褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀

このアカウントは希少疾患で臨床数の少ない 【#褐色細胞腫 #ﾊﾟﾗｶﾞﾝｸﾞﾘｵｰﾏ】の情報を発信共有する事で 患者やその御家族の不安を少しでも和らげる事を目的とし 『ひとりじゃない』を合言葉に気持ちに寄り添い 闘病記や専門医の紹介をしていきます 患者本人はもちろん御家族この病気と闘う全ての人へ🍀🍀

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

326さんとのコラボ
【幸せのバトンプロジェクト】
佐賀新聞取材
バトン作品の贈呈式を佐賀大学医学部附属病院小児科で開催🍀
みんな笑顔で私が一番幸せ🍀
[まずは知ること、想うこと]
知事表彰から326さんへの道は、様々な方への幸せの連鎖に繋がっていました🍀
https://t.co/kvOQqmWn9r

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

【活動報告】
2025.10.4
山口祥義佐賀県知事より
佐賀さいこう表彰がん対策部門を授与して頂きました
佐賀県からSNSで全国へ🍀
この取組を県から評価選出して頂きました。
これまで繋がった当事者の皆様
私の声に耳を傾け夢を叶えて下さった全ての皆様に感謝申し上げます🍀
https://t.co/nEDjmyLyOc…

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

鳥栖・三養基地区消防事務組合様のご協力により、AED講習会を開催しました！

特にスタジアムでは直射日光や階段・椅子が多いので、救命処置は平らな場所に移動、熱中症には日陰で霧吹き＋風を仰ぐ、といったTIPSも教えていただきました。

#医療系サガンティーノ

[RITO @Rito_Jubilo]

痛みを忘れるくらい
ありがたいことが起きました😭
ジュビロ関係者
スタッフさんのお心遣いが
病室に届きました🎁✨️
サイン入り😭
声も手も震えてしまい
感謝しかありません😭
SNSすごい😭
本当にありがとうございます🙏
ジュビロをこれからもずっと応援ꉂꉂ📣
新ユニかっこいい😭

[Dr.つるまるNo.17 @ban_tour]

救命措置の習得率、⚽️サポーター世界一を目指しましょう！

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

メンバーの一人として参加🍀
AEDを使い実技を体験出来た事でより明確に救助に必要な事が分かりました🫀
そして状況を設定し救助の専門家と意見交換した事で自分達に何が求められているのかを知れました
大切なのは要救助者を見つけたら一歩踏みだし119を実施する勇気を持つ事！
皆さんの地域でも是非！

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

鳥栖・三養基地区消防事務組合様のご協力により、AED講習会を開催しました！

特にスタジアムでは直射日光や階段・椅子が多いので、救命処置は平らな場所に移動、熱中症には日陰で霧吹き＋風を仰ぐ、といったTIPSも教えていただきました。

#医療系サガンティーノ

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

第23回【日本婦人科がん会議】出席と患者会のイベントに合わせて来福された私の患者会の師匠とお会いしてきました🍀
いつも色んなアドバイスを頂き心から感謝です
活動初期からの理解者で道しるべの方。
卵巣がん患者会代表としてたくさんの患者さんの声を聞き届けてあります🤝
またお会いしたいです！

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

今日は博多のおしゃべり会でも患者さんからお土産いただきました。ありがとうございます。
そしてそのあと佐賀で患者支援活動をされてる@w_4leaf_clover さんに会いにいきました。希少がんの経験をもとに患者さんを繋ぐさまざまな取り組みをされてます。326さんとコラボされたイラストいただきました。

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

今日は博多のおしゃべり会でも患者さんからお土産いただきました。ありがとうございます。
そしてそのあと佐賀で患者支援活動をされてる@w_4leaf_clover さんに会いにいきました。希少がんの経験をもとに患者さんを繋ぐさまざまな取り組みをされてます。326さんとコラボされたイラストいただきました。

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

高校生を対象にした医療コンテストを開催致します🍀
只今参加者募集中です。
闘病中、私の娘も高校生でした
家族の立場から感じる事も多かったようで
今は教育の面で学生をサポートしています
フォロワーさんの中では医学部を志したご家族も…
身の回りに高校生がいらっしゃる方に是非お声掛け下さい🍀

[宿野部 武志 / 生きるテンポを、社会のらしさに。 @t_shukunobe]

＼ シェアをぜひお願いします！🙇🏻‍♂️／
【募集中　ポスター＆動画コンテスト】
みんつくミラキャン「『知る×描く』で社会とつながる〜高校生の気づきが、医療を変える〜」

これまで「みんつくゼミナール」等の活動を通じ、患者・市民参画（PPI）の重要性を発信してきましたが、大きな壁として立ちはだかるのは「関心の二極化」です。

病気をもつ人や医療に関心が高い層には深く届きますが、医療機関への受診が少ない人たちの多くは、医療や病気は「自分とは無関係な世界」として捉えています。こうして、PPIは一部の「興味・関心をもつ人」だけの活動にとどまり、社会全体の動きにはなりきれていません。

