脊髄小脳変性症2型です。17年目（2024）多分。。。

脊髄小脳変性症で遺伝子検査の結果、２型と判明。週3でリハビリいってます。（火、金、土曜日）手帳は一種二級。要介護４になりました。最近進行が気になります。外出はリハビリ以外車椅子。迷惑と思われたくないので退職検討中。退職申出たが、却下。もう何もできないのに。無言フォロー失礼します。

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Avocado and olive saladRock music in the house

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長い夏休みが終る。リハビリ以外外出なし。普通に仕事した方がいいと思う。最近、腕が重い。足も重い。

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週3回 デイ ケアのリハビリに行ってるが時間は2時間。体調的に、2時間もいるのは辛くなってきた。

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頭の揺れがひどい。リハビリでボールを潰しても筋トレしようとしても 揺れる。

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最近、足が重い。移動が大変。

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@Y_RedSpiderLily おはようございます。飲み物を飲んだ時、よくむせるので事前に深呼吸してます。液体が体に入る よと、体に教えるためです。

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車椅子で食事をしているが食べるのが辛い。

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この前後輩から新入社員の歓迎会のお誘い。断ったが、また来れるといいですねと。後輩は病気のこと知らない。もう良くなることはないのに。

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住宅改修費でたくさん 手すりをつけた。父親からのもあるし、自分も介護度が2段階あったので 総額30万円くらい。手すりないとトイレも行けない。

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最近、腕の動きが遅い。ちょっと集中すると、気分が悪くなる。どうすれば楽になるのか？毎朝、あきらめそうになる。支えてる?のは諦めることの怖さともっと辛い人がいると信じること。

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朝起きると、トイレに行くが毎日咳が止まらない。誤嚥か？

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最近、ご飯を食べるときに体が横に倒れる。手も上手く動かない。サンドイッチも掴めない。

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最近、手の動きが遅い。握力も下がってきているし握る力も弱くなってきた。何の症状だろう？今度の診察できいてみよう。

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@BOSE_system ありがとうございます。コツがいりそうですね。

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教えてください。車椅子で多目的トイレを使用する際、どうやってズボンとか下着をおろしてますか？自分は便器に両足を引っ掛けてます。何にも掴まらず立ってた頃は良かったのですが。。。

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眠れない。最近悩み事 多く、将来の心配もしているが嬉しいことを書こうと思う。トイレに行ってスムーズにズボンはけたとき、むせずに飲み物が飲めた時、手すりを使って、スムーズに行きたいとこまで行けた時。

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最近調子が悪い。集中して何かをやると、頭痛がしてきたがその時間が短くなってる。手作りでの移動も膝が曲がってきてすぐ疲れる。

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@7TdEh1v0Etzi2Xn 料理の動画楽しいですよね。

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料理番組よく見るが、もう作れもしないし、ほぼ食べられない。でも楽しくて観ちゃう。

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@999yo0930 楽しいですよね。