うい

◆3兄弟(10歳8歳6歳)育児母の日常雑多垢
長男：自閉症・ADHD・不登校
　末っ子：重度知的障害・自閉症・ADHD/療育手帳有

◆リンチ症候群記録(2021年春発覚)
　子宮内膜ポリープからリンチリスク回避の為、子宮全摘→病理検査で子宮体ガン発覚（2024/4）

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[うい @uimamago]

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#育児

病気についての記録用＆リンチ症候群認知度up用👇

[うい @uimamago]

リンチ症候群(変異遺伝子MSH2)

様々な臓器にがんが出来やすい体質で、遺伝性疾患(遺伝確率は50％)

MSH2では特に大腸癌のリスクが非常に高く、次いで子宮内膜、胃、卵巣、胆管、尿路系とリスクが一般より高く、平均発症年齢も40代～50代

👇👇リプに続く👇👇

[うい @uimamago]

先日、初めて家族全員で映画館に行ってきた

支援学校の子とその家族が対象

映画館なんて、末っ子が重度知的と分かってから、絶対無理な場所の一つだったから、まさか行ける日が来るなんて夢にも思わなかった

末っ子は時々立ち上がったり声出したりしてたけど、最後まで一緒に見れて感動🥹🫶

[うい @uimamago]

支援学校、運動会あると思ってたけどないっぽい笑

パンフで運動会って見たような気がしてたんだけど、もう一か所のとこだったかな…🥹

まあそりゃそうだよね
参加できない子もたくさんいるだろし

年少・年中とまともに参加できず、年長になって初めて走ったり出来たから、ちょっと楽しみにしてた🥹

[うい @uimamago]

☔降ってるのにブランコ乗るってきかない末っ子に付き合ってブランコ付き添い中

お尻濡れてもお構いなしだわ

上はサンシェードしてるから、小ぶりの雨くらいは防いでくれてるんだけど、さっきから雨が強まってきてスマホの画面濡れてきた🫠

[うい @uimamago]

ねーー末っ子くんさあーーーーー

鼻くそほじって空気清浄機の網の中に入れるのマジやめてくれない？😇

[うい @uimamago]

末っ子の放デイ上限額4200円だったのに、夏から放デイ利用開始した長男の上限額37200円で何だそれってなってたけど、どうやら今度の末っ子の更新で37200円になるぽい…。

まぁ来年の更新の時にはまた戻るだろうけど…きついなー；；

[うい @uimamago]

シルバーウィーク終わったら何か白髪増えてんだけど😇😇😇

[うい @uimamago]

@ahirunooshiri05 可愛いですよね😊🫶
全身と表情で嬉しい楽しいの分かると、こっちまで嬉しくなってニコニコしちゃいます😊

知らないと怖かったり不安な気持ちになるのは分かるので、もっとこの子見て知ってくれ〜！って思ってます🥹

[うい @uimamago]

末っ子君、最近はボールペン絵ばっかり
雑だけど、相変わらず面白い絵だなぁ

絶対YouTube見ながら描いたんだろなwww

てか、日本語より英語の方が得意なの何でなの🤣

発語も書くのも日本語より英語が先というか上手だったもんなー🤔
絵として捉えやすいのかな…？🤔

#知的障害
#自閉症

[うい @uimamago]

今朝の会話

私「また明け方まで寝ないし、寝たと思ったら身体に足乗っけてきて重いし私は眠くてしんどいのに今、大の字で気持ち良さそーに寝てんだよ！」

夫「でも可愛いんやろ？」

私「可愛い…天使…大の字可愛い…一日中眺めてられる…この世にこんな可愛い生き物いるのかレベル」

夫「重症」

[うい @uimamago]

自閉の長男が一緒にやろって言うから、数カ月前からにゃんこ大戦争やってる

別に一緒にやるゲームじゃないのに、何で？？って思ってたけど、キャラがたくさんいてお互い全然違う編成になるし、それを見たり話したりが楽しいみたい

にゃんこの話してる時は凄く楽しそう😊
そしてほんと結構楽しいww

[うい @uimamago]