こうした課題感を背景として、特にこれからの社会を作っていく高校生世代を対象に、本プロジェクトを企画しました。

本企画におけるテーマは、
医療を「一部の人のもの」から「社会全体のもの」へ
～「患者参画」を超え、次世代による「市民参画」の道を拓く～
です。

PPHプロジェクトに様々なお立場から参画してくださっている方々、そして国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）様、日本製薬工業協会様のご後援、複数の企業のご協賛(引き続き募集中です)もいただき、スタートしました🚀

下記の詳細ページをご覧いただき、ご関心を持っていただけそうな 高校生やその親御さん、教育関係者の方 がいらっしゃいましたら、ぜひこの取り組みについてお伝えいただきたく何卒ご協力の程よろしくお願いいたします！

★ みんつくミラキャン
https://t.co/HtDvLnD5D4

#PPI #患者市民参画 #ミラキャン

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

6月21日【がん支え合いの日】
この日に合わせ佐賀県AYAフラッグ合同展示会を佐賀県庁にて主催しました🚩
3月開催 #AYAweek
各団体10点のAYAフラッグ
新聞3社に取材して頂き周知へ
ひとりじゃない🍀
https://t.co/GMEMMUSllR
https://t.co/Zfv5Fli6LV
https://t.co/bn01bVa5A3
https://t.co/l0uVPt2TeY

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

326さんとのコラボ
【幸せのバトンプロジェクト】
佐賀新聞取材
バトン作品の贈呈式を佐賀大学医学部附属病院小児科で開催🍀
みんな笑顔で私が一番幸せ🍀
[まずは知ること、想うこと]
知事表彰から326さんへの道は、様々な方への幸せの連鎖に繋がっていました🍀
https://t.co/kvOQqmWn9r

[326（ミツル）タイムレター発売中 @nakamura326]

とっても大事な事なので微力ながら俺も投稿

自分の工場で作った宝物を
誰かの宝物にするの

とっても素敵

その宝物は消費期限が短いのが難点なんだよな

みんなの力を貸して欲しいぜよ

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

日本ハンドボールリーグHプレーオフ🤾
トヨタ紡織九州レッドトルネードSAGA
東京・代々木体育館にて本日16時〜
AYAweek2026にて【共に闘おう！！】とメッセージを下さいました！
佐賀からエールを送り、共に闘います🌪️
赤い旋風を巻き起こせ！
ひとりじゃない🍀🍀
https://t.co/rAjyvWQG6B

[トヨタ紡織九州レッドトルネードSAGA【公式】 @RedTornadoSaga]

NEVER ALONE.
#応援し続けてくれた人への感謝
#一人ではなかった

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

2026.6.2
8時間超えの大手術を終えICUから戻った患者さんから一般病棟への無事帰還をDMにて🍀
春の手術も術後の経過が思わしくなく苦悩を抱えたま今回のオペに挑む怖さを共有してきました
たくさんの応援ありがとうございます 🍀
ちゃん届いています🤝🍀 https://t.co/EDwX1GUYHX

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

地域と連携した取り組みに挑戦⚽️
緊急時いかに冷静に対応できるか？
その勇気ある行動が人の命を救います。
実際に消防署の救急隊の職員さんから学ぶイベントです。
【スポーツ×医療×地域貢献】
全国各地に広がって欲しいという想いを胸にまずは一歩踏み出します🏃

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

📢AED講習会＆交流会のお知らせ

医療系サガンティーノ × 鳥栖・三養基地区消防本部

📅 2026年7月4日（土）

⏰ AED講習会 9:30〜11:30
📍 鳥栖・三養基地区消防本部

⏰ 交流会（がんサロン）12:00〜
📍 まごころサロン

参加費：1,500円（お弁当代込）

どなたでも参加🆗DMくださいね♪

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

@nakamura326 ありがとうございます🍀
いろんな価値観がある中で自分の想いを貫くのは難しい事ですね
本来であれば誰でも大切にしている事を傷つけられる事以上に悲しい事はないと分かってるはずなのに。
でも引き換えに心のこもった言葉をたくさん貰えました🌱
振り返った時コレが正解だったと思えるよう走ります🍀

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

「失敗した事や出来なかった事。
悔しい想いを隠さず晒して前に進もう」
オンライン会議の中に326さんがくれた言葉
亡き仲間の事を思いながら聞いていたら無意識に泣いてる自分がいました
迷いの中それでも進む
昨日も心無い言葉に迷う中、新しい患者さんと繋がり、又仲間の言葉に救われました。感謝🍀

[326（ミツル）タイムレター発売中 @nakamura326]

選ばなかった未来の事は誰にもわからない。
だからこそ、それに囚われ
時間を使ってしまうより

選んだ選択をいつか正解に
出来るように
今いる道を信じ
丁寧に大事に
生きる他ないのだと思う

[326（ミツル）タイムレター発売中 @nakamura326]

