🦋K

熱を。

[🦋K @unknown_thrIll]

マフィン、マフィンってあまりにも見過ぎてすごくマフィンが食べたい。でかいブルーベリーがゴロゴロ入ってるやつか紅茶のやつ🧁

[🦋K @unknown_thrIll]

このティント大好きなんだけど、なんで毎回蓋とれるんだろうって思ってたらそういうことなんだ...使ってみよ

[🦋K @unknown_thrIll]

さくらももこの「ひとりずもう」が年一で読み返すくらい大好き

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[🦋K @unknown_thrIll]

小さい頃からおにぎりは梅と決まってるし、梅味のお菓子と酒に弱いし、とにかく梅が大好き大好き大好き

[(株)梅樹園 【公式】 @Baijuen_Umebosi]

梅干しの現実。皆さん、現在梅干し業界がどのような状況かご存じでしょうか。令和元年から令和3年の梅干しの年間消費量は、1世帯当たり約663ｇです。多くの方が663ｇと聞いてもピンとこないと思うので、もう少し分かりやすく説明すると、弊社の梅干し倉庫はパンクしており、梅農家さんが作った梅干し

[(株)梅樹園 【公式】 @Baijuen_Umebosi]

こんなに寒い日でも頑張るあなたにプレゼントです！1月16日 23:59までにフォロー＆この投稿をRTで、梅干し700gが2名様に当たります！！ただし参加しなと絶対に当たりませんので、とりあえずフォローとRTをしておいて下さい( ˙꒳​˙ )

[🦋K @unknown_thrIll]

ヒョナイドン...むり...

[🦋K @unknown_thrIll]

知らん人の香水をShazamしてえ〜〜

[🦋K @unknown_thrIll]

金沢に飛んで行きたい、、、、

[安野モヨコ @anno_moyoco]

🎊開幕しました🎊

およそ500点の原画で
安野モヨコの30年の画業を綴る
#安野モヨコ展 #ANNORMAL 。

本日より10月10日（月・祝）まで
金沢21世紀美術館で開催です💞

会場にはフォトスポットも
多数設置して
皆さんをお待ちしています🥰

（スタッフ）

[🦋K @unknown_thrIll]

流石に良すぎる、、、こんな夫婦が実在するんだなあ
#窪田正孝 #水川あさみ

[🦋K @unknown_thrIll]

絶対買お

[とと @toto_account_]

レブロンのBRIGHT SIDE。
綺麗なライムグリーンでお気に入り。ボトルのコロンとした丸みのあるデザインとかポリッシュの色と同じなとことか全てが可愛い。

[🦋K @unknown_thrIll]

ほんっっつつつとうにこれ

[よるの @k0u__]

「◀︎▶︎」「▶︎◀︎」みたいなボタンのエレベーターでおれが何度知らない人をドアに挟んできたかわかるか？

[🦋K @unknown_thrIll]

これどっちのカラーも前に8箱ずつ買ったんだけど当たりだった☺︎

[雲丹肉ちゃん @oniku117]

友達の目が綺麗過ぎてどこのか聞いたらコレでポチろうとしたら、-8.00までしかなくて泣いてる。いやマジでこれ凄い美しかったのでその度数までの人いればおすすめ。

[🦋K @unknown_thrIll]

成城石井のバナナなんたらココナッツパウンドケーキ余りにも美味しい...。ココナッツフレークかかっててミチミチのしっとり100%バナナケーキです。ぺろっと1/4食べてカロリー見て驚愕したけど後悔はないよ〜〜

[🦋K @unknown_thrIll]

なんてかわいいの

[鳥羽水族館（TOBA AQUARIUM） @TOBA_AQUARIUM]

スナメリに赤ちゃんが誕生しました！
詳しくはコチラhttps://t.co/24DSPz40kU

[🦋K @unknown_thrIll]

ずっしりしてるのかわい〜〜生牡蠣食べれないけどこれは赤ちゃんすぎて欲しい

[🦋K @unknown_thrIll]

かわよ~ ଳ~ ଳ~ ଳ~

[ポメむしのき @kinoko_oishiiii]

TLにくらげを放したいと思います(TLにくらげが漂っていたらかわいいので)

ଳ~ ଳ~ ଳ~
ଳ~ ଳ~
ଳ~ ଳ~
~ଳ ଳ~
ଳ~ ଳ~

[🦋K @unknown_thrIll]

気になるスキンケア商品のトライアルを片っ端から買いたい

[Hiroaki Goto 後藤博亮🇨🇿🎻 @HiroakiGoto1]

え。久石譲さんが突然ピアノの試し弾きをされるって、さっき目の前で弾いてくださったんだけど。
人生ボーナスタイムかもしれないので、皆さんとシェアします。

[🦋K @unknown_thrIll]

ジルと真反対な見た目だから買ったこともお店に入ったことも多分ないんだけど、毎年サムシングブルーのコレクションだけは惹かれるなあ、2枚めの青が強いリップたまらん🦋🫧