うるか@T-ALL再発

16年6月に急性リンパ性白血病(T-ALL)で入院→17年4月退院→18年6月維持療法終了→21年5月再発→11/4骨髄移植(7/8血縁)→11/21生着(day17)→2/22退院

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

〜移植(7/8)後１年〜
身長167→165→169
・入院中縮んだのが伸びました
体重47→39→47
・戻りました
GVHD
特になし？(皮膚が弱くなったので保湿剤塗らないと痒い)
薬
コートリル(ステロイド補充)
#白血病 #急性リンパ性白血病

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@tbbsVn2GNqzsQZ4 退院、本当におめでとうございます🎉 治療が辛かったり、退院が延期になったり耐え難いような事が数え切れないほどあったと思います
本当にお疲れ様でした

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@tbbsVn2GNqzsQZ4 年齢差とかもみんな気にしないので安心してください︎^_^
近いですねびっくりしました笑

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病気について改めて調べていたところCAR-Tの治療成績が(T-ALLにしても)とても良い事とバイオベンチャーという選択肢がある事も知りました
自分自身も不安で苦しんだ運任せの治療を減らせることができるなら絶対に手伝いたいです

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多分人に言っても共感してもらえないこととかモヤモヤしたものとかも沢山あるのでそういうの言語化する為にnote書いてみようと思います

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網膜剥離、退院しました
網膜復位術という方法で手術してもらいました。麻酔が一番痛くてその後は痛くないと言われましたが、麻酔もめちゃくちゃ痛かったし目を繋いでる筋肉引っ張られたのも死ぬほど痛かったです笑
体感麻酔なしのマルクの5倍くらいしんどかったです

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今回小児科と違って看護師さんがめちゃくちゃ優しくてとても過ごしやすかったです
病院で2年過ごしてたので馴染みがあったし不謹慎ですが退院する時少し寂しかっです
久々に入院して人の役に立てるようになりたいと改めて感じました

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ここまで来ると一般人と同じような生活になりますがやっぱりまだ体力的な面で疲れやすかったり基礎免疫が弱かったりで風邪引きやすかったり意識しないといけないことは多少あります

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〜移植(7/8)後１年〜
身長167→165→169
・入院中縮んだのが伸びました
体重47→39→47
・戻りました
GVHD
特になし？(皮膚が弱くなったので保湿剤塗らないと痒い)
薬
コートリル(ステロイド補充)
#白血病 #急性リンパ性白血病

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

移植(HLA7/8)後4年目
身長165→172
治療すると伸びないと言われていますが影響を受けない場合もあるそうです
体重39→54
GVHD
なし 蕁麻疹は治りました
#白血病 #急性リンパ性白血病

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

今回は小児病棟ではなく一般病棟なので買い食いができるというとてつもないメリットがあります、暴走

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

お久しぶりです！
移植から3年10ヶ月経ちました
晩期障害などは特に無く普通に過ごしていたのですが移植とは関係なく網膜剥離になり入院しています笑
どんだけ運が悪いんだ

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@R2SAzOwoY5cbSP2 ありがとうございます😸
失明寸前だったらしいです

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

お久しぶりです！
移植から3年10ヶ月経ちました
晩期障害などは特に無く普通に過ごしていたのですが移植とは関係なく網膜剥離になり入院しています笑
どんだけ運が悪いんだ

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@celery_AML お疲れ様でした
気持ちの整理、難しいですよね。
僕も入院中いろいろなアドバイスを頂いたりお話したのでもう話せないと実感する度切なく、寂しくなります

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@1OtBAr3IUsbjGxz ありがとうございます！
良かったら見てください😊

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

昨年は風邪が長引いたりあまり体調が良くありませんでしたが移植してから3年目を迎えることができました。受験も第一志望の商学部は落ちてしまいましたが第二志望に受かり嬉しかったです。近々noteを書こうと思います。

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@Ryu_2019 ありがとうございます！

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@FvZIt5128zORwhM ありがとうございます😸

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@healthy_lives_n 覚えていますよ！ありがとうございます。目標目指して頑張ります✋

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@maro225nyan ありがとうございます！
まろにゃんさんがマラソン完走してるのを見て自分も頑張ればできるんだとツイッターを開いた時には勇気づけられてました。
お互い頑張りましょう✊

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@magurin4570 ありがとうございます！
後輩させてもらいます笑

[うるか@T-ALL再発 @uruca0309]

@fpZj3NmSRuKxHu1 ありがとうございます🙇‍♂️