選ばなかった未来の事は誰にもわからない。
だからこそ、それに囚われ
時間を使ってしまうより

選んだ選択をいつか正解に
出来るように
今いる道を信じ
丁寧に大事に
生きる他ないのだと思う

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

明治安田佐賀支社の支社長並びに営業所長様と実りある意見交換となりました⚽️

地域の健康増進の為に共に走ります！
#Jリーグ
#明治安田
#医療系サガンティーノ
#健活

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

明治安田J2J3百年構想リーグ最終戦⚽️

マッチスポンサーの明治安田佐賀支社様とVIPルームで面談！
医療系サガンティーノの理念と目標を共有できました！

「サガン鳥栖に関わるみんなが健康にサッカーを楽しめるよう」

目指す所は同じです。

活動報告をお楽しみに♪

[326（ミツル）タイムレター発売中 @nakamura326]

20年前の自分へ
または
20年後の自分へ

そんなタイトルで手紙を書いてほしい
今生きてるこの何気ない今日が
どれほど幸せか
きっと気づけるはずだから

[バルーナーズDAO｜スポーツの力で地域課題に挑戦！🏀 @balloonersdao]

昨日は第2回📢「バルーナーズDAOおとなりさんラジオ」📻を
聴いてくださった皆さん、お便りを送ってくださった皆さん、本当にありがとうございました😊✨

◼️本日の再放送は、特別番組編成のため
14:00〜 → 13:00〜 に変更となっています🙇‍♀️
直前のご連絡となり申し訳ありません。
ぜひ13:00からお聴きください🙏✨

📱視聴はスマホアプリ「FM＋＋（エフエムプラプラ）」をダウンロード！
https://t.co/HrgIC54tez

次回の放送は6/16(火)19:00～です📻
パーソナリティーは、DAOメンバーまっちゃん＆まっちゃんjr🕺🕺です！
そちらもぜひお楽しみに♪

6月のトークテーマは🎤
【シーズンオフの過ごし方】

番組で流す曲やお便りもお待ちしています🎶
★リクエスト曲🎵やお便り✉️はこちら👇
アプリ「FiNANCiE」内
佐賀バルーナーズコミュニティ
#バルーナーズDAOおとなりさんラジオ のトークにお寄せください！

#佐賀バルーナーズ
#バルーナーズDAO
#えびすFM
#SAGATakeAction
#SAGAアリーナ
#FiNANCiE
#ラジオ
#バスケ
#バルニスタ

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

まもなく13時より再放送📻️
AYA世代(15歳〜39歳)のがん予防啓発を通して夢を叶えてくださったクラブへの恩返し
共に新たな一歩を踏み出す人を応援🍀
そして、背中を押してくれた方とのエピソードetc
パーソナリティとして55分間頑張りました
お聴き逃しの方はお耳を拝借👂️
https://t.co/BK2cGtN4e8

[バルーナーズDAO｜スポーツの力で地域課題に挑戦！🏀 @balloonersdao]

📢もうすぐ始まるよ〜📻✨
聴く準備はできてるか〜✊

小さい #バルたん🐶も参加してるよ♪

えびすFM89.6
「バルーナーズDAOおとなりさんラジオ」🏀🎈
19:00スタート！

#佐賀バルーナーズ
#バルーナーズDAO
#えびすFM
#ラジオ
#バスケ
#バルニスタ

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

@manonamichi 無事に終わりました〜📻️
喋りすぎて時間が足りませんでした笑

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

本日、パーソナリティとしてラジオ出演します📻️
スポーツ×地域貢献の可能性
仲間やクラブと作り上げる自己表現の在り方など
がんサバイバーという立場で自分が経験し感じた事をお話します
共に新たな一歩を踏み出す人を応援🍀
55分間頑張ります🍀
FM ぷらぷらダウンロードで全国でご視聴出来ます📻️

[バルーナーズDAO｜スポーツの力で地域課題に挑戦！🏀 @balloonersdao]

＼本日19:00〜第2回放送📻✨／
えびすFM89.6
「バルーナーズDAOおとなりさんラジオ」🏀🎈

🗓毎月第3火曜日 19:00〜19:55（生放送）
本日5/19(火)は
カメガワゴウシさん＆クローバー🍀🍀＆もりぞーでお届け！

🎤トークテーマ
【5月病を吹っ飛ばせ！あなたの春のTake Action！！】
この春チャレンジしたこと・これから挑戦したいこと、ぜひ教えてください🕺💃

✉️メッセージはこちら👇
・メール：[email protected]
・FAX：[phone]
・FM＋＋（エフエムプラプラ）アプリからもOK！

📱視聴はこちら
https://t.co/kc0FcreDAn
さらにFiNANCiE内
#バルーナーズDAOおとなりさんラジオ でもコメント募集中！

リアルタイムでも、翌日14時からの再放送でもOK✨
ぜひ一緒に楽しみましょう🙌

https://t.co/8bZQYlXAil
（5/1にDAOメンバーが作成した動画です♪）

#佐賀バルーナーズ
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