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[u @um15kn]

若人からどんなテレビ番組が好きかと問われ、「昔は相棒をよく見ていた」と答えた。
「あー、なり…、なり…、えーと…」

調べたら、season11-13は2012-2014年。そりゃそうなるわよね。

彼は3代目だと伝えたら驚いていた笑
シリーズ物は年齢を突きつけてくるからいけないわ。

[島薗進 @Shimazono]

10月25日はこんな話も出てきそうだ。「スピリチュアル・ケアを終末期だけの問題として考えることにも、僕はどこか違和感を覚える。死にゆく者だけが「生きる意味」を問うのではない。生きている僕たち自身が、すでにその問いのなかにいる。
　そして僕にとって宗教とは、その問いに答えを与えてくれるものではない。むしろ、答えのない問いから逃げないためにある。
　だから、上野が「神も仏もいらなくなった」という地点にたどり着いたことを、僕は否定しようとは思わない。宗教が慰めを与える装置であり、生きる意味を供給する装置であり、死への恐怖を和らげる装置であるなら、たしかにそれを必要としない人はいるだろう。
　けれども、僕にとって宗教はそうしたものではない。
　神は、生きる意味を説明してくれる存在でも、死後の安心を保証してくれる存在でもない。教会も、聖職者の権威も、家父長制的な神の表象も、安易なスピリチュアルな慰めも、なくなってかまわない。むしろ、なくすべきものも多い。
　しかし、それらを取り除いたあとにも、「なぜ生きるのか」「なぜ他者を見捨ててはならないのか」「なぜ自分の生だけを特別扱いしてはならないのか」という問いは残る。」

[u @um15kn]

長かった…。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

厚労省担当官によると
2027年８月からの高額療養費の引き上げは既に確定しているとのことです。
８月に引き上げられたばかりなのに、患者さんの家計の実態調査も踏まえずに、来年のことを決めてしまうなんてありえません。
来年８月の引き上げ撤回を求めます。

[二宮みさき💫意味づけの広報 @chira_rhythm55]

こちらの件、最近は患者活動を控えていたので書くか悩んだのですが、生業として組織・団体の広報を担う立場であり、AYAがん当事者／AYAweekの実行委員長も担った複数の目線から、意思を表明しておきます。

炎上（わかりやすいようにあえて言います）の本質は、AYAがん=死に直結するようなイメージを当事者の多い場所で啓発する判断を厚労省が行なった点と、そこに至るまでの過程が見えない点にあると思っています。

わたしの立場は、作品そのものは悪くなく、タイアップの内容・掲出場所・意思決定プロセスに課題があるのではないかと思っています。とりわけ、どういった議論・経過を経てこの発信に至ったのかが見えない点。同じアウトプットであっても、採択の背景や、当事者や原作者などの想いが見えていれば、受け取られ方は全く違ったと思います。

以下に、もうちょっと深く意見を書きます。

① マイノリティへの情報発信は、複数の専門家・当事者の目線によるレビューが必要であること
② 当事者や家族が発信するのは極めて重要であること、同時にその大変さに敬意を表すること
③ エンターテイメント作品と個人のストーリーは全くの別物であること

① マイノリティへの情報発信は、複数の専門家・当事者の目線によるレビューが必要であること

AYAがんというのは、がんの中では希少であり、マイノリティです。年間約100万人が新たにがんに罹患しますが、そのうちAYA世代（15〜39歳）は2〜3％程度とされており、圧倒的に少数派です。

障害者の権利条約で有名な「私たち抜きに私たちのことを決めないで（Nothing About Us Without Us）」という言葉がありますが、マイノリティに関する発信は、当事者の言葉が不可欠です。本件において、どれだけ当事者の意見が入っていたかはわかりません。けれど、もし「複数」の当事者の目が入っていれば、変わった可能性があると思っています。

この「複数」が非常に重要で、当事者「1人」というのは危険なものです。聞くほうも話したほうも「やった感」が出やすい。そして、最近は医療監修がつくことも増えましたが、医療監修と当事者の目線は異なるというのも重要です。医療者、映画製作者、当事者、当事者家族など、複数の立場から複数の目線で議論することが必要ですし、かつその経過を言語化し、必要に応じて発信することも、マイノリティにおける情報発信には必要だと思います。

そして、レビューの目的は「発信するかどうか」を決めることだけではありません。どこに置くかまで含めた設計です。

今回、ポスターは都道府県がん診療連携拠点病院を中心に掲出される予定と発表されています。いま治療の只中にいる当事者が、外来や病棟でこのタイトルを目にしたときに何が起きるか。ここは、複数の目が入っていれば必ず議論になった論点だと思います。同じ素材でも、置く場所が変われば、届き方も痛みも変わります。

