نرجو من الاهالي التفاعل وإيصال صوت أطفال متلازمة سانجد سقطي بكل ما لديهم من قوة ونحن وبعض أهالي المتلازمة بصدد ترتيب بعض الإجراءات من ناحية جمع وحصر تقارير للمتلازمة لنشرها في جميع مواقع التواصل الاجتماعي وأسال الله التوفيق #متلازمة_سانجد_سقطي
@JoharahTalal أعظم دكتوره وأفضل قلب عرفته في حياتي كلها وأقسم بالله لها الفضل الكبير بعد الله سبحانه وتعالى على أطفال متلازمة سانجد سقطي تستحق التكريم والدعاء لها
أمثلة للأمراض النادرة:
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، أمراض العظام، فبعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والالبينو لها أسماء معروفة للعامة
من اكثر المشاكل الي يواجها المريض و اهله هي صعوبة فتح الملف في المستشفيات الحكومية و ايضا اخذ موعد مع المستشار الوراثي و الحمدلله من خلال منصة مستشارك الوراثي @yourgeneticcoun بمجرد ١٨٠ ثانية راح يكون ملفك بين يدينك و راح يرد عليك المستشار الوراثي خلال ساعات قليلة .