小児がん患者会ネットワーク

小児がん患者会ネットワークは、小児がん・思春期がん・若年性がんの患者会(院内親の会、地域別親の会、疾病別患者会、経験者の会)有志が参加するメーリングリストから生まれました。必要な最新情報が少しでも多くの患者・家族の方々に届くよう、患者家族にとって役立つ情報を掲載しています。

[国立成育医療研究センター @ncchd_pr]

明日7月4日(土)放送のNHK Eテレ「すくすく子育て」に眼科の仁科幸子診療部長が出演します。

テーマは「乳幼児の目」。
目の発達にとって、乳幼児期が最も大切な時期。
乳幼児期だからこそ、知って・注意しておきたい目の病気のサインを分かりやすくご紹介します。
せひご覧ください！

＜番組概要＞
放送局：NHK　Eテレ
放送日：7月4日(土)
放送時間：午後0:30〜午後1:00　［再］7月9日(木)午前11:20〜午前11:50
番組ウェブサイト：https://t.co/NJjGAwKsXI

[海外がん医療情報リファレンス @cancer_ref]

『放射線療法と薬物療法併用の安全性についての共同声明を欧州腫瘍学会（ESMO–ESTRO）が発表』

全身療法（標的薬、免疫療法薬）と局所療法を組み合わせた併用療法が益々進化していることを受け、両学会はその安全性に関して協議した。

https://t.co/R47xasnvPI

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

🍋今年も、疾病別患者会の有志団体でレモネードスタンドを開催します。

今年は子ども向けセミナーもあります。
医療クイズやアートブース、体験コーナーなど、楽しみながら学べる企画とのこと。気になります♪

ぜひご参加ください😊
#小児がん_nbj

[国立がん研究センター【公式】 @NCCJ_official]

【6/27（土）開催 希少がんコミュニティオープンデー】
希少がんと臨床試験について学び、理解を深める公開イベントを開催します！

現地＋オンラインのハイブリッド開催で、
患者さん・ご家族・医療者・一般の方などどなたでもご参加いただけます。

希少がんについて「知る・つながる」機会として、ぜひご参加ください！

▼詳細・申込はこちら
https://t.co/ahCCdWEiwR

＃がん ＃希少がん ＃小児がん ＃臨床研究 ＃国立がん研究センター ＃国立がん研究センター中央病院 ＃MASTERKEYプロジェクト ＃イベント

[国立成育医療研究センター @ncchd_pr]

【5月24日(日)子ども向けイベント開催】
国立成育医療研究センターでは、自宅のぬいぐるみのケアを通した医療体験イベントを開催します。
お子さんたちが小さなお医者さんや看護師さんになりきって、大切なぬいぐるみの健康をチェックしお世話をします。
心音を聞く、身長・体重を測る、包帯を巻く、お薬を処方するなど、病院で行われている医療の一部を、ぬいぐるみと一緒に楽しく体験できます。
体験を通して「病院ってこわくないかも」「検査や治療を受けることは、元気になるために大切なことなんだ」と感じられる時間をお届けします。

参加は事前申し込み制、5月18日(月)締切（応募多数の場合は抽選）です。
詳細は、ウェブページをご覧ください。
https://t.co/RZtnQllrx4

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

#全国一斉レモネードスタンド
#小児がん_nbj

[レモネードパーク🎗️ @parkLEMONADE]

2026年の全国一斉レモスタのポスターはこちらから🍋どなたでもご利用いただけます。
開催者向けに下の方をあけたパターンもあるのでご自身の開催場所を追記してご利用いただけます。
https://t.co/Er0KM8GuJy
#全国一斉レモネードスタンド
#レモネードでつながろう

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

🍋第3回日本がん作業療法研究会
レモネードスタンド出展
4月11日(土)
10:00~17:00(予定)
※レモネードが無くなり次第終了。
@小児がん患者会ネットワーク/疾患別の会有志の協働
患者会ブース、市民公開講座は無料でご参加いただけます
（※研修会プログラムは参加費有）
🔗 https://t.co/xdq4MNPnKo

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

2026年4月より利用料が無償化されました。
ありがとうございます✨
#小児がん_nbj

[ドナルド・マクドナルド・ハウス財団 @dmhcj]

【プレスリリース】
子どもの治療に付き添うご家族のための滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」
累計利用ご家族数がのべ10万家族を突破・2026年4月より利用料を無償化

詳細はこちら↓
https://t.co/UbVQLs81BV

#ドナルドマクドナルドハウス #DMHC

[GemMed（旧メディ・ウォッチ） @medwatchjp]