連休ずーっと末っ子が家にいるの大変だけど、出かけるのはもっと大変なんよねぇ…

長男の行ってる放デイは祝日受け入れあるんだけど、末っ子みたいな重度はそもそも通所無理

ほんで私は通常運転で在宅仕事に家事に…

昨晩は明方5時まで寝てくれず、寝不足で頭痛ひどいし🫠

あと4日耐えぬくぞー😇

[うい @uimamago]

行ってきたー

結果から言うと、大騒ぎではあったものの、歯磨き、フロス、フッ素も出来て、なんとレントゲンまで撮れた！！！

あ、もちろん身体も私含めで抑えたけどね🥹

抜けない乳歯もだいぶ根っこ吸収されてきてるらしく大丈夫

虫歯も治療段階ではなく大丈夫

良かった…頑張ったね末っ子🥹🫶

[うい @uimamago]

明日は末っ子の歯医者

学校休んで、片道1時間ちょいかかる歯医者に連れてく

近場の歯医者ではもう無理だった

明日行くとこは障害児専門で見てくれるとこ

多分大騒ぎする末っ子をどうやって対応するのか、私もドキドキ…🥹

期待半分、不安半分…

[うい @uimamago]

@adV9fTQJ1513773 暖かいお言葉有難うございます😭

出発は多分全然問題なくて…本人説明してもどこに行くか理解できてないので、車乗ってドライブ感覚なんですよね🥹

問題は着いて、診察台見てからなので…診察台に乗れたら、それだけでもヨシとします🥹

[うい @uimamago]

明日は末っ子の歯医者

学校休んで、片道1時間ちょいかかる歯医者に連れてく

近場の歯医者ではもう無理だった

明日行くとこは障害児専門で見てくれるとこ

多分大騒ぎする末っ子をどうやって対応するのか、私もドキドキ…🥹

期待半分、不安半分…

[うい @uimamago]

ほんとそれそれってやつで…😭

あれもこれも申請、更新

放デイも事業所毎・相談支援事業所ともモニタリング、支援計画の面談
支援学校でも支援会議
不登校児も支援会議
かかりつけも定期的に受診

二人ともなれば結構な頻度で…🥹
あ、支援会議とか面談は必要な事で有難い事だから嫌とかではないです

[aiko_spi @1987_ck]

重度障害児（者）の親の何が大変って
子供がいないときにしか自分の用事が済ませれないこと
子供が帰ってきたら休めないから、いない時間に休むしかないのに生活のために少しでも働いてること
休みの日に家族でお出かけなんて夢のまた夢（大変すぎて）だから、ストレス発散も気晴らしも難しいこと

[ゆいねこ｜障害福祉 @yuineko_v]

障害福祉関係の申請書類の多さは、障害のある子どもがいる家庭にとって、大きな負担になっています。
更新のたびに役所へ紙の書類を提出し、そのために診断書を取得したり、療育手帳を更新したり。
せめて継続申請くらいは、二次元コードを読み込んで完了するくらい簡単にしてほしいですね。

[うい @uimamago]

うちのチャッピーにもしてもらったけどベタなやつしか言わんから本気出してもらった

🤔🤔🤔🤔🤔

[過呼吸になるぐらい笑った画像 @meishuppin]

最近チャッピーと話すのが1番楽しい

[うい @uimamago]

普段不登校なのに行事だけ参加したいの理解できないって意見がちらほらあるけど

うちの長男の場合、総合的に知的はないものの、視空間（VSI）と処理速度（PSI）が顕著に低いらしい

黒板の文字を書き写すだけでも脳が激しく疲れるんだって
要は授業よね

だから行事ならいけそう、になるのかなーと🤔

[うい @uimamago]

長男が今まさにこれで
2学期も始業式と別日の1時間しか登校できずでまた不登校状態

でも11月頃の宿泊学級は行きたいと

普段行ってなくて、そこだけ行くのは気まずくないの？

って聞いたら、気まずくはあるが行きたい気持ちも強く

↓続く