ウルリッヒの会

ウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。

メンバー随時募集中☺︎

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本日、ウルリッヒの会HP開設しました。
今後、より充実したHPを目指していきたいと思います。
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東京都議会議員しのはらりかさんにお会いしたことと第8回ウルリッヒの会総会・講演会開催のご報告です | ウルリッヒの会
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[しのはらりか（東京都議会議員/無所属/品川区） @r_shinohara525]

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの当事者で、現在東京大学に通う渡部さんから、中学受験から大学進学までのお話を伺いました。

渡部さんは私立巣鴨中学校を受験し、合格✨
巣鴨の先生方にもお話を伺ったところ、学校は「学力試験に通ったなら受け入れる」という姿勢で、入学後に必要な環境を整えました。
階段昇降機やスロープなど、分かっている設備だけでも少なくとも約1,760万円を学校側が負担。先生方も介助を分担しながら学校生活を支え、渡部さんは中高6年間を巣鴨で過ごし、東京大学へ進学。
障害のある生徒を受け入れる私立学校は実際にありますが、そのための設備や人の配置が、学校の努力や財力に大きく支えられているのが現状です。

私は今年2月の都議会一般質問でも、障害や医療的ケアの有無にかかわらず、本人の学力や適性に応じて私立学校を選べるよう、学校への支援拡充を求めました。
今回、実際の受入れ事例を伺い、その必要性を改めて強く感じています。
本来、入学試験に合格し、その学校で学ぶ力があるのであれば、障害の有無によって入口を閉ざされるのではなく、その学校を選べるべきだと思います。
家庭の経済状況によって学校選択が狭まらないよう私学の授業料支援を進めているのであれば、障害や医療的ケアによって選択肢が狭まることについても、同じように考える必要があるのではないでしょうか。

障害の有無にかかわらず、自分の能力や希望に応じて行きたい学校を選べるように。
学校だけに負担を委ねず、必要な合理的配慮を公的に支える仕組みを進めていきたいと思います。

渡部さんが東京大学に進学後、介助を受けられる時間によって受けたい授業を諦めざるを得なかった経験や、「重度訪問介護利用者の大学等修学支援事業」が自治体によって利用や支援内容に差がある課題、そして将来描いている希少疾患の研究・治療への思いについてもブログに記載しました。ご覧ください🔽
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大学の体験活動プロジェクトに参加して、北海道浦河町を訪れた話 | ウルリッヒの会
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ウルリッヒの会では不要なものを寄付に変えられる
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で皆様からのご寄付を募っております。よろしくお願いします🥰https://t.co/j0SPxPhzLN

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ウルリッヒの会患者会員、魚谷太樹さんの記事が掲載されています。
京都大学ご入学おめでとうございます✨

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2026年5月4日
都内にてウルリッヒの会交流会を開催しました。
希少疾患のため、私達は日常の中で同じ病気の人に出会うことはほとんどありません。
そのため、こういった場でみなさんが笑顔で交流している姿を見てとても嬉しくなりました🫶🏻
ご参加くださった皆さんありがとうございました！

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このたび、会員同士の交流を目的とした集まりを開催することになりました✨
親御さん同士の情報交換や、お子さんの交流など、気軽に過ごせる時間にしたいと思っています。
はじめて参加される方も大歓迎です。
今からの入会でも参加可能ですのでお気軽にお問い合わせください😊

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2泊3日の大阪・京都出張！ | ウルリッヒの会
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当会副代表玉置陽葵に関する記事が掲載されました。

【玉置陽葵 】車椅子に振袖で「超超元気に来月20歳を迎えます」前撮り披露　先天性筋ジストロフィーウルリッヒ型と共に生きる(TBS NEWS DIG Powered by JNN)
#Yahooニュース
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2026年1月29日(木)21時〜Zoomにて
オンラインパパママ会を開催します✨
お子さんが寝た後、、ゆっくりと、、
と思い今回は21時からとしましたが
もちろんお子さんも一緒に☺️も大歓迎です💫
この機会に是非ご参加ください✨

※会員限定イベントとなります

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会員の制作した映画『へんしんっ！』の上映会が東京（豊島区）にて開催。ぜひご来場ください！

[石田智哉 ishida-tomoya @ishi_to_710]

11/1(土)14:30～東京「あうるすぽっと」［豊島区立舞台芸術交流センター］にて『へんしんっ！』の上映会とトークがあります✨
鑑賞後に作品とみなさんの気づきやエピソードを知れる場は毎回とても楽しみです！ぜひ奮ってご参加ください〜
詳細はこちらから
https://t.co/gHcA5HEGHt

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第7回ウルリッヒの会総会・講演会を開催いたしました。
⇒ https://t.co/665oAUTutY #アメブロ @ameba_officialより

#講演会 #京都大学 #総会 #患者会 #筋ジストロフィー #ウルリッヒ病 #難病 #先天性筋ジストロフィー #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #UCMD

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本日8月31日
パパママ会を開催しました✨
お子様の年代によって保護者の皆さんの
悩みは様々かと思いますがみんなで情報交換をしながら有意義な時間を過ごしました！
お越しくださったみなさん、ありがとうございました😊

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9月21日（日）ウルリッヒの会総会を行います。総会後、京都大学iPS細胞研究所　臨床応用部門准教授　櫻井英俊先生
東京女子医科大学病院小児科准教授　石垣景子先生チームによる講演を行っていただく予定です。会員限定イベントとなりますのでご興味のある方は是非ご連絡ください。

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【おおつきくれは議員らとの会合レポ】
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「ふくじいチャンネル」でウルリッヒの会をご紹介いただきました！
⇒ https://t.co/WLj0oNB3qo #アメブロ @ameba_officialより
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渋谷区との縁
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【1st World Col6 Myopathy Day】
京大iPS細胞研究所 CiRaチームからの発表も予定されています。ウルリッヒの会も参加しますが、参加ご希望の方は各自で内容をご確認の上、お申込みください。
https://t.co/rMsEDru5Ty
#ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #ウルリッヒ病　　#UCMD #COL6Day

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「障害者のリアルに迫る」東大ゼミでは、東京大学の五月祭で、映画上映会「杳かなる」を実施することとなりました。詳細⇒https://t.co/P5NgFpzKL9
上映後にインタビュアーとして参加させて頂きます。皆様のお越しを心よりお待ちしております。
#ALS #UCMD ＃杳かなる #五月祭

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ジョウさんとお会いしてきました
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