小児がん診療体制を大きく見直し、「拠点病院の集約化」とともに「全都道府県に県拠点病院を指定」へ！

◆小児がん診療体制を大きく見直し、「拠点病院の集約化」とともに「全都道府県に県拠点病院を指定」へ―小児がん拠点病院指定要件WG
https://t.co/oZOjvenb6N

[国立成育医療研究センター @ncchd_pr]

当センターの松本公一 小児がんセンター長もゲストとして出演している、
「LEC TV 2026」が再配信中です。
冒頭ではちょっとしたアクシデントも…!?
皆さまぜひご覧ください
https://t.co/j7H2DqtmmN

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

【アンケートご協力のお願い】
18歳以上の小児がん経験者を対象に、成人後の健康管理・移行期医療に関するWebアンケートを実施しています。
皆さまの声は、今後の支援体制の整備や政策提言に活かされます。
回答謝礼あり／～2026年2月28日
🔗 https://t.co/ZTn5twjfQe
#移行期医療
#小児がん_nbj

[NHKニュース @nhk_news]

「一番不安なのは体とお金のこと」
小児がんの治療後も「晩期合併症」に苦しむ女性の言葉です

こうした中、厚生労働省などが小児がん経験者の経済状況を調べる全国調査を初めて行うことになりました
https://t.co/LfyHNl55p4

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

【緊急開催のお知らせ】
12月19日金曜日19時より
全国がん患者団体連合会は
『オンライン緊急セミナー・
高額療養費制度の見直しについて』を開催いたします。

みなさまと共に知り考えていきたく、ご参加と共にご周知にもご協力いただけますよう、よろしくお願い致します。

https://t.co/IG3fwXZseF

[レモネードパーク🎗️ @parkLEMONADE]

小児がんの経験者やご家族を対象としたピアサポートの学び、申込締切は本日11/30。オンラインで一緒にサポート力を磨き合いませんか☺
#小児がん　#ピアサポート

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

第3回【サポート力を磨きあう会】
＼お申込み、延長しました／
締切：11月30日(日)
詳細･お申込み▶︎https://t.co/u3hfVVxSHS
#小児がん #ピアサポート
#小児がん患児 #小児がん経験者
#小児がん家族

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

第3回【サポート力を磨きあう会】
＼お申込み、延長しました／
締切：11月30日(日)
詳細･お申込み▶︎https://t.co/u3hfVVxSHS
#小児がん #ピアサポート
#小児がん患児 #小児がん経験者
#小児がん家族

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

第3回【サポート力を磨きあう会】
@小児がん患者会ネットワーク･ピアサポートグループ
ピアサポートの場でのファシリテーションってなぁに？
集団の場をつくるときのコツ
日時: 12月7日(日) 13:30～16：30
オンライン開催
事前申込制: 11/23迄
詳細お申込み▶︎https://t.co/czwfuOX2bu
#小児がん_ksk

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

第3回【サポート力を磨きあう会】
@小児がん患者会ネットワーク･ピアサポートグループ
ピアサポートの場でのファシリテーションってなぁに？
集団の場をつくるときのコツ
日時: 12月7日(日) 13:30～16：30
オンライン開催
事前申込制: 11/23迄
詳細お申込み▶︎https://t.co/czwfuOX2bu
#小児がん_ksk

[🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報 @cancer_tears]

第67回日本小児血液・がん学会学術集会
第23回日本小児がん看護学会学術集会
第30回がんの子どもを守る会公開シンポジウム
日程：11/19（水）-21（金）
会場：福岡（オンデマンド配信あり）
詳細：https://t.co/CrIzm1wmxI
#小児がん #AYA世代

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

ソフトバンクのつながる募金は、月々100円から寄付ができるサービスで、ゴールドリボン・ネットワークも寄付先団体になっています。ぜひ、あなたのご寄付で小児がんの子どもたちやそのご家族をサポートしていただけませんか？　https://t.co/j9tNexTfQM　#小児がん　#寄付　#ゴールドリボン

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

🎗️ #世界小児がん啓発キャンペーン

本日、9月23日(火)18:00より
ゴールドセプテンバー
＼メインイベントオンライン配信／

#世界小児がん啓発月間 #ゴールドリボン #goldseptember2025 #JCCG
#小児がん_nbj https://t.co/C4EXMK54xX

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

＼お申込み、延長しました／
締切：9月28日(日)
詳細･お申込み▶︎ https://t.co/f7NpLWDNt8

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

第2回【サポート力を磨きあう会】
@小児がん患者会ネットワーク･ピアサポートグループ
小児がんの家族をピアサポートするときの基本の「き」
日時: 10月12日(日) 13:30～16：00
ハイブリッド開催
対面定員:約20名＊先着順
事前申込制: 9/21迄
詳細お申込み▶︎ https://t.co/3q5HhCOySY
#小児がん_nbj