¡Vota a la Asociación Marta y María CLN6 en los Premios Inocente 2023 🏅!
▪️ El vídeo de la asociación ha de conseguir 3000 votos antes del viernes, 12 de mayo, a las 12 horas a fin de obtener 5000€ para costear el Reto Miglustat
#Endavant Solidaritat 💛
Las pequeñas Marta y María, 2 hermanas de Castellón, padecen la grave enfermedad🧬neurodegenerativa de Batten CLN6.
Actualmente tenemos la esperanza puesta en un prometedor medicamento, Miglustat, que mejoraría su calidad de vida y cuyo coste es de 5.909€ mensuales por paciente
¡Se acerca el día! ☀️ Recuerda que el próximo sábado 28 de mayo organizamos una tarde festiva 🎊 con motivo del día internacional de la sensibilización de la enfermedad de Batten. #battencln6
¡Se aproxima el gran día! El 9 de Junio es el día internacional de la concienciación de la enfermedad de Batten.🎯
Para abrir boca os desvelamos que estamos organizando una carrera virtual que se celebrará ese mismo día. 🏃♀️🏃♂️👩🦼
🤝♻️Fortalecemos nuestra apuesta por la #sostenibilidad ambiental tras firmar un acuerdo de inversión en @TrovantTech para producir biometano a partir de biogás procedente de aguas residuales o residuos orgánicos
@EnagasEmprende#Waternology
https://t.co/sfDqllyqha
He llegado el día, hoy 9 de Junio te animamos a que te bajes la imagen del dorsal, la imprimas y que te hagas una foto con ella y la subas a tus redes con el hastag #battenday2021 Nos ayudarás a dar a conocer la realidad de esta enfermedad rara.
Y recuerda que si quieres colaborar desde ya con la causa de nuestras chicas 👩🦽, puedes hacerte socio con una aportación periódica https://t.co/yKoCyatZqp o hacer un donativo puntual https://t.co/ULgdReuhfL
¡¡Toda aportación es bienvenida!! 🙌
Os recordamos que el próximo día 9 será el día Mundial de Batten y os proponemos que os descargueis el dorsal de la imagen y os hagais un selfie con él subiendolo a redes sociales con #battenday2021 y así colaborais en dar a conocer la enfermedad y las investigaciones en marcha.
🤝Continuamos con nuestra apuesta por la #economíacircular y la transición energética con la adquisición por parte de @Facsa_es de una participación mayoritaria de @BiovicR, con la que nos posicionamos en el sector de los gases renovables.💦🙌🏽
https://t.co/3gG12YvlV7
La Charlotte and Gwenyth Gray Foundation está promoviendo una recaudación de fondos para un nueva línea de investigación en el tratamiento del Batten CLN6 https://t.co/VyORU9tihr con el Annavex 2-73. Ayúdanos a dar esperanza, ¡¡clica y dona!!
📣¿Te perdiste el Congreso Nacional de Business Angels 2020?
📌 Vuelve a ver el Congreso de la mano de expertos en el ecosistema #inversor como Taryn Andersen, Carlos Blanco, Tom Horsey, que, entre otros, analizaron la situación actual y retos futuros de la inversión privada.
Encantados de acoger un año más el Congreso Nacional de Business Angels en @marina_empresas. Esta vez en un formato diferente en el que lo presencial y lo online se combinan para hacerlo posible #CongresoBA20