うに@難病

神経難病と診断された30代のつぶやき。IT企業でなんとかやってます。趣味はヨガと読書

[うに@難病 @uninakano]

退院だ！！！！

病名つけて終わりではなく、症状を整理してそれぞれ対処法を具体化してもらった。病気を前提にどう生活を組み立てるかを支援して頂き、とーーーってもありがたかった😭

思ったより長く入院したので、病室から見える空が夏に変わってた。

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リハビリで「気合でなんとかしないように。適宜休んだほうが長期的に有効」って言われて、なんて人生の真理を突いたアドバイスなのだろうと思った

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今日はここ最近で一番体調が良かった！もしかして薬調整とリハビリのおかげですかね！？！？入院ってすごい、先生方ありがとうございます😂😭(体調不良にばかり気が行くので、体調良好に目を向けよう運動)

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病室に閉じこもって難病について真剣に考えたり調べたりすると、次はメンタルまで病んでしまいそうになるので、治療はプロに任せて自身は適度にやり過ごすのがいいという実践知を得た

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前に入院したときはコロナ禍で面会NGだったんだけど、今回は面会OKなので家族や友達が来てくれて嬉しい☺️今日の面会までに横になって体力を貯め中

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@kai4512 かいさーん...ぴえん🥺🥲

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なんかもうちょっと日頃から体調のログを丁寧に取っておかないとだめだなあと今さらながら反省した。どの薬出してもらうかの判断材料にしてもらうため。。。。。

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今日は先生とお話ししたり、リハビリしたり、窓からぼーっと景色眺めたり、今後の生き方について考えたり入院患者らしい一日を過ごした。動作5分で活動限界状態からは脱した。。

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病気の進行を止める方法が現状ないのは仕方ないとして、リハビリで症状悪化のスピードをゆっくりにするぞ〜〜〜　人生トータルでの目標

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え。リハビリってすごい。

地味で精神力も必要でつらいが、今の身体に合った効率的な動かし方とか原理とかストレッチ方とか個別に丁寧に教えてくれる。

毎日あってスパルタだけど、QOLに直結する感めちゃくちゃある

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去年はまあまあ仕事を頑張って、ボーナスもそれなりに頂いたのに、結果として入院、治療費が使い道になるのなんなんw

頑張りすぎないようにと言われるけど、仕事は自己実現の一部でもあるので加減がよくわからん。もうリタイア間近の年代だったらいいけど、まだ20年以上働く必要あるしな...

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ウワー、気づいたら7月で月またぎの入院なってって、これは高額療養費制度上で損するパターンだ。。。

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ほぼ具合悪くしてたらあっと言うまに入院して一週間経ってたw

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不調で1生活動作(食事など)の活動限界が5分しかないエヴァンゲリオン状態のため、逆にいつもより頭を使ってる感じあるな

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しかしこの病院の美味しい入院食を堪能できないのが残念。。

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頭痛による嘔吐・吐き気でまあしんどいんだが、入院中だからラッキーとも言える

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久々の髄液検査にビビり倒したけど、今回はそこまで痛くなかった✌️

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みなさんお久しぶりデス！ここに書き込むということは...今週から大学病院入院！！調子いいときは存在忘れてたけど、、、難病お前また来たな。

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コロナは陰性だったけど、39度の熱が続いていてとてもしんどかった。しんどすぎていい大人なのに泣いた(笑)いまはちょっと回復...！

[うに@難病 @uninakano]

昨日難病友達と会い、家に帰ってパートナー氏にそこで聞いた病気苦労話をシェアしたら、パートナー氏がちょっと泣いてた。彼は怪我で車椅子だった時代があって、すこし自分と重なったみたいだった。いい人だなと思った。