② 当事者や家族が発信するのは極めて重要であること、同時にその大変さに敬意を表すること

この映画の原作は、本当にあったストーリーです。ご本人は残念ながら亡くなられているので、当事者のご家族（ご遺族）がおられるわけです。

AYAがん自体が希少である中で、当事者の情報発信は極めて希少ですし、それを見る別の当事者や家族にとっても重要な情報源です。そして、それを発信するというのは、こうやってSNSでさまざまな反応も含めて受け止めるということで過酷なことです。

ご本人が重ねてこられた選択の是非を、第三者が論じるものではありません。 どんな周囲の意見があったとしても、尊重されるべき一人の人生があり、そこに嘘はない。ご本人やご家族の本当の気持ちを知るのは難しいですが、わたしは、ここまで作品をつくるきっかけとなったご本人のストーリーや、公開を決められたご家族のご判断を、敬意をもって受け止めています。

少なくともそこはリスペクトすべきだと思いますし、当事者が発信することの困難さは、ぜひ理解してほしいなと思います。

③ エンターテイメント作品と個人のストーリーは全くの別物であること

その上で、個人のストーリーとエンターテイメント作品は別物です。商業作品にする以上は製作委員会等ができるわけですし、ステークホルダーもいる。

そして、それを国が社会的啓発に使う際には、さらに別の責任が乗ります。公的機関の発信は、受け手が「見ない」を選べない場所にも届くからです。映画は観る／観ないを選べますが、病院に貼られたポスターは選べません。

なので、個人の情報発信に敬意を表しながら、広く社会に伝える以上は、複数の目線でのレビューをしていけると良いなと思います。

最後に、厚生労働省に2点お願いをして終わります。

今回のタイアップとポスター制作について、どのような監修体制・議論を経て決定されたのか、可能な範囲で公開していただきたいです。

掲出場所については、治療中の当事者が回避できない場所への掲出を、いま一度ご検討いただきたいです。

批判がしたいのではなく、次の設計に活かしてほしくて書いています。

これ以上、誰かが傷つくことが減りますように。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

「がん治療は手術で終わりではない」ことすら知らなかった委員たち…

高額療養費引き上げ議論の深刻な現場感覚の欠如
(集英社オンライン)
#Yahooニュース
https://t.co/V2yF9aLhik

[u @um15kn]

先月の出張で数件の業者さんと名刺交換してから、明らかに職場アドレスに迷惑メールが多い。職場の他の人は迷惑メールが増えているわけではないらしい。
うーん…。誰かさんのパソコン、大丈夫かなぁ…。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

本日の厚生労働大臣の記者会見で、高額療養費に関する質疑がありました。

記者：
高額療養費制度についてお伺いします。前回の記者会見で大臣から、長期療養や低所得に配慮したので必要な受診の抑制は想定していないとのご答弁をいただきました。同じ3月10日の衆議院予算委員会公聴会で全国がん患者団体連合会の天野慎介理事長が、治療後に約3割の所得減少となる場合の支払い能力に対する自己負担上限割合は、ほぼ全ての所得階層でWHO基準の破滅的医療支出（40％）を超えたことを報告されました。高額療養費制度の専門委員会で治療後に収入が減少した場合の支払い余力に関する影響調査やシミュレーションは実施されましたでしょうか。また、それを基にして必要な受診抑制が想定されるか否かの検討はされましたでしょうか。

大臣：
ご指摘の報告について、具体的な計算方法などを承知していないので、そのこと自体に対するコメントは差し控えたいと思いますが、長期にわたって治療を受けられる方にとって、経済的負担が大きな課題となっていることに対するご示唆だと受け止めています。それぞれの患者の方が置かれた状況、具体的には、病気の状態、世帯構成や就労の有無、預貯金の状況など、本当に様々であろうかと思いますので、全てのケースを網羅した事例をお示しすることは現実的には難しいと考えていますが、そのような多様な実態であるという認識に基づいて、患者団体の方もご参画いただいた専門委員会において、延べ20を超える様々な疾病・所得の患者の医療費や受療頻度、また、家計調査を基にした家計の収支状況の事例を事務局からお示しした上で、定量的なデータに基づく丁寧な議論を行ってきたところです。このような議論を重ねた上で、専門委員会で考え方を整理していただき、今回の見直しでは、新たに年間上限を創設することで、今まで制度の対象にならなかった方も制度の対象になり得るようにするとともに、年収200万円未満の課税世帯の方の多数回該当の金額を引き下げるなど、特に治療にかかる経済的負担が厳しいと考えられる長期療養者や低所得者に十分に配慮した見直しを行うこととしています。必要な受診が抑制されるということは想定していません。

他方で、療養期間が短い方に関しては、一人当たり医療費の伸びに合わせた月額上限額の見直しを行うとともに、外来特例に関しても上限額の見直しを行うこととしていますが、これまでの制度改正においては、例えば、一定以上の所得をお持ちの後期高齢者の窓口負担割合を1割から2割に引き上げた際には、平均的な受診日数が減少しています。その一方で、平成29年、30年に外来特例の負担上限額を引き上げた際には、マクロベースの受療率に変化はみられなかったというデータが確認されています。いずれにしても、今回の見直しが長期療養者や低所得者の方々も含め、実際の受診行動にどういう影響があるかということを検証していくことも重要であると考えているので、その点については、今後、よく注視していきたいと考えています。

