ひな

🐎@miuraharuma_jp 👩🏻@REI___official

[ひな @txbxg]

あなたのことが本当に本当に
心の底から大好きです。
これからもずっと。

[ひな @txbxg]

2025.8/31
3年ぶり
ありがとうございました🐝

[ひな @txbxg]

@TO_RYOO ぽんしゅ館かな？駅中にあります🍶
お土産にサーモン塩辛なんかいかがでしょうか😋

[ひな @txbxg]

実は今日会場のすぐ近くまで行ってました〜
娘ちゃん寝てたから行かなかったけどみんなライブとついでに新潟も楽しんでくれてたらいいなぁ🌾クソほど暑くてごめんねの気持ちだけどせめて美味しいもの食べてってね🌾

[東海オンエア @TO_ONAIR1012]

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たくさんのご応募お待ちしております👩🏻‍💻🎶

[ジョージ @CB_george12]

お願いします

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能��がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[東海オンエア @TO_ONAIR1012]

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[ひな @txbxg]

@FMB_sawa ありがとうございます☺️
次に会えるのはべびも一緒なのかなと思うとわくわくします🤭

[ひな @txbxg]

2023.3.4 baby girl🕊
.
私たちのところに
小さな小さな天使がきてくれました。
ずっと会いたくて仕方なかったよ
私たちを選んでくれてありがとう
これからずっとよろしくね

[ひな @txbxg]

@mifuyuha3 ありがとうございます☺️

[ひな @txbxg]

@TBG_____RIE ありがとうございます☺️
私も楽しみにしてますよ〜☺️💕

[ひな @txbxg]

ご報告です
3/4に女の子を出産しました👶🏻💕
リリイベもツアーも我慢だけど
やっと3人に言えるのが嬉しい
いつか一緒に
ライブ行くから待っててね🤭

[ひな @txbxg]

@358daiwa ご縁がありますように🖖🏻

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