ﾄｫﾆｭｳ

＊ナルコレプシー＊

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

本日のぼやき

ナルコレプシーを抱えて働く20代は周りからどう見えるんだろう｜トォニュゥ

#ナルコレプシー
#過眠症

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[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

来月には転居
病院も薬局も変わる

お世話になりました〜って先生と薬剤師さんにお礼も伝えた

薬局は私のためだけに
いつもモディオダールを取り寄せてくれてたみたいなので
1年間は戻らない予定で…笑
とそれとなく伝えてみました🤣
余計なお節介みたいになったかも笑

#ナルコレプシー

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

他にも薬剤師さんにきいてみた　

しばらくは一度に14日分しか貰えない（お仕事の休み取れるかな😭)
あと、ここで言ってる新薬は根治治療ではなく対症療法だと
ただ、成分的に癖になりにくい薬の可能性もあるって話

トオニュウさんがこれで良くなれば良いなぁ...って優しいお言葉をいただきました🙇‍♀️

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

どの新薬なのかわからないけど、今日薬剤師さんに聞いたら、『不確かだけど、患者の手元に届くのにあと半年(またはそれ以上)かかるかも…』って仰ってました😭

まぁ待ちますよ…！待ちますとも〜！！！

#ナルコレプシー

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

今回こうしてオレキシンも日の目を浴びたことをとても嬉しく思う反面
この機を逃してしまえば次はいつ機会があるのだろうと怖くなります

ナルコレプシーの医療・制度的な位置付けを見直しされ、少しでも理解が得られるようになれば、我々も社会で活躍できる機会が増えると、信じています。

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

柳沢教授といえばオレキシンを研究されてますね

私はナルコレプシー患者です
この病気は、オレキシンが関与してるとききますが、まだハッキリしない部分が多いです
何より、治療法がありません

珍しい病気ですが難病・障がい等には該当せず"健康な人"と同じレベルを求められる毎日がとても苦しく➡️

[高市早苗 @takaichi_sanae]

昨日、米国で最も権威のある生物医学研究賞として知られる「ラスカー賞」が発表され、
・中外製薬の研究者である服部有宏さん、北沢剛久さん、井川智之さんの3名が「臨床医学賞」を、
・筑波大学の柳沢正史教授が「基礎医学賞」を、
それぞれ受賞されました。
受賞された皆様に対して、心よりお祝い申し上げます。

中外製薬の研究者の3名は、血が止まりにくくなる先天性疾患である血友病Aの治療薬を開発されました。

また、筑波大学の柳沢教授は、睡眠・覚醒の機構を解明され、新たな治療薬の開発につながっています。

我が国の研究者による優れた創薬研究の成果が高く評価されたことは、大変喜ばしいことであるとともに、我が国が長年にわたり積み重ねてきた基礎研究の水準の高さを世界に示すものであり、今後の医学・医療分野の発展の大きな弾みになるものです。

高市内閣では、「創薬・先端医療」を成長戦略の17の戦略分野の1つに位置付け、我が国の強みである基礎研究を一層強化するとともに、その成果を着実に実用化へとつなげる「創薬エコシステム」の構築に取り組んでいます。
我が国の創薬力の向上に向けて、官民一体となって取り組んでまいります。

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

制度的な肩書きが何もないため、医療ソーシャルワーカーにも理解してもらえず、自分で転院先を探してと言われてしまい、今は医療というライフラインが確保できておらず不安でいっぱいです

1ヶ月分しか処方できないので
毎月受診できる病院で
かつ診れる医者、処方できる機関を探さないといけません

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

ひるおび！柳沢教授がオレキシンのお話されてるー！ナルコレプシーのことも触れてくれたのかな…？

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

低空飛行で生きていこう
って決めたのが22歳くらいかな…

できることが限られているからこそ
最優先のものごとをハッキリさせる必要があった

不要なものは全部ポイした
部屋の物とか服とかも　

今あるものはほんとに必要な最低限のものだけ

ミニマリスト程ではないけど
でも持ち物は少ない方

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

確かに30代以上の先輩とかって

「20代の頃みたいに毎日飲み歩けない」
「この歳になって疲れとれないんだよ〜」

って言うもんね

え？今更？
私は20代なる前からそうだったけど…

と羨ましくなる😞
それと同時に体力のない20代なんて
一般社会では本当に珍しい(想定外の存在)なんだなと孤独を感じる

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

無理する前から疲れてるし、副作用等でぐったりして夜に予定なんて入れられないし、休日はただ眠る日

ナルコレプシーの私にとって
これは普通のこと
むしろこれだけなら健康的とすら思う…
そか…体力の衰えって表現されてしまうのか😭40前でそうなったなら十分…
十分健康な方だよあまり悲観しないで

[シアニン｜言語化コンサル @antoshia2n]

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[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

本日のぼやき

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ナルコレプシーの眠気が『3日徹夜したような眠気』な訳がない話｜トォニュゥ @tonyu_ooo https://t.co/1Bl515nr3e

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@bukurozame それはそれで辛いでしょうけどね😭
でも言いたいことはわかりますよ🙏🏻

病気の辛さに
理解されない辛さが上乗せ
理解どころか攻撃されることすらある

我々に石を投げる人はいても
車椅子の方に石を投げる人いませんからね

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

本日のぼやき

ナルコレプシーを抱えて働く20代は周りからどう見えるんだろう｜トォニュゥ

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[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

note質問箱をはじめました！
ナルコレプシー絡みの質問ならできるだけ答えます🤝

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[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@narcolepsy_xx 応援しています📣

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@narcolepsy_xx ○週1-2回でも在宅勤務ができる職種を選ぶ
○人間関係が劣悪になりがちな職種を避ける
○夜勤・不規則勤務・体力勝負・出張転勤が多い職種を避ける
○働き口が多い職種を選ぶ

全部満たす職種は中々ないと思うけど
体調を崩さない・もし崩してしまっても負担少なめで済む職種がお勧めです🧐

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@narcolepsy_xx 学生さんでしたか！
甘ったれだなんて思いませんよ
むしろ、学生さんで病気や仕事のことに向き合われていて立派だと思いますよ🌼

私は資格に助けられてます🙂‍↕️
もほんとにずっと助けられてます

個人的には、健康面で不安がある人は、とれるうちに資格を取っておくと良いと思います。

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

ナルコレプシーの治験、申し込んでみました…！

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@narcolepsy_xx 私もつい最近まで絶望してたので
お気持ちはよくわかります🙏🏻

私は医療系ですね(夜勤なし)

①公務員年収300-400
　体調崩して退職…
②フリーランス年収130未満😇
　Drストップで月1-2万の時も…
③来月から企業に転職します(１年続けられたら年収400-500)

[ﾄｫﾆｭｳ @tonyu_ooo]

@narcolepsy_xx なんかよくわかんない病気があるのか…
あの突然ぶっ倒れる病気？
って思われがちなのでハンデかな…っておもいます🙂‍↕️
↓