ttcd777

趣味:旅行、音楽(CASIOPEA T-SQUARE DIMENSION TRIX などのフージョンを聞いています)、ポータブルオーディオ(Fiio M11 Plus ESS+64Audio A18t)、Cubase Studio One 痙性斜頸治療中

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@meme50757572 可能でしたらフォロー頂けますでしょうか。
自身の経験、ジストニアの勉強、など可能な限り情報共有できたらと思います。

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痙性斜頸の定位脳手術（左脳）完了。
力みはほぼ取れた。すごい。でも残ってる症状もある。これは受け入れるしかない。感謝

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@meme50757572 基本的に後遺症は体の一部が動かなくなる、という事になる確率は低く、首の力みが強力な場合、首の力みの消失は大きな成果であり、ある程度の後遺症を受け入れてリハビリを適切に行なっていけばカバー出来ることも多いです。医師によっては手術が第一選択。とまで言われているほどです。

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@meme50757572 時間が経てば経つほど、治りにくくなります。首がエネルギーを過剰消費している場合、体力低下とかを招きます。ただの風邪でも首がエネルギー消費すると平気で一日1キロ減少したりします。手術なら体力のあるうち！です。

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@meme50757572 ただ痛み止め服用でほぼ治ります。
人によって効果が違うので、なんとも言えませんが、個人的には実績が豊富で優秀な病院で早めに手術。が良いと思います！

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あら昨日と同じような内容書いてた。ボケたかな

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@natsuki0902dayo 自分の手術受けてる病気は遺伝性だと難病認定されるけど、自分のように後天性だと、はい元気な人ですね扱いにいなる脳神経の疾患で、完治させる治療法はない。この違いも理解に苦しむ。

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@natsuki0902dayo これ本当なら払わない方がいいじゃん、40代後半で病気になって手術してもうお金なんてない。投資にしても教育を受けてないし、まだ時間のある若年層は助かるかも知れないけどこっちはもう時間がない。復職出来ないかもしれないし、どうしたらいいのかわからない

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定位脳手術熱凝固左脳も終わった。首の不随意運動と力みはほぼ止まったけどやっぱりふらつきや発声しづらさはちょっと増した感覚。DBSを入れたくないので熱凝固で通したし、最大の症状の力みがほぼ取れたので成功。感謝しかない。でもトレードオフで完治には至ってない

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@tonkatsu_index 氷河期世代だけど、1000万なんて雲の上。賞与無し退職金無し、の会社にいて、今病気の手術で入院中。もうどうしたらいいかわからない。

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なんとか生きてるけど症状キツくて参る。衰弱進んでる。

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@shoutengai 国交相から出ているガイドラインが全てだと思います。国交相に言うべき案件かと思いませんか？アルコールが飲めない人は飲める人に比べて知識が得られづらいからサービスが落ちるって事ですか？海外の自由な事例を教えてください。

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@Rino_Tachi よかったですね。那覇は相当遅延祭りだったようです。風速もあり、もやで視界不良。台風シーズンも来るので気が気でないですね。ゆっくりお休みして明日頑張ってください

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@st1303st ありがとうございます。わたしは診断受けてからかれこれ4年強経過しました。薬があまり効かず、8割ほどの確率で効くとされているボツリヌスを受けても効果なく、手術に踏み切って右脳の熱凝固を行いました。7月に左脳の手術も入っています。

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2023年振り返ってみると一回も投稿してなかった。2022年夏に痙性斜頸という障害でも難病なく、健康保険は効くけど、完治させる治療法が確立されておらず症状の軽減を目指す治療の為に多額の費用をかけそれがあまり効かずただただ苦しみ体力気力を振絞って来た一年でした。治せる人いたら教えてください

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眠れない

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ちなみに昨日はふらつきながらも5kmくらい散歩で歩いて、疲れはあるはずなのに。

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何とか眠れた2時間くらい。そして目が覚めてしまった。そして痙性斜頸の首全力開始。再入眠しなきゃ。。。また外がちょっと明るくなってきた。どうしたらいいのかわからない。似たような方いるのかな。。。睡眠導入剤はその薬の服用MAXまで処方されてるので、薬に頼るわけにもいかず。。。

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数日前は、外が明るくなってきて、焦る、眠れない、睡眠導入剤は飲んじゃった。もう負の連鎖。どうしたらいいんだろう。