Maja Wiktorowicz - @zaczytana.querida

Mama dwójki, w tym Mieszka chorującego na ciężką postać hemofilii A. Walczę o przyszłość dzieci z hemofilią. O zmianę leczenia w Polsce.

[Maja Wiktorowicz - @zaczytana.querida @wiktorowiczmm]

📢 Ministerstwo Zdrowia powiedziało „NIE” pacjentom z hemofilią.
1 września 2025 r. Minister wydał negatywną decyzję w sprawie refundacji emicizumabu dla dzieci i dorosłych z ciężką hemofilią A bez inhibitora.
To kolejny cios dla chorych i ich rodzin, którzy od listopada 2022 r. czekają na dostęp do nowoczesnego, bezpiecznego leczenia.

Absurdy decyzji Komisji Ekonomicznej ws. emicizumabu:

1. ODMOWA - mimo NEUTRALNOŚCI KOSZTOWEJ.
Firma zaproponowała rozwiązanie neutralne dla budżetu NFZ, dzięki czemu lek nie podniósłby kosztów systemu. Pomimo tego Komisja Ekonomiczna wydała decyzję negatywną.
❗️NIE MA żadnego ekonomicznego uzasadnienia odmowy.

2. Kryterium wieku to decyzja administracyjna, nie medyczna.
Komisja ograniczyła dostęp wyłącznie do niewielkiej grupy dzieci, ignorując dorosłych pacjentów. Wiek nie ma jednak znaczenia klinicznego, ponieważ choroba i skuteczność leku są identyczne u wszystkich chorych.
❗️2- latek ma prawo do leczenia, a 5 -latek już nie.

3. Trzy lata procedur i brak efektów.
Od 2022 roku Firma składa kolejne wnioski: raz przez Narodowy Program, innym razem przez programy lekowe. Wnioski są przekierowywane, powtarzane i NIEROZPATRYWANE.
❗ Procedury trwają już trzy lata, a pacjenci nadal pozostają bez leczenia. I nadziei.

4. Polska jedynym krajem UE, który wyklucza pacjentów.
Emicizumab jest standardem w całej Europie od 2018 roku. W Polsce refundacja dotyczy jedynie wąskiej grupy dzieci, a reszta pacjentów jest pozbawiona dostępu do tej terapii.
❗Polska jako jedyny kraj w Unii Europejskiej systemowo dyskryminuje swoich pacjentów. Naprawdę chorzy mają UCIEKAĆ za granicę? Na całe życie…?

5. Ignorowanie międzynarodowych wytycznych i dowodów naukowych.
Lek znajduje się w rekomendacjach takich instytucji jak WFH, MASAC czy BSH. Istnieją także silne dowody kliniczne oraz dane z realnej praktyki (RWD).
❗ Komisja działa wbrew zasadom medycyny opartej na faktach.

6. Rozbijanie pacjentów na sztuczne podgrupy.
Zamiast rozpatrzeć potrzeby wszystkich chorych, pacjenci są dzieleni na dzieci i dorosłych, a także na osoby z inhibitorem i bez inhibitora.
❗ Sztuczne podziały wydłużają proces i pogarszają sytuację pacjentów.

Efekty?
Rodzice mają wybór: trauma wkłuć co drugi dzień albo kalectwo dziecka.
Dorośli bez inhibitora BEZ dostępu do leczenia podskórnego.
W Niemczech, Czechach, Słowacji leczenie to codzienność. W Polsce nadal marzenie.

Ministerstwo Zdrowia to nasza ostatnia szansa…
Producent złożył propozycję, która nie podnosi kosztów dla NFZ.

NEGOCJACJE WCIĄŻ TRWAJĄ.
Ale są otwarte już
OSTATNI RAZ.

Apelujemy: zmieńcie decyzję, stańcie po stronie pacjentów.
To nie luksus. To życie. Całe życie pacjentów w rękach decydentów.

❗️Prosimy, udostępnij ten post, oznacz @MZ_GOV_PL i razem pokażmy, że pacjenci z hemofilią nie są obywatelami drugiej kategorii.🙏❤️