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麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
#線維筋痛症
/
#若年性線維筋痛症
(ステージⅡ)/入院2回
Joined March 2018
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麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
over 1 year ago
頑張って生きなきゃ、 やっぱ無理、 でも生きなきゃ、 いや、もう限界… 死ぬまでその繰り返し。 この病気って身体は死なないけど心が死ぬから、どう足掻いても苦しくてしょうがない。 退院してからずっと孤独で苦しい。
#線維筋痛症
uruha_fm
retweeted
ARI #線維筋痛症 #ME/CFS
@rrrn0430
11 days ago
みんな死にたいって言ってる ガン患者よりQOLが低いとまで言われている 薬が効かない 働けないのに難病指定されない みんな言ってるのに、国も医療機関も見て見ぬふりですか? 新薬も一生出てこない。 難病だけど難病指定されない。 どうやって生きろと?
#線維筋痛症
#筋痛性脳脊髄炎
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
12 days ago
大学院全落ち🙃 人生間違った
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
13 days ago
大学院落ちました 死んじゃう
Who to follow
michi@線維筋痛症
@FmsKobe
ウクレレ、難聴関係は別アカへ。2016年8月に線維筋痛症と診断。両耳難聴。甲状腺癌、IBS、異所性子宮内膜症からの気胸→手術。その他入院、手術、既往歴多数。 独習でウクレレ、アコースティックギター、カリンバ始めました。万年初心者🔰。 ❤️は既読、共感、感謝等です。
線維筋痛症 研究室
@tomatobasil731
#線維筋痛症#慢性疲労症候群#過活動膀胱#過敏性腸症候群#化学物質過敏性#頸椎椎間板ヘルニア#後縦隔嚢胞性病変#膠原病混合型#肝炎キャリア#解離性障害の#離人症と健忘#発達障害。 現在はコレステロールを下げる薬と肝炎の薬のみ。原因不明で振り回されてるので、病院はあてに出来ず、自分なりに、考えたことをつぶやきます。
塚本明里 歩ける車椅子タレント
@Tsukamoto_Akari
🐣 娘:きらり(1歳)子育て中 🐣 可児市ふるさと広報大使/岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使/筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」代表etc… 【 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 】 💌ご依頼等は “Office明里”
[email protected]
へ
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
2 months ago
@PainUltimate
なるほど、、きっとそれもありますね🌀
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
2 months ago
何でこんなに不調なの?って思ったら 多分洗濯洗剤変えたからだ…😵💫
#線維筋痛症
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
2 months ago
@memi_y_mama
大丈夫です、この日勉強を頑張れなかったのでそれだけです ありがとうございます🥲
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
全然ダメ
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
2 months ago
ほんとに😭😭 ずっと眠っていたいですよね
ARI #線維筋痛症 #ME/CFS
@rrrn0430
2 months ago
眠ってる時だけだね。楽なのって、
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
消えることは悪いこと?
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
@Non_Chemi
ありがとうございます 希望は捨ててはいけないですよね
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
生前登録したよ 来世では治る病気になってほしい
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
やっぱ地震の影響でお水が濁ってる 水道水が飲めなくて困ってたら知り合い からお水が届いた ほんとに有難い🥺✨
uruha_fm
retweeted
大森元貴 / Motoki Ohmori
@MotokiOhmoriMGA
3 months ago
微力ではありますが、1日も早く皆さんの心と生活の平穏が訪れますよう心より願っています。
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
@na___an07
大丈夫です! 10年前の熊本地震を経験しているので 夜は不安でした😭
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
地震すごかった 震度5強でした アパートは色々散乱していたので実家に 避難してきました
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
この病気が後回しになるのは、 元気を装えちゃう患者さんが多いから。 「痛い痛い言いよるけど、たいしたことないやんけ」 って思われて、軽視される病気なの でも本当は誰か◯してくれって毎秒思ってる 耐えて耐えて耐えた先に…なんて悔しすぎるよ
#線維筋痛症
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
病気が治ると言うなら治してくれ 治せないのに軽々しく治るとか言うな
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
@awht_74 いえいえ、こちらこそ🙇♀️ うるはで合っています! 私の場合は4日間くらい動けなくて、 食欲もなくなって体重が落ちました めまいってしんどいですよね😭 今はどうですか??
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
@Yutsukinako_pap
うん…治し方知ってるなら今すぐどうにかしてほしい😭 耐えられない
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
主治医が「線維筋痛症は治る病気」って言ってた じゃあ治してよ
#線維筋痛症
麗葉@線維筋痛症🍏
@uruha_fm
3 months ago
@awht_74 申し訳ないです😵💫大丈夫ですか?
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