記者：
配慮されていない方、月額上限が引上げになる方で、病気によって所得が減少した場合の試算は、厚生労働省としてはされていないという確認でよいでしょうか。明確にお答えください。されていないと聞いています。

大臣：
様々なケースを前提に想定してご議論いただいています。

記者：
がんになって入院して手術して、やはり数か月は仕事ができなくなってしまう。当会の調査でも、半数くらいは収入が減って3割くらい収入減となっているのが会員調査で出ているわけです。収入が減って支払いがきつくなるから大変だとこちらは訴えているわけですから、収入が減っていない状態でシミュレーションしてもらっても、それはそれで参考になりますが、実態との乖離があるんですよ。それを前回お聞きして、想定していないというか、検討していないなんですよ、回答としては。はっきり言ってください。検討していないけど引上げをするということを明確にして、今日採決を強行してください。

大臣：
様々なケースを前提にしてご議論いただいたと考えています。いずれにしても、受診行動の変化に関しては、事後的な検証が必要だと考えているので、今回の見直しによる影響については、引き続き注視していきたいと考えています。

記者：
検討していないですよね。

大臣：
様々なケースに含まれているかどうかというのは、すみませんが、事務方に再度ご確認いただければと思います。

[u @um15kn]

検索してみても、みなさんつぶやくのは値上げのことばかり。それも結構痛いけれども、ツールとしての使いにくさが一番困る。
他の人は困ってないのかな？私の使い方の問題？まさか、私だけの現象ってことではないだろうけど…。えぇーーー…。

[u @um15kn]

Evernoteのアップデートの件。タグをクリックして検索ができない、AIを積んだせいか？検索が超遅い。今までは検索結果のリストをぽちぽちしながらざっとさらえたけど、そういう仕様じゃなくなったみたい。。。え、まじで？？困るんですが。

[u @um15kn]

と、思ったのも束の間、検索してもらった結果一覧がしにくいのですがっ！タグの検索がほぼ無意味状態なのですがっ！！これは私だけなんでしょうか！！！

[u @um15kn]

Evernoteさんの検索性能がまた上がっている！！

一瞬Zoteroに引越しを検討したがすぐ断念、その後3日くらい、obsidianに浮気しかけたけど😅、資料の放り込み先はやっぱりEvernoteしかない！！✨✨と確信するに至ったのであった🐘🐘

[u @um15kn]

とはいえ、今はまだ、ユーザーがそれなりにいるから大丈夫だろうけど、あと何十年もってわけには行かないだろうなと。
一応obsidianも触ってみて、何かあったら（多分不便だけど）移行できるということはわかったので、それでいいのだ。引越し先の検討もつかないまま焼け出されたら大変だから😂

[堂前@IIJ @IIJ_doumae]

IIJセキュリティオペレーションセンターより注意喚起です。 「7-Zip」の"非公式"配布サイトの一つからダウンロードしたファイルを実行すると、PCに不審なプログラムが展開されるようです。すでに日本国内でも被害が観測されています。ご注意ください。
詳細 https://t.co/6jBQWtyHG1

[u @um15kn]

資料同士の関係性をノートするなら、フリーでノートが書けてアプリ内リンクを作れるEvernoteのほうに分があるのか…。どっちもどっちだなぁ…

[u @um15kn]

zotero でPDF書き込みができるなんて知らなかった。Windows PCとiPadで同じことができるのは魅力だよなぁ。EvernoteもPDFへの書き込みがもう少し充実してくれれば…。あるいは外部Viewer書き込みしてまたEvernoteにダイレクトに上書き保存してくれるのなら…（無理なのかな？）

[u @um15kn]

PDF資料そのものは取り敢えずEvernoteにつっこみ、資料の出典管理はzoteroを使っていましたが、もしかしてzotero に一本化できちゃいますか？😂

[u @um15kn]

数年おきに冬のインナーが足りなくなる。自分の認識より少ないなと買い足す事が増える。去年の私が、使い込んだヤツらを処分してくれたのだろう…。
問題は、その記憶を持ったまま今年の冬にたどり着けない事。妙に出費が嵩む気がするのよね。

[u @um15kn]

衝動買いしてしまいました…。
そして一気読み😆

[u @um15kn]

因みに、見た映画はプリキュアではありませぬ、念の為笑

[u @um15kn]

この街で映画を見に行くと言うことは、どこの映画館に行くかを選ぶこと。

ニュースを知り、お出かけしてきたわけです。

地下に入っていくトクベツ感。ピカデリーという名前も、なんか浪漫があって良いわよね。