miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病

27歳腸管型ベーチェット病の薬学生🌼 2020.5.30〜潰瘍性大腸炎→2021.4〜クローン病小腸大腸型→2025.5.12〜腸管型ベーチェット病🥲５−ＡＳＡ、イムラン不耐。ヒュミラ、コルヒチン、タクロリムス服用、入院5ヶ月🌿フォローウェルカム☺趣味は料理 NiziU ニナアヤカミイヒ #腸管型ベーチェット病

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

先日の通院で初めて、あなたは腸管型のベーチェット病で確定でほぼ間違いないと思いますっていう診断結果がおりました🙌🏻？
発病して5年、、ようやく病名がほぼ分かったみたいです🥹長かった、、まぁ、何も治療も変わらないけど、😂🤣

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

@player13278241 そうなんですか🥲🥲🥲なるほどなるほど。。
やっぱそういうことにもなっちゃうんですね🥲
ヒュミラ、効くといいですね😌

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

ご飯食べると胃から始まって腸まで痛むのが結構痛くて辛いし食べたくないし、、なのが困った。
豆腐、お粥ですら痛いのなに！！！！

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

全然気付かず6時間勉強してたアタシ、、、🫠

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

うっわびっくり、、38度超の熱出てた🫠🫠🫠しかも風邪症状ゼロ、、、これお腹やん

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

おなかが！！！！おかしいよ！！！！痛い。昔発病当時に痛かった場所ら辺ちょっと違うかもだけど！でも痛すぎて歩くのですら響く🫠どうした！！！！！

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

添付文書見た感じだと脱毛はコルヒチン×ステロイド×タクロリムスの影響かな💭
ちゃんと読めるようになってきてえらいえらい☺️

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

最近脱毛がほんとにすごくてちょっと気になるレベルになってきた、まあどうしようもないような気がするし、副作用として薬やめないといけないようなものじゃないだろうから、まあ先生にだけ報告しとくか。髪ひとすくいで15本くらい抜けるねん🥲

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

なんかこれまで猪突猛進にやってきたからいまさら恋愛の仕方忘れた🤣え、こんなにしんどいの？？笑笑
サッと言えたら楽なのに🤣

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

@MrT804724164884 ありがとうございます☺️

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

最近体力の限界がお風呂で来ちゃって、湯船使ってると気付いたら寝ちゃってるから危ない、、

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

もっとあなたにはいい人がいるんだろうな、その方が幸せだと思うし、あなたが笑って居られればいいんだよと思う反面、切ない気持ちもありつつ、、でも関係を進めたい訳でもないっていうね、厄介だなぁ、難しいなぁ、😔

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

まあ多分あたしに好きな気持ちがあることはバレてて、年齢差もあることも知ってて、健康的な問題も知ってて、
あっちも気がない訳では無いけど踏み込む自信というか、それを許容する自信とか勇気がなくて、、お互い特別っていう仲の良い関係が心地よいと感じてて、うん。わかるよ。

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

最近メンタルがジェットコースターすぎてしんどい😂自分でコントロールできないのがちょっと嫌な気持ちやし、落ち着いていたいのにな、、ステロイドのせいかなぁ？笑(押し付け)

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

まあそうなんだろうなって思ってたけど、やっぱ好きになってしまったなぁ、、恋は気づいた時には落ちてるよね、、ふぅ😌でも一旦気持ちに蓋はしとこうかな。。

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

友達にすら見せられない酷い足、自分でもコントロール不可な体、あいてに背負わせるには重すぎるよ😞ましてや、好きな相手なら尚更他の人といた方が幸せかもよって気持ちが一生抜けない、、、未来の予定を立てるのがとても難しいからこそ、多分責任感も強いからこそなのかもだけど🥲

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

結構元気になってきた今、私にとって最難関は恋愛です☺️安心して安易に人を好きになれなくなった😔気にしすぎかもしれないけどね、、

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

出した課題を漁られてぱくられる日々、、、🫠
まあいいよ、パクったところでその人の力になる訳でもないし、あたしの努力はあたしのものだ！って気持ちだし、、
でもなんかモヤモヤするよ💭

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

そろそろ体調に気づけないのやめたいな😂
寝れてないことにも気づいてなくて体調崩してから爆睡してああ、寝れてなかったわってようやく気づく😂

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

定期的にしょうがないって我慢してることが多いことに気づいちゃって涙しちゃう🥲

[miiiii@(クローン病)腸管型ベーチェット病 @ucmoch1]

ポリファーマシー(薬の種類が多い)6種類以上で副作用出やすくなる〜て見たけど、常に7種類、今は10種類なんだよなぁ💭でもどれも大切すぎて抜けないよ、、、