Qoo@慢性骨髄性白血病CML

2022年1月、脾腫による激痛で受診。
慢性骨髄性白血病と診断。
診断時の白血球は20万超

現在タシグナ150mgで治療中。

2026年4月
ついにIS値『ケンシュツセズ』。

自分はただただ薬を飲むだけで決して『がんサバイバー』なんかじゃない。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

本日三ヶ月ぶりの受診。

再び「ケンシュツセズ」でした。

まだまだこれから。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

@ZGPc4ty7l4oQzhx ありがとうございます！

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

本日、血液内科受診。

診断、服薬開始から４年。

IS値、ついに「ケンシュツセズ」。

次回はまた検出される可能性はあるし、まだまだ服薬も続くし、おそらく一生、血液検査はする人生になってしまったけれど、とりあえずここまで来れたかという感じ。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

「#高額療養費の限度額引き上げを撤回してください」 https://t.co/nlLwqs63Lm @change_jpから

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

「#高額療養費の限度額引き上げを撤回してください」 https://t.co/nlLwqs5vVO @change_jpから

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【第24回】血液がん知っとかナイト「慢性骨髄性白血病」 | 知る・学ぶ・集うー血液がん https://t.co/XoLI9N07hq

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

@r_mackereltabby こちらこそよろしくお願い致しします🙂

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

先日、約3ヶ月ぶりの血液内科受診
IS値
前回0.0007%
今回0.0007%
変わらず。というか順調というべきか。

ということで薬はMAXの90日分処方。
コレがなにより嬉しかったりする。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

@yotsu_kaigo 今まで2回しましたが、それほどでもって感じでしたよ。
終わったあと普通に歩いて帰れましたし。
ちょっと腰をタンスの角にぶつけた程度です。
がんばって！

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

@CML202112 自分は去年、前の差し歯から菌が入って敗血症の手前の菌血症で入院になりました。
本当に口腔ケアは大事です！

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

ん？ちょっと風邪かな？でもちょっとしんどいなー

って時は、とりあえず血液検査してくれる病院行けって周りには言ってる。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

疲れたときとか、ガンガン飲んでたわ

[GIGAZINE(ギガジン) @gigazine]

エナジードリンクに使われる「タウリン」が白血病細胞の成長を促進している可能性
https://t.co/vViugCZb50

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

高額療養費問題。

一時、負担増のニュースで憤慨する自分。

ネットで反対署名をしただけで行動した気になっている自分。

一旦見送りってことで安心してる自分。

結局自分は文句を言うばかりで大した行動もせず、またしても命を救われてしまった感じ。

頑張って働いて税金納めます。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

慢性骨髄性白血病でも障害年金が貰えそうなことに今更気づく。

5年前まで遡ってもらえるらしい。

症状が重いほど申請が通る可能性があるらしい。

条件は色々あるらしい。

脾臓がパンパンに腫れて、休職してるときに申請すればよかった。

。。。。。早く申請しよっと。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

Yahooにも掲載されている昨日の毎日新聞の記事について誤った記載がありましたので、明確に訂正しておきます。

記事では「全国がん患者団体連合会は、12カ月以内に6回以上、限度額を超えた場合、7回目以降は限度額を現行の4万4400円のままに据え置くことを提案」とあります。

例えば年収約650万円の場合、現在は限度額が「80,100円＋1％」多数回該当が「44,000円」ですが、政府案では2027年8月以降、限度額が「138,600円＋1％」多数回該当が「76,800円」という案になっています。

これに対して、私たちは昨年12月に厚生労働大臣などに出した要望書で「長期にわたって継続して治療を受けている患者とその世帯」の月単位の上限額（「多数回該当」の月単位の負担上限額など）の引き上げについては、負担上限額引き上げの軽減および影響を緩和する方策について特段の配慮を行うこと」と要望してきました。

これに対して、議員やメディアから「具体的な緩和策を示せ」としばしば言われてきましたので、「具体案は政府や議員が考えることである」と必ず申し上げたうえで、「多数回該当を2段階で下げる」ことを1案として示したことがあり、これは与野党のヒアリングでも「1例として」と断って上で示してきました。

具体的には年収約650万円の場合、限度額が「138,600円＋1％」1段階目（過去12ヶ月間で3回該当）で「76,800円」2段階目（過去12ヶ月間で6回該当）で「44,000円」つまり2段階目の引き下げで現在の金額になる（据え置き）ということになります。現在、既に月単位・年単位で飲み続けている人は、そのまま負担が増えないことになります。

つまり、多数回該当の下げ方についての記載が誤っていますし、提案もしていないので、改めて明確に訂正しておきます。

（毎日新聞の記事）
https://t.co/ejJIiDflZA

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

7回目からかー。。。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

政府、高額療養費制度の見直し案修正検討　長期治療患者の負担緩和(毎日新聞)
#Yahooニュース
https://t.co/ELZrpKSI33

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

【緊急署名・拡散希望】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
▼オンライン署名はこちら▼
https://t.co/5cFzzEC1ID

昨日の衆議院本会議で、石破首相より高額療養費制度引き上げ問題について「ゼロ回答」だったことを受け、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会が署名呼びかけ団体となり、緊急署名を開始しました。

この緊急署名には賛同人として現時点までに、麻倉未稀さん（歌手、乳がん経験者）秋野暢子さん（女優、食道がん経験者）木山裕策さん（歌手、甲状腺乳頭がん）にもご賛同いただいております。皆さまのご協力を賜りたく、何卒よろしくお願い申し上げます。

[河田 純一 @kawata_kawaji]

CML患者の場合、治療を続けないと命にかかわることから、高額療養費制度の維持が生存権に直結しています。 いずみの会は、公平な治療機会の保障、生活と治療の両立のための議論が行われることを望みます。

[Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z]

こういった活動をされているかたもいらっしゃいます。
特例対象になれば負担も軽くなるのですが。

https://t.co/1de8vF3y8k