ケンジ@晩酌と猫の沼

[ケンジ@晩酌と猫の沼 @urio77130355]

#難病児ツイオフ　娘3歳1ヶ月　自己免疫疾患の指定難病である皮膚筋炎を2020年夏発症→合併症の間質性肺炎で11月に緊急入院→呼吸不全でエクモに28日間乗り1/6離脱→1/21気管切開→2月から一般病棟へ‥娘の肺はどこまで治るのか、人工呼吸器離脱は出来るのか、原病の治療と共に肺の治癒を待つ日々。

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@mitsukimeals フォローしました。

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@takee99 教えていただけますか？

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@PROGRESSkimi 教えていただけますでしょうか。

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@a_fawwwfaga 占い師

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@syahu_poyo_ai サイト

[社不ぽよ / AI creator😺 @syahu_poyo_ai]

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サイト構築代行とかやってる人は大丈夫？息してる？w

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@mnp_marumaru おじゃる丸砲

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@cliojapan 当たると良いなー

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@fit_youtubead 完璧

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@TikTok_hoshi カフェ

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[SPUR / シュプール @SPUR_magazine]

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[ケンジ@晩酌と猫の沼 @urio77130355]

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[ケンジ@晩酌と猫の沼 @urio77130355]

いびきがすごいのと、途中ではっ！と口で息をして寝返りを打つ、というのを何度も繰り返していて眠りも浅くなりそうなので20分ほど横で様子を見た後は人工鼻に変えています。そうすると当たり前ですがいびきもなくスヤスヤと静かに眠っています。

[ケンジ@晩酌と猫の沼 @urio77130355]

娘（5歳）が気管切開を閉じるためにスピーチバルブにマステを貼って過ごす練習をしているのだけど、日中は普通に過ごせているが問題は就寝時で、寝入ってからものすごいいびきと一生懸命息を吸おうと胸が上下に大きく動いていて苦しそうに見える。（SpO2 が96〜98 HRが89〜105）
つづく↓↓

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ちなみに気管切開は2021年1月にしたのでもう歴としては丸3年になります。

[ケンジ@晩酌と猫の沼 @urio77130355]

日中がなんの問題もなく過ごせていたから盲点だったけど就寝時この状態てことはもしかしたら閉じるのリスケになるだろうか。そもそも慣れるものなかな？何をどうしたらどうなるのかさっぱりわかりません。同じような例をご存知の方いらっしゃいますか？