⁉️ だからなの⁉️ 常に眩しさを感じるのは⁉️ 白内障も有り、以前より見辛い日々‼️
倶に
@tomoni20220125
about 1 year ago
@yonaguni_kanko
有事対応対策の前に、 国として対応頂く事案では⁉️
倶に
@tomoni20220125
about 1 year ago
モネ展、どんなに綺麗か⁉️ 期待大で行って来た。 照明がLEDホワイトのスポットで、 ホワイトアウト状態… 絵のは、ディール認識出来ず、 撮影可の絵を撮影してみたら それが一番綺麗…なんてこったい‼️
倶に
@tomoni20220125
about 1 year ago
@yonaguni_kanko
いいねぇ〜
倶に
@tomoni20220125
over 1 year ago
進行続けるこの病、日々違和感が増す。 確立された、 治療方法はない…治療薬はない…難病 先天性って…遺伝って… 何の罪⁉️何の罰⁉️ こんな重荷背負って 生きなけれならない人生って…何の試練⁉️ 平等な人生歩みたい❣️
倶に
@tomoni20220125
over 1 year ago
ここは、心の故郷『与那国』 我が難病にも伴う心の病にもいい… この島の年末年始ってどんなんだろう⁉️ 大晦日、元旦、って…気になるね❣️ 西崎で大晦日の夕陽 東崎で元旦の日の出観たいなぁ〜と想う 今日このこの頃… コトー先生❣️この眼… 何とかならないかなぁ〜
倶に
@tomoni20220125
almost 2 years ago
昨日、ファミリーマートに立ち寄った。 千円の商品に50%OFFのシールが… 即買いと思いレジへ 値引きされずに価格告げられ 50%のシールを指摘すると 9月2日までですと冷たく言われ支払い😱 シールに読めないぐらい小さな文字で 書かれてた。🤦♂️ 視覚障害である事が悔しくて…悔しくて…
倶に
@tomoni20220125
about 2 years ago
@yonaguni_kanko
何ヶ所あるのだろうか⁉️ 三ヶ所知っている 南牧場の西崎側と比川側 租納から東崎に到着したところ 他にもあるのか🤔⁉️
倶に
@tomoni20220125
about 2 years ago
今日、年一度の網膜色素変性症 視野角検査行ってきたんだけど… この病に進行が遅いとみなさん言うが 見えるエリアが、かなり小さくなっていた。 主治医が驚いていたんだけと… めっちゃ早いやん😤やばっ‼️
倶に
@tomoni20220125
about 2 years ago
@kutaroo193
そうですよね。 何も自分自身、 しでかしてないんですが… 悔しいんですよねぇ〜
倶に
@tomoni20220125
about 2 years ago
網膜色素変性症 死にたいぐらいに辛いんだなぁ〜 何故⁉️こんな病におかされ 生きて行かなけりゃならないんだ⁉️
倶に
@tomoni20220125
about 2 years ago
@AcIp0pum3fp3UrR
調べて見ます。 ありがとうございます。
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