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Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
53歳で2022年6月から抹消性T細胞性リンパ腫(PTCL)の為、CHOP療法を開始しましたが、8月から救援療法に切り替え入院中/日本で2000以下の非常にまれな病気な為、同じ病の人と繋がりたいです。よろしくお願いします/無言フォローすみません
東京都内の病院
Joined August 2022
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Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@_hng_
めちゃくちゃ痛いです。 毎日打ってました。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
入院57日目、ICE療法17日目 白血球が100で毎日痛い皮下注射 してたのですが、今日も皮下注射 直前に看護師さんが中止とドアから 入って来た。 ようやく白血球が正常値に戻った。 後5秒遅かったら皮下注射されてた。
#悪性リンパ腫
#抹消性T細胞性リンパ腫
#自家造血幹細胞移
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@kAyMvSa4Gw2OVbi
白血球がようやく正常値に戻ったのでこれでも40度の熱が出る様なら腫瘍熱の可能性が高いと思います。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
入院52日目、ICE療法12日目 昨夜で24時間点滴から解放された 夕食から普通の食事にも戻った 今朝、熱が39.9度あり 点滴が再開されるのが怖い
#悪性リンパ腫
#抹消性T細胞性リンパ腫
#自家造血幹細胞移
Who to follow
しらじー(多発性骨髄腫)
@CvDjXr3TwS8mLdv
2022年6月に多発性骨髄腫発症、6月17日から7月16日緊急入院1回目、 7月26日から31まで、抗がん剤治、副作用チェックの為2回目入院! 2023.5.26から2023.6.2まで3回目入院。2023.11.13から11.24まで4回目入院。lsaPD、2024.2幹細胞採取、2024.8自家移植
中村主水(なかむら もんど)
@kuranosukest
2022年2月多発性骨髄腫と診断。8月~VRD療法。9月、腰椎圧迫骨折。12月、自家移植。2023年4月VGPR判定。6月~維持療法VRD。9月~無治療。2025年8月双子孫誕生&治療再開DBd。愛犬コーギー二匹、虹���。昔フランスとベルギーに在住。ボルドー🍷、日本史(特に江戸時代)、お城好き
あにょ@SimpleLife
@annnyanya_noir
2019年病気をキッカケに専業主婦に。でも時々お仕事🎂保護猫のあんとノアールとの暮らし🐱家中の溢れた物を���捨離中!無言フォローお許しください。 #多発性骨髄腫 #保護猫 #あんとノアール
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@kAyMvSa4Gw2OVbi
今朝も40度以上有り増したが 今は37度台で落ち着いています。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@kAyMvSa4Gw2OVbi
ありがとうございます。 中々熱が下がらず、スマホの確認も出来ていませんでした、
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@Zaku_Zaku48
ありがとうございます。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@PKsp9RMeoDLAQsT まずはご無事で何よりです。 あまり被害が出ていませんように!
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@PKsp9RMeoDLAQsT めちゃくちゃ大きい台風なので何事もなく何事も無い事を祈っております。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
先程、白血球の数値が低いので無菌室に移動になりました。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
入院48日目、ICE療法8日目 抗がん剤の影響か、肝臓の数値が悪いので、木曜日から点滴のみ。 今日の採血結果次第だそう。 体重が激減して驚いてます。 木曜日から5kg��ってちょっとやばい。 今の体調はおちついてますが 動くとしんどいです
#悪性リンパ
腫
#抹消性T細胞性リンパ
腫
#自家造血幹細胞
移
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@watashi9353
こちらこそ、よろしくお願いします。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@miyu19671021
データの移行は面倒ですよね。 最近は少し簡単になった気がしますけどね。私はメ○カ○で売却しましたけど、初めてだと大変かもしれないですね
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@miyu19671021
私も当初はSEにするつもりでした。 iPhone7plusはまあまあの値段で売却出来ました。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
入院45日目、ICE療法5日目 抗がん剤は今日で終わりです あとはここから2週間発熱しませんように 白血球1600なので感染防止 血小板が下がりすぎたので成分輸血するかも 今の体調は落ち着いてます
#悪性リンパ腫
#抹消性T細胞性リンパ腫
#自家造血幹細胞移植
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@MM__2022re
めっちゃ天気いいですね! なかなか清々しい景色です。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
本日、ようやく熱が下がりました。 抗がん剤の副作用で、��欲不振、ボーっとしてる感じです。抗がん剤も後2日なので、なんとか我慢します。
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
入院43日目、ICE療法3日目 CHOP療法、GCD療法で2週間後に発熱🥵、ICE療法実施効果があれば、自家造血幹細胞移植 相変わらず熱が続き、食欲もない状態です。今までのように、スパンと熱が下がらない。🤔
#悪性リンパ腫
#抹消性T細胞性リンパ腫
#自家造血幹細胞移植
Taka vs 悪性リンパ腫
@vsML1969
about 4 years ago
@Zaku_Zaku48
良かったですね、早く見つかって スマホが無いとなにかと大変ですね
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