七椴燃ゆ

35w低出生体重児 心室中隔欠損 次男 2019/12 1歳半で #痙攣重積型急性脳症 重度後遺症 身障手帳一級 療育手帳2級 肢体不自由 医ケアはないが重複障害 #隙間重度障害児 #小児リハ #エクソソーム

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

なんかOTST3年前とおなじことやってんなぁ。
成長してないのかぁ。。。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

5週の短期入所➕エクソソーム週3
での成長

・ミニウォーク→PCW
・食事全介助→機嫌良い時スプーンで汁物以外は介助なし
・う　の口できない　→ う　の口が少しできるようになり、少し発音が良くなる

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

国に政治に自治体に環境整えるように文句言う話で職員と生徒、障害者と健常者で対立する構図を作ってること自体おかしい。
人手不足なのは教員支援員が薄給だしだれもやりたがらないのは当たり前。わけわからん外国人とかに金使わないでこういうところに金使えよ。あと外国人の障害者は対象外でいい。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

星野真里文句言ってる奴ら現場の現状を何も知らんくせに声デカデカ叩いてるのが腹立つ。
間違った解釈と知識を広めて批判するなよ。
普段は支援級に通って普通級の授業受けさせてるのは学校の判断だし、普通は支援員がつくのにつけてなかったり、支援員がそもそも薄給すぎて人がいないとかの方が問題。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@LW_darkness お前みたいなのがいるから、周りの助けに感謝しながら生きてる普通の障害者まで白い目で見られて助けてもらえなくなるんだわ。
本当に迷惑。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@McDonaldsJapan ハッシュポテトを昔みたいにザクザクの美味しいやつに戻してください

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@dominos_JP #ドミノのデカすぎる新作
ペパロニ好き😊

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

#はらぺこあおむしまんぷく大作戦
あおむしのマックカードかわいい欲しい

[マクドナルド @McDonaldsJapan]

はらぺこあおむしまんぷく大作戦Day3

たくさんのたべものをありがとう！
つぎは みんなが まんぷくになる番 だよ！

#はらぺこあおむしまんぷく大作戦 をつけて本投稿を引用ポストすると、抽選で4日合計50名様にはらぺこあおむしオリジナルマックカードをプレゼント！

キャンペーン詳細は→ https://t.co/nG6qfAT6PV

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

「向こうで工事するので挨拶に来ましたー」
とか言って玄関先出させて太陽光ソーラー補助金の営業だったんだけどマジクソ。
時間無駄にした。
東京都こういうの取り締まれよ。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

質問の仕方が悪いからアンチがわくんや。
負担軽減を求めるなら、福祉に。
親の自分たちが死んだ後可愛い子供をわけわからん虐待するかも知らんやつにまかせらんないから安楽死させたいんだわ。
あと兄弟の負担になってほしくない。
健常のきょうだい児たちに苦労が行くのが目に見えてるから。

[Mii @Drmiidrdr]

親の負担軽減も考慮して、重度の障害（特別な染色体異常、人工呼吸器で寝たきり、など）を持つ子供を安楽死させるのは…

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

これほんそれ。
支援級の支援員人手不足でいないとか言ってるけど都内で月給14万やぞ
くるわけないやん。倍払えよ。

[Orange Sunset @Orange_SunsetJP]

皆さん、「人手不足」という言葉は実際には「低賃金で働いてくれる人材が居ない」という意味だそうですwwwww
マスゴミの嘘に騙されないように気を付けましょうwwww
https://t.co/5p0wKuZJR4

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@kyo_ka121012 怪我だけ気をつけて、お試しください！

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@kyo_ka121012 もしうまく掴めず本体が動いてしまうようなら本体の椅子の下の収納部分に米とか粘土とか重いものをみっちりいれると、少し安定します！
最初の頃はうちはそれでやっていました。
リハビリの観点で言うと、軽い方が自分の体コントロールする練習になるから何も入れない方がいいみたいです。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@alkiaki 今のところは支援学校が最有力です！
35キロだと介助も大変ですね。
うちは男の子なのでもっと大きくなるかと思うと。。。腰と手首は疲労蓄積しますよね。ありがとうございます。気をつけます！

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

医ケア医ケアでてきてあーだこーだ言ってるの見るけど
医ケアなくて中途重度重複障害のうちの息子みたいのは誰にも認識されず話題にも上がらないよね。
支援級、肢体不自由、知的障害どこの学校でもそぐわないうちの子。
トイレ着替え食事全介助。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@alkiaki 大先輩ですね！
今よりもさらに考えられてない時代でのケアで、ご苦労されてきたのですね。

うちも人懐こい性格なので支援学校が今の所1番マシかなと考えています。

今はまだ小さいので良いですが、20歳頃にはどれだけ大きくなるのだろうと考えると、15年後の自分がケアできるか不安です。。。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

支援級、コミュ力あっても肢体も知的もサポートがいるのに支援の人が足りてないから見てもらえない。
区の支援員募集見かけたけど、支援員の給料安すぎ。月15万でくるわけない。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

@alkiaki そうなのですね。
次女さんおいくつでしょうか。
うちの子は来年小学校で、就学相談と体験全部行きましたが、どこも合わない感じで、どこが1番マシかで選ばないといけない感じで、国の支援が名目上あっても現場で全く役に立たってないことに落胆しています。。。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

障害児育児って
ようは介護と育児両方をやってるのよ。
そんで年寄りの介護と違って
何十年も続くのよ。
なのに国からの支援が老人よりも手薄いのよ。
障害児親だって、好きで介護育児してるわけではない。
できるもんなら普通の子供として普通に育てたかったわ。

[七椴燃ゆ @utsugaiji]

やっぱり地域の支援級はダメだな。
結局校長にうちでは無理、
現制度ではむりと断られたよ。校長は割と理解ありそうな感じではあったけど、現場の先生が拒否したみたいだし。
ホントに取り残されるのね。
結局肢体も知的もどこの学校行っても取